AVC et épilepsie : comment vivre avec des maladies invisibles face aux regards des autres ?

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour,

Je m'appelle Véronique et j'ai 48 ans.

Le 1er juillet  2018 j'ai failli me noyer dans une piscine par une crise de paralysie extrêmement douloureuse et qui a duré plusieurs heures. Le diagnostic à l’hôpital a été une crise d'épilepsie partielle due à un AVC frontal gauche visiblement antérieur. Pour moi rien n'est bien claire dans les suppositions qui ont été faites autour de mon cas. Il est certifié qu'il y a bien un avc frontal gauche et j'ai confirmation de l'épilepsie car en décembre 2018 j'ai à nouveau fait une crise tout en étant sous vimpat et kardegic plus un antidépresseur le seroplex. Je ne souffre pas de paralysie mais les séquelles sont plutôt d'ordre neurologiques. Trouble de la parole, de la concentration, de la mémoire, visuel et une lenteur, parfois des vertiges, des tremblements et une grande fatigabilité. Les effets secondaires du traitements me pose soucis surtout au niveau gastrique et des céphalées régulièrement. J'ai tout de même progressé et me suis adaptée à mes difficultés dans ma vie au quotidien et ce, grâce en grande partie aux séances chaque semaine avec mon orthophoniste et aux soutiens de mon mari, mes deux enfants et quelques amis. Cela fait un an mais je ne retravaille toujours pas mais c'est une possibilité évoquée j’espère avant la fin de l'année. Je suis éducatrice dans un foyer de jour pour personnes en situation de handicap mental moyen à profond. Ma plus grande angoisse est les bruit et la fatigabilité qui s'en suit car je suis hyper sensible aux bruits et hyperémotive. Je travaille ça aussi avec ma psy spécialisée dans la thérapie comportementale cognitive. Ma reprise professionnelle devrait démarrer par un temps partiel thérapeutique. Je suis bien sur passée par la phase de dénis de colère abattement puis d'acceptation face à mes maladies et je suis aujourd'hui dans cette phase d’adaptation même si ce n'est pas toujours évident. Je suis encore en difficulté concernant les termes handicap invalidité incapacité. Ça me fait peur et ça me met en colère. J'étais avant une femme hyper active, j'adorais mon travail et en parallèle je faisais du théâtre depuis 20 ans. J'avais aussi une vie sociale très riche. Tout s'est arrêté d'un coup. Je vis ma vie au ralenti et longtemps j'en ai été frustré. Surtout que dans ce genre de douloureuse situations beaucoup de gens même la famille vous tournent le dos. Que de souffrances endurée en plus de la maladie pour arriver à se relever et se reconstruire. Une montagne à franchir que chaque jour pas à pas je gravis plus ou moins combative. Je souffrais tellement de ne plus pouvoir faire de théâtre et j'ai mis 8 mois à pouvoir lire un livre de 150 pages, moi qui dévorais 3 livres par semaine. Mon orthophoniste m'a fait comprendre que la fibre artistique je l'avais toujours en moi et qu'il fallait que je trouve ma nouvelle voie. Mon exutoire se trouva dans les poèmes et je me sauve au travers les mots. J'ai commencé après quelques poèmes timides par un essai poétique pour parler de ce que j'ai ressenti ce fameux premier juillet 2018 et le combat que j'ai du mené sur le plan physique mais surtout émotionnellement. Depuis cet écrit des mois se sont écoulés et j'ai progressé. J'envisage de donner une suite à mon premier témoignage. Je souhaite vous l'offrir je ne l'ai que très peu partagé mais je pense que vous serez les plus à même de me comprendre. N'hesitez pas à me faire des remarques car pour moi toutes critiques sont constructive si c'est fait dans le respect. Je ne parle pas bien sûr que sur le plan littéraire mais vos témoignages pourraient m'aider. J'ai toujours peur d'ennuyer ou d'embarrasser quand je parle de ça car on me dit toujours qu'il faut seulement avancer sans qu'ils puissent comprendre à quel point c'est difficile de devoir changer non par choix mais par obligation et s'adapter d'autant plus que mes maladies ne se voient pas. Alors, un grand merci d'avance à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout.

Cordialement Véro

Je vous envoie mon poème à la suite car je ne suis vraiment pas douée avec l'informatique

Début de la discussion - 17/07/2019

AVC et épilepsie : comment vivre avec des maladies invisibles face aux regards des autres ?
Membre Carenity
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Bienvenue au club des 600 000 épileptiques : "Les épilepsies symptomatiques peuvent être causées par tumeur cérébrale, accident vasculaire cérébral, encéphalite, traumatisme crânien et la maladie d'Alzheimer" = on prend quasiment tout le monde, on n'est pas au Rotary !  Pour qui je vote ? pour la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), et EPILEPTICMAN est à mourir de rire quand il explique sur youtube être en ERREUR 404 !

