Perception extérieure de la maladie

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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 Bonjour à tous, Juste un petit lien.

www.google.com/amp/s/www.europe1.fr/sante/lepilepsie-est-dorigine-surnaturelle-pour-un-francais-sur-dix-2863501.amp

N'hésitez pas à donner vos réactions et votre opinion après lecture.

Cet article date de fin 2016 et ce n'est pas en 2 ans que cela a évolué positivement 

Bon week-end à tous 

Début de la discussion - 18/12/2018

Perception extérieure de la maladie


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@Six2tension‍ bonjour ! C'est très intéressant et... surprenant !

@Rochambeau‍ @Steuf13‍ @Liline62‍ @Gauthier B‍ @aiduba974‍ @englandine‍ @annedebzh‍ @pierregr‍ @ylonaa‍ bonjour, je me permets de vous identifier si jamais vous n'aviez pas lu cet article.

Belle journée et bons échanges

Perception extérieure de la maladie


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Bonjour à tous, 

J’avais déjà vu cet article sur les réseaux sociaux. Je ne suis pas très étonnée en fait... Même les médecins (non neurologues) sont un peu parfois perdu quand on leur parle d'épilepsie. Alors le commun des mortels ! Rien d’etonnant ! Surtout quand j’ai personnellement, fait l'expérience très régulièrement de la paralysie du sommeil... allez dire que vous êtes épileptique (nocturne en grande partie pour ma part) et qu’en plus vous faites des paralysies du sommeil ! On m’a dit que j'étais possédée ! 😂

Perception extérieure de la maladie


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Bonjour,

IL y a aussi de "grands" neurologues spécialisés dans l'épilepsie qui préconise aux patients ayant une épilepsie stabilisé ou très très peu d'absences, de cacher leurs épilepsies lors d'un entretien d'embauche, aux collèges, familles etc au risque d'être considéré comme "intellectuellement limité" et cette phrase ce n'est pas moi qui l'écris. Je retranscrit juste  les propos d'un neurologue-epileptologue  à une amie épileptique qui cherchait un travail. 

Sur ce, bonne fêtes de fin d'année à tous. 

Perception extérieure de la maladie


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Je suis étonné franchement, qu'il n'y ai pas plus de réactions sur cet article, sur la façon dont les personnes perçoivent notre maladie et pour certains le handicap qui va avec...

Pour tout les épileptiques présent sur le forum, jamais vous n'avez eu une remarque, une insinuation sur votre handicap ? Franchement, je suis comme la fosse.... sceptique 😜 sur le fait que pour vous tous ici présent, n'ayez jamais eu ne serait-ce qu'une remarque négative ou moqueuse. 

Pour exemple, j'ai une amie qui c'est faite opérée et donc "guérie" de son épilepsie. Lors d'une visite de routine chez son neurologue et alors qu'elle cherchais un emploi. Ce neurologue, lui a conseillé de ne pas signaler qu'elle a été épileptique quand elle aurait un entretien d'embauche. Et ce n'est qu'un cas. Il y en a beaucoup ainsi. Et pour vous, tout roule 😜 ? Jamais un pic, une remarque, rien de rien 😃. Ou tout simplement avez vous peur,voire honte d'en parler😎.

Bonne fin d'année à vous tous et ne soyez pas sage. A l'année prochaine. 

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@Six2tension 

C'est en effet choquant les "conseils" du neurologue de cacher son (ou ses) épilepsie(s) lors d'un entretien d'embauche mais n'est-ce pas le reflet de notre société ? Un employeur engagera moins volontiers un candidat presentant des soucis de santé. C'est triste mais c'est comme ça aujourd'hui (sur YouTube Épilepticman, "l'entretien" reflète bien le sujet).

Pour ma part, des quatre écoles de musique où je travaille, il n'y en a qu'une qui connaît mon réel  parcours de santé. Depuis peu, deux autres sont au courant pour mon épilepsie mais pas pour mes séquelles de l'encéphalite herpétique. Et encore, quand je parle d'être au courant ce n'est que la direction et quelques collègues desquels je suis le plus proche quasi aucun élève ne le sait. 

Je ne sais si ça m'aurait fermé des portes pour trouver une place mais j'ai préféré ne pas le dire. 

Le sondage que vous avez transféré est, en effet, choquant à divers niveaux. Maintenant, sincèrement, avant d'être devenu épileptique, je n'aurais pas su dire qu'il en existait plusieurs types et je ne suis pas certain que j'aurais pu dire que cela venait du cerveau et non des nerfs. Pour le reste, une meilleure information déjà au niveau des jeunes dans le milieu scolaire serait une première étape. A nous de nous y mettre...

Bonne année à tous.

