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Patients Epilepsie

12 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour j aimerais savoir si il y a des. Gens qui on comme moi des. Épilepsie évolutive. 

Début de la discussion - 12/07/2019

Épilepsie évolutive
Membre Carenity
Posté le

Pas moi, en tout cas, @pseudo-masqué‍, je n'ai plus JAMAIS fait de crise depuis la mise en route du traitement, l'été 2013. C'est donc une affaire qui roule, mais au long court ! j'ai bien compris que j'étais à "faible dose" de traitement. Vu que j'habite à l'étranger et ne suis pas pressée de rentrer, il faut donc que j'aie toujours sur moi, 15 jours d'avance de traitement, et bien sûr, ma Carte Européenne d'Assurance Maladie, désormais valable 2 ans. Je souligne qu'on n'a pas le droit de vous la refuser parce que vous êtes épileptique ! car on me l'a fait, à la Sécu de Saint Germain en Laye...

Épilepsie évolutive
Membre Carenity
Posté le

Ton épilepsie est comment

Épilepsie évolutive
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour !

Selon l'OMS, l'épilepsie évolutive est la forme d'épilepsie qui présente des crises chroniques ou nécessite un traitement. 

@pseudo-masqué‍ je pense que beaucoup de nos membres sont dans ce cas, n'hésitez pas à poser des questions si vous en avez, ou partager votre expérience !

Bonne journée,

Louise

Épilepsie évolutive
Membre Carenity
Posté le

J'ai pris le temps de lire chacun de vos discussions ma conclusion revient à dire que malgré vos différents avis nulle ne pourra trouver un réel solution définitive pour mettre fin à cette maladie . Je suis sur ce forum cela fait 2ans . Mon message sera un peu long mais j'aimerais que chacun de vous prend son temps pour le lire car jai aussi à apporter mon expérience et le moyen par laquelle j'ai eu solution pour lutter contre cette maladie qui nous retarde une bonne épanouissement sur tout les plans . Nous sommes tous des humains et nous devons nous aider sans trop mettre la pression . Chacun a sa décision à prendre à la fin . Moi spécialement ainsi que ma fille, nous étions épileptique pendant 16ans depuis sa naissance . A cause des crises répétées , ma fille a même été déscolarisé et moi j'ai perdue mon  boulot car j'avais même plus la force et le courage de vivre debout . J'ai perdue espoir .
Aujourd'hui nous sommes nombreux à déjà fais recours a la médecine. Mais les seuls remèdes qu'on nous propose c'est des calmants grâce aux médicaments réguliers . Ils ( les médecin ) n'arrive jamais à mettre fin à cette maladie . C'est triste .
Mais si aujourd'hui j'écris cet texte c'est pour annoncer à chacun de vous que j'ai gagné cette bataille face à cette maladie et surtout définitivement . Aujourd'hui ma fille vas très très bien ainsi que moi . Beaucoup se demanderont par quel moyen j'ai pu vaincre la maladie . D'abord vous devez savoir que ce n'est pas la médecine qui nous a guéri .
Bon j'aimerais inviter ceux qui veulent réellement savoir la suite de me contacter par Gmail : franckydopel@gmail.com pour qu'on puisse mieux discuter afin que je le donne l'occasion de faire mon expérience et de voir le résultat . Vous serez pas déçu . Bonne suite de journée à vous .

Épilepsie évolutive
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ je passe mon chemin ! votre épilepsie est d'origine génétique, ça ne concerne que 3% des 600 000 épileptiques en France. Mais c'est bien de croire aux miracles ! et les promesses n'engagent que ceux qui les croient ! j'espère que vous avez fait déposer votre méthode, elle peut vous rendre millionaire ! personnellement, je ne crois pas que l'argent fasse le bonheur, mais Carlos GHOSN si, et on a vu ce qui lui est arrivé !

Épilepsie évolutive
Membre Carenity
Posté le

ouais ok , moi aussi j'ai été épileptique de 14ans à 35 ans et aujourd'hui 10 ans plus tard je ne prend plus rien , ni médicament type dépakine chrono 500 , ni gardenal et encore de calmant , d’antidépresseur et je me porte comme un charme , mais par dessus tout le cannabis ne m'a jamais aidé , bien au contraire il avait tendance à me compliquer la vie et aggraver certains symptômes , migraines , paranoïa et meme des crises de nerfs , je ne bois plus d'alcool , ne prends plus de stups et j'essaie autant que possible d'avoir une alimentation riche , variée et faites maison , grosso-modo je suis passé d'une vie de patachon à une vie sommes toute très banal , mais au moins je ne fais plus d'allez retour entre mon appart et les hôpitaux , les médocs m'ont aidé mais à eux seuls ils ne sont peuvent permettre e sortir du cycle infernal , aujourd'hui ma vie se résume à mes enfants et sans eux et la volonté d’être un papa présent , je suis pas certain que sans eux je serais là aujourd'hui pour répondre à ce commentaire , tout est possible mais une partie de la guérison passe par la volonté du patient à vouloir guérir , changer , évoluer ...

Épilepsie évolutive
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ tu penses qu'il suffit de ne plus vouloir être épileptique pour ne plus l'être ? tu as donc perdu le statut de "travailleur handicapé", ce qui veut dire que tu es sur le siège éjectable côté boulot, tout le temps, c'est bien ça ?  très bonne pioche !!!

Épilepsie évolutive
Membre Carenity
Posté le

Euh, j'ai jamais choisi d'être épileptique @pseudo-masqué‍ donc j'ai bien du mal à ne plus l'être par la simple volonté... Visiblement, t'avais une vie assez chargée en alcool et stup, le bon combo pour faire des crises d'épilepsie quoi... Mais dis toi que tout le monde n'a  pas (eu) ton train de vie... Et certains sont quand même épileptiques hein. Ton commentaire est quand même sacrément gratiné... Allons donc dire aux cancéreux qu'ils ne sont pas assez volontaires pour guérir !

Épilepsie évolutive
Membre Carenity
Posté le

Moins non plus , mais meme lorsqu'on l'est rien n’empêche de chercher à allez vers un mieux , s'efforcer d’être mieux , meilleur et non pas se lamenter sur son sort ou comme rochambeau attendre l'AAH et d’être pris en charge par divers structures , intervenants , on ne choisis peut-être pas sa ses maladies mais par contre on peut tout faire pour ne pas l'aggraver ou attendre que tout nous tombe tout cuit dans le bec , et puis tout dépend de l'intensité des crises et de leurs survenus car si elles ne sont que minimes et plutôt rares rien n’empêche de gagner sa vie , oh la la pauvre de moi je suis épileptique donc je ne peux rien faire , ça c'est pitoyable , j'ai jamais prétendu qu'il suffisait de vouloir que l'épilepsie disparaisse pour que ça soit le cas , mais rien n’empêche de tout faire pour ne pas constamment se lamenter comme certains le font ....