OPERATION CONTRE L’EPILEPSIE ?

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je m’appelle Marie-Hélène, j’ai 58 ans  et je suis épileptique depuis que j’ai 1 an. En fait, mes parents sont de Rhésus opposés. De ce fait, on a dû me faire une exsanguino-transfusion dès la naissance, sinon je n’aurais pas survécu ou j’aurais été attardée mentale.

Le problème est que l’exsanguino-transfusion n’était pas trop au point en 1962, lorsque je suis née, et il y a eu une faille très minime, presque rien, mais ça a suffi pour perturber le système de mon cerveau et qui est à l’origine de mes convulsions.

A 11 ans, j’ai rencontré une neurologue qui était parvenue à faire cesser mes crises. A tel point que mes encéphalogrammes étaient normaux tous les ans. Je suis restée ainsi environ 12-13 ans. Je pouvais tout faire : j’ai conduit, fait de la plongée sous-marine, de l’équitation, je sortais en discothèque sans craindre d’avoir une crise par l’excitation occasionnée par la danse, j’aurais pu aussi faire du parachutisme et bien d’autres choses.

Puis vers 20 ans, j’ai commencé à avoir de temps en temps des malaises : étourdissements, impossible de trouver mes mots bien que je sache toujours où je me trouve, qui je suis et avec qui. Je ne perds pas le contact avec la réalité.

En 2006, le neurologue qui me suivait depuis peu (le mien était parti à la retraite) a voulu réduire mon traitement lorsqu’il a su que je voulais un enfant. Grosse erreur. Si je suivais un traitement qui m’empêchait d’avoir des convulsions, il ne fallait surtout pas y toucher. C’était comme enlever un pied à une chaise : alors qu’elle était bien équilibrée. J'ai commencé à faire des crises partout et n'importe quand. Combien de fois me suis-je retrouvée dans la fourgonnette des pompiers en direction de l'hôpital ! Mon neurologue a tenté de revenir au traitement initial, mais quand le mal est fait... Une fois que le cerveau est perturbé... Il essayait de changer à chaque fois de médicaments et je voyais bien qu'il ne s'en sortait pas, qu'il n'y arrivait pas. C'est là qu'on m'a conseillée d'aller voir un très bon neurologue (actuellement Professeur mais à l'époque assistant du professeur responsable du service Neurologie) à l'hôpital Pitié Salpêtrière. Ils ont réussi à calmer les convulsions mais n'ont jamais réussi à me stabiliser complètement. J'avais une ou deux crises par an, ce qui était déjà un grand progrès.

En janvier 2010, je rentrais du travail et j’attendais le RER sur le quai (j’étais au milieu, je ne me mets jamais au bord). Mais tout à coup, je me suis sentie mal et sans me rendre compte, je me suis mise à avancer (mais je n’étais déjà plus là) jusqu’à ce que je tombe sur les rails. Malheureusement, le train arrivait juste à ce moment-là. Du coup, j’ai perdu ma jambe droite jusqu’au-dessus du genou. Depuis, j’ai recommencé à avoir des crises. D’abord une fois par mois, puis elles se sont rapprochées (tous les deux-trois mois).

Les choses ont augmenté lorsque j’ai perdu ma mère en avril de la maladie d’Alzheimer et mon mari en juin d’un cancer par l’amiante. Non seulement mon chagrin étant immense, il provoque des crises, mais maintenant, je fais aussi de plus en plus d’absences. Des moments où mon esprit est parti et que j’ai perdu tout contact avec la réalité : je n’ai plus connaissance de ce qui m’entoure. Maintenant, le moindre stress, inquiétude ou contrariété peut facilement me faire avoir une crise. J’avoue en avoir assez d’avoir une convulsion ou un évanouissement au moindre souci et je me demande si je ne vais pas demander à mon neurologue (qui est professeur à l’hôpital de la Salpêtrière) qu’il me fasse opérer. Il me l’avait proposée en 2006-2007 mais à l’époque, ça me faisait peur. Le cerveau, ce n’est quand même pas la jambe ! Mais il faut que ça cesse. J’ai de plus en plus des « crises temporales » Je n’ai plus d’hallucinations visuelles et auditives comme avant, mais j’ai souvent des sensations de déjà vu ou déjà ressenti et je suis alors prise d’une sensation de malaise. Je ressens comme un grand frisson me parcourir le corps jusqu’à la tête. Je me sens m’élever dans l’air, comme si je flottais. Je ne sais pas si quelques-uns de vous ont déjà ressenti cela. Et que pensez-vous de l’idée de l’opération. Il vous est peut-être délicat de donner un conseil à ce sujet mais peut-être pourriez-vous me dire ce que vous pensez de ce genre de chose ?

Début de la discussion - 21/12/2020

OPERATION CONTRE L’EPILEPSIE ?


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Bonsoir,je m'appelle Jean-pierre ,je suis épileptique et mon Neurologue ne m'a jamais conseillé de me faire opéré  ,personnelement j'aurai dit non car on nous touche le cerveau et même ci ils sont spécialiste ça fait peur . Je préfère prendre un traitement à vie , Bon courage .

OPERATION CONTRE L’EPILEPSIE ?


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Bonjour @Cybermoukette‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet .

@jeanpinou12‍ , merci pour votre témoignage !

J'invite ici quelques membres avec qui échanger au sujet de l'opération : @juju54‍ @krumble‍ @Coccinel‍ @Jeanne.‍ @leambd‍ @Mamajadou‍ @David92700‍ @Melina‍ @Youssef936‍ @Nademe‍ @Gregos45‍ @jeff49‍ @so2222‍ 

Avez-vous déjà entendu parler de cette opération ? Vous a t-elle déjà été proposée ? Qu'en pensez-vous ?

D'avance merci pour vos témoignages !

Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année, 

Belle journée, 

Doriany de l'équipe de Carenity.

OPERATION CONTRE L’EPILEPSIE ?


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Moi mon neurologue de Québec refuse totalement que je me fasse opérer, car mon épilepsie est trop généralisée. Le problème c'est que j'ai beaucoup de pilule a prendre par jour 2  fois par jour et j'ai mes médicaments m'ont causer de gros  effet secondaire qui ont fait en sorte que j'ai du retourner aux urgences . Et puis ils essaient toutes sortes de médicaments parce que aucun médicament ne marche pour ma part. Je ne peux plus travailler , et même reprendre mes études pour me spécialiser dans un métier vas presque être impossible. Je fais des crises d'épilepsie à rien sans aucune raison et à n'importe quel moment de la journée, mes crises sont tellement grosses que après la crises je ne reconnais même pas mon propre conjoint. Je fais toujours des absences aussi donc disons que j'ai envie d'aller voir un autre neurologue pour avoir un autre avis parce que j'ai seulement 22 ans et je suis fatiguée de vivre comme sa !  Donc l'opération du cerveau je la veux et j'espère vraiment un jour pouvoir la recevoir 

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