Au fait, il faut que vous sachiez que 80% des handicaps sont des "handicaps invisibles". J'ai demandé (avec angoisse) à mon médecin si en marchant sur le trottoir, et en croisant quelqu'un, cette personne pouvait deviner que j'étais épileptique. Ça l'a bien fait rire, et il m'a répondu que si je faisais une crise devant les autres personnes dans sa salle d'attente, oui, mais sinon, pourquoi ?

AVC et épilepsie : comment vivre avec des maladies invisibles face aux regards des autres ?
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Membre Carenity
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Merci pour votre message réconfortant et drôle. Moi qui me pensais isolée je m’aperçois que je fais partie d'une grande famille qui elle peut mieux me comprendre car avec son entourage ce n'est pas toujours facile de communiquer. Pour certains vous dérangez, pour d'autre vous n'êtes plus la même alors l’intérêt n'est plus le même et d'autres vous tournent le dos car vos réactions sont trop excessives et dérangent aussi. Heureusement la famille que je me suis construite m'aime et me soutient et j'ai ma famille de cœur même si elle s'est réduite à peau de chagrin on dit qu'on garde que le meilleur, alors je vie avec le meilleur ! Par vos témoignages je dédramatise un peu ma situation ! Merci. J'ai des pistes de recherches et j'ai hâte de regarder epilepticman !!!!

A bientôt

Cordialement

AVC et épilepsie : comment vivre avec des maladies invisibles face aux regards des autres ?
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Membre Carenity
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moi,  @pseudo-masqué‍ je pense que quand on est confronté à de grandes difficultés, on peut compter ses amis sur les doigts d'une seule main, mais également en découvrir d'autres, qui avant, n'étaient que des connaissances parmi d'autres, et se révèlent ensuite "au taquet" ! c'est pour ça qu'une bonne solution est de s'appuyer sur une association/fondation d'envergure nationale. Par exemple, je suis très en lien avec les associations d'étude des épilepsies dans le monde entier, il n'y a que la version anglaise avec laquelle j'ai déclaré forfait ! Il est vrai que lors de la dernière journée de l'épilepsie, une neurologue a déclaré que la spécificité britannique face à la santé, c'est d'avoir toujours eu une approche de gestion de la pénurie ! voilà qui est bien dit ! je dirais même que c'est un doux euphémisme ! 

AVC et épilepsie : comment vivre avec des maladies invisibles face aux regards des autres ?
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Membre Carenity
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Bonjour à vous. Je viens de consulter ce forum avec intérêt et j'avoue être d'accord avec vos propos. Je fais aussi le constat que des personnes qui semblaient être vos "amis" à une époque lâchent peu à peu prise jusqu'à avoir parfois des réactions qui laissent pantois! Je pense que c'est la vie et que en vouloir à ces personnes serait une grave erreur. Comme le dis @Rochambeau : on peut également en découvrir d'autres (des amis ).

L'essentiel pour moi est de faire le maximum pour rendre heureux mon enfant et comme dit le regretté acteur Harry Dean Stanton dans le film "Lucky" : sourire!

AVC et épilepsie : comment vivre avec des maladies invisibles face aux regards des autres ?
Membre Carenity
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tiens, je découvre qu'on me lit ! @pseudo-masqué‍ il faut que tu comprennes que depuis quelques années, ce site a beaucoup changé, a perdu des membres, mais ceux qui restent sont "le sel de la terre", n'est-ce pas ? Le site doit rencontrer des... problèmes de marketing, je suppose... ou bien la concurrence est plus dynamique... j'ai vu tellement de sites passer de vie à trépas en une dizaine d'années... Moi, je suis confrontée à un véritable dédale administratif... il y a de nombreuses aides pour les handicapés, encore faut-il que nous en soyons informés ! Ce fut la minute de silence du mime Marceau, quand la médecin des handicapés des Yvelines m'a demandé de lui décrire mes crises d'épilepsie : je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! et pourtant les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! en me renseignant par la suite, j'ai appris qu'un médecin généraliste n'avait pas plus d'UNE heure de cours sur l'épilepsie pendant son cursus... vu qu'il y en a une soixantaine de formes différentes, pas de pause, il faut présenter un type de crise/minute !