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Hello,

Personnellement, je pense que je n'ai pas assez de recul pour pouvoir répondre. J'ai déclaré mon épilepsie il y a peu, et j'étais déjà au poste où je suis encore actuellement lorsque ça s'est déclaré... Donc, jamais confronté à un nouvel entretien ou autre. Ils ont vécus mon nouvel handicap avec moi, et même si le parcours a été chaotique, à aujourd'hui, ça va. J'ai jamais caché mon épilepsie à mon travail, j'en parle si on me pose des questions, mais je n'en parle pas à tout va, j'ai pas envie de les souler avec ça... Ils savent comment réagir, c'est le principal pour moi. S'ils ne veulent pas en savoir plus sur la maladie et tout le tralala, je ne vais pas les forcer.

Après, je suis aussi pour ne pas parler de sa maladie à l'entretien d'embauche, ni même au travail en général. L'épilepsie ne nous définit pas, bien qu'elle fasse parti de nous.  C'est plus simple évidemment pour les gens qui sont stabilisés ou ceux qui ne font pas souvent de crise...

Après, chacun fait en fonction de son cas.

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Bonjour Steuf, Tout à fait chacun fait comme il veut. Sauf que certaines personnes n'ont pas forcément le choix. Quand il arrive une grosse crise convulsive au boulot, la....

Après heureusement ce n'est pas le cas de tout le monde😉. C'est plutôt le fait certaines personnes soient obligées ou préfères caché leurs handicaps sous peine d'être considérés différemment.

Un travailleur handicapé avec des problème de dos ne cachera pas son handicap et sera considéré comme un "travailleur normal". Un épileptique lui hesitera sous peine d'être considéré différemment.... Mais heureusement ce n'est pas le cas de tout le monde😊. C'est juste qu'il faudrait vraiment donner une autre image de l'épilepsie.

Quand on sait que même ici sur le forum, j'ai reçu un message privé concernant un membre :

"Après cette personne est un petit peu épileptique donc bon..." et de puisuivre : "mes propos ne sont en aucun cas blessants, toute pathologie touchant de près ou de loin le cerveau donne une modification du comportement, cela peut être de l'agressivité, de la dépression ou autre" 

Je ne pense pourtant pas que les épileptiques soient plus agressifs ou dépressifs que le reste de la population. 

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Hello,

Ça vaut pour énormément de maladie. Ma mère a une autre maladie que l'épilepsie, très handicapante mais pas spécialement visible (que si la personne est super observatrice et connait la maladie), elle n'en parle pas non plus pour ne pas être regardée différemment. La maladie en générale est mal vue.

Vous voyez un mec tituber dans le rue, les 3/4 vont voir un poivrot, les 1/4 restants y verront quelqu'un de malade...

On ne peut pas nier l'impact de la maladie sur le plan psychologique ! Et ne parlons pas que de l'épilepsie... Ça vaut encore pour toutes les maladies... J'ai fait une mini dépression au début de ma maladie, car j'avais en plus de cette charmante nouvelle, des problèmes au travail et à la maison. J'ai été super agressive à cause d'un anti-épileptique que je ne supportais pas, j'ai frappé un inconnu à cause de ça... Mais pourquoi vouloir faire de nous des gens parfaitement normaux ? La perfection n'existe pas, malade ou non, on a tous un truc qu'on regarde de travers chez nous. Faut vivre avec !

Perception extérieure de la maladie


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Hello !

Pas forcément d'accord avec toi. Je n'aime pas trop parler de mon cas mais bon... J'ai, d'après les médecins, une épilepsie bi-temporale sévère avec foyers miroirs.

Ca ne m'empêche pas d'avoir un travail à responsabilités des personnes dont j'ai la charge ainsi que la vice présidence d'une qu'une association.

J'ai fais et ferais certainement encore des crises convulsive (avec quelques fois des fractures) au travail. Pour une petite partie des collègues (nous sommes 48) je suis épileptique donc différent, c'est à dire limite intellectuellement limité même si je gère une équipe etc.. Pour les autres (la majeur partie) tout à fait normal. Moi franchement ça m'est indifférent. 

Par contre certain épileptique (comme l'as écrit Gerom45 dans sa présentation ) sont vraiment pris pour des fous ou du moins, "classé" parmis les personnes "diminuées" avec du coup un quotidien au travail compliqué voire certainement déprimant... c'est pour toute ses personnes qu'il faut que notre maladie soient mieux connue, mieux perçue et du coup que ça change son image.. 

Je trouve inadmissible qu'arrivé en 2019 il y ai ce genre de réactions.

Après certe les médicaments peuvent avoir quelques fois une incidence sur notre comportement mais nous sommes comme tout le monde,  certe avec un handicap mais comme tout le monde.IIl n'y a pas de normalité mais nous ne sommes pas non plus anormaux. Pour moi c'est important de le dire. 

Bonne semaine à tous.

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