AVC et épilepsie : comment vivre avec des maladies invisibles face aux regards des autres ?
Membre Carenity
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L'important @pseudo-masqué‍, c'est de te dire qu'à chaque jour suffit sa peine. Peut-être être que tu t'es dit : "mais qu'est-ce que j'ai bien pu faire au bon Dieu pour que ça nous tombe sur la tête... ". Moi, après avoir passé 6 mois à l'hosto non stop, avoir dû réapprendre à marcher, ainsi que... ma langue maternelle (je suis bilingue anglais) mais également avoir eu le plus grand mal à mémoriser les tables de multiplication que je maîtrisais parfaitement à l'âge de 7 ans, apprendre en Allemagne que j'étais devenue épileptique 2 ans après ce salto arrière avec atterrissage du crâne sur le carrelage, ça m'a paru pire que le virus EBOLA, pourtant sur le plan médical, ça avait tout son sens !

d'ailleurs, 6 mois après ma chute, dans un hôpital de Neuilly (vous ne saurez pas lequel, d'ailleurs, il y en a plusieurs) on m'avait recommandé de commencer un traitement épileptique "à titre préventif", mais en y allant mollo, étant donné les effets indésirables. Etant donné que j'avais fait fait des tas d'allergies pendant mon enfance et mon adolescence, j'en ai discuté en famille, et on a décidé de ne pas donner suite. Un an après cet avertissement, j'ai fait ma première crise en Allemagne, mais n'ai pas voulu croire le diagnostic des médecins. Je suis rentrée en France, me suis sentie fatiguée pendant les cours à l'université, mais j'ai pensé que c'était l'âge, c'est tout, que je ne me sentais plus en phase avec la jeune génération, accro à son téléphone portable... Puis en juillet, j'ai fait d'un seul coup une crise/jour, pendant une semaine. Je ne me souviens que de la première. Retour à Neuilly, où j'ai dit au médecin : "je sais que j'ai fait une crise hier, mais. je n'en ai plus le MOINDRE souvenir, la preuve que ce n'est pas grave, docteur !"  Le médecin : "oui, nous savons que vous avez fait DES crises, car nous en avons vu les traces lors de l'examen. Je vous propose de rester 24h en neurologie". Moi : "pourquoi pas ? mais vous n'allez rien trouver !". J'y suis restée une petite semaine, et d'après un infirmier, les résultats à l'EEG à ma sortie, n'avaient plus rien à voir avec ceux de mon entrée !

Quand j'ai dit au neurologue, armée de 3 copies doubles : "ainsi, docteur, on peut dire qu'il y a plusieurs sortes d'épilepsie ?" ça voulait dire de la part d'une ancienne étudiante en droit : "vous pouvez cracher le cours, je suis dans les starting blocs !" et lui m'a répondu : "oui,  on peut dire ça comme ça" et... ce fut tout, ABSOLUMENT TOUT... j'ai pensé qu'il avait du trouver que mes capacités intellectuelles étaient limitées, même si j'étais passée par la case "grandes écoles", et de retour à la maison, j'ai téléchargé l'intégralité du cours de neurologie d'une grande fac de médecine parisienne : mes parents m'ont crue devenue folle ! puis j'ai acheté des bouquins de neurologie, ça m'a rassurée... Depuis 2013, je découvre sans cesse des choses nouvelles, c'est vrai qu'avec une soixantaine de formes différentes, c'est pas le travail qui manque !

Ce qui m'a marquée le plus, lors de la Journée de l'épilepsie, c'est de rencontrer des patients à qui l'on avait donné le même traitement que moi, et à qui ça n'avait pas du tout réussi ! j'en déduis qu'il n'y a pas 2 épileptiques semblables... Quand on est une femme, être enceinte ET prendre un traitement anti-épileptique, c'est courir le risque d'avoir un enfant AUSTISTE, et pas Asperger du tout... Marine MARTIN, qui a fondé l'association APESAC, a énormément fait pour que ça soit écrit en gros sur les boîtes, et depuis le procès, on peut voir le ventre d'une femme enceinte barré, avec écrit KEPPRA + GROSSESSE = DANGER. Au moins, c'est clair ! Elle, on lui avait prescrit de la Dépakine. Pour la Dépakote (pour les maniaco-dépressifs) même topo. 

A l'heure actuelle, on parle beaucoup de cannabidiol bio, qui peut soulager certains types d'épilepsie, ainsi que plusieurs autres pathologies neurologiques. Il semble que le ministère de la Santé souffre d'un certain retard à l'allumage, mais les promesses n'engagent que ceux qui les croient, n'est-ce pas ?

Conclusion : "à chaque jour suffit sa peine". et direction www.icm-institute.org  !

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Membre Carenity
Posté le

voilà voilà @pseudo-masqué‍ !  https://icm-institute.org/fr/epilepsie/ !