Epilepsie partielle

et vous @fredo69‍ vous avez déjà entendu parler de VNS ?

Bonjour mon fils a une epilepsie centro temporale détectée suite a une crise il y a 18 mois. Il n a pas refait de crise pendant un an. Depuis il a fait plusieurs crises et je n ai toujours pas pus avoir de Rdv avec un spécialiste je me sens très démunie face à ses crises je ne sais plus quoi faire quoi penser comment l aider il a 8ans . Il fait 2 types de crises différentes une ou il convulse sur tout le corps avec une inconscience après la crise et aucun sou venir  et f autres fois il est conscient il ne peux pas parler  et seule le visage et le bras convulse il arrive même à marcher 

Si quelqu'un vie la même chose merci de m aider le me sent très seule face à ses problèmes 

j'ai eu ça @Vanessa4838‍. Il faut prendre conscience que l'épilepsie des mineurs, c'est TRÈS DIFFÉRENT de celle des adultes.

Mais mieux vaut prévenir que guérir, alors j'avertis @darosa‍ et @VéroBi‍ que le club des épileptiques accueille quasiment tout le monde, on n'est pas au ROTARY ! on est 600 000 en France ! dont ceux qui ont survécu à un AVC...

AVC = Agir Vite pour le Cerveau !

 En fait, j'ai fait un AVC hémorragique il y a 1 an, le médecin vient de me diagnostiquer une épilepsie post AVC alors que je compte reprendre le travail, est ce quelqu'un peut me dire comment m'y prendre en plus du traitement prescrit

vous êtes en quelle catégorie de handicap @darosa‍ ? c'est que c'est une affaire de longue haleine, la maladie + toute la paperasserie ! demandez à une assistante sociale de vous expliquer tout ça, c'est son boulot, elle est payée pour ! il y a 3 catégories de handicap, moi, je suis dans la première, mais j'aurais droit à l'intermédiaire. Vous avez droit à un temps partiel THÉRAPEUTIQUE payé plein temps, et vous devenez indéboulonnable, faut pas cracher dessus par les temps qui courent ! en plus, vous rapportez des points de "bonne conduite" à votre employeur.

bienvenue à @Nany974‍  dont un proche va peut-être avoir tiré le ticket gagnant, c'est-à-dire devenir épileptique après avoir survécu à un AVC !

Une piqure de rappel : AVC = Agir Vite pour le Cerveau, car chaque mn compte ! vous en savez quelque chose @darosa‍ !

@Vanessa4838 

Bonjour, 

Jai 23 ans et je suis entrain de faire des examens pour mieux comprendre ma maladie. Voilà il y a peut on m’a diagnostiqué de l’épilepsie partielle motrice droite , je n’ai pas encore de traitement et j’ai encore un irm à faire et je suis un peux perdu dans tous ce que je suis entrain d’apprendre sur cette maladie. 
je répond à votre message car il m’a touché et peut-être être que mon témoignage de vie avec cette épilepsie partielle vous sera utile …

Même si j’en suis au début de mon appréhension de la maladie étant donné mon diagnostique tardif . Je connais les symptômes de l’épilepsie partielle depuis l’âge de 8ans , j’ai des « beug » du bras et de la mains gauche , tremblement , spasmes, mouvement incontrôlés, perte de force dans la main pour tenir des objets , au point de devoir tenir ma main avec l’autre pour la calmer . Cela dure entre qq secondes ou minutes, je suis consciente de ce qu’il se passe mais j’ai malgré tout une absence de quelque seconde où je ne sais plus ce que j’étais entrain de faire et là ensuite ma main beug … une fois j’ai eu une crise plus importante avec inconscience, d’après les témoins j’ai  crié et puis je suis resté debout mais j’étais absente, j’avais 13 ans et mes beug de mains étaient beaucoup plus importants dans ma vie à ce moment là. Voilà aujourd’hui j’ai 23 ans, et je viens à peine d’être diagnostiqué mes parents n’avais jamais pris au sérieux mes peurs avec mon bras , et n’ont surtout rien voulu voir … Ma mère a la suite de mon diagnostique m’a appris qu’elle a fait de l’épilepsie plus jeune et qu’elle a déjà eu des absences et un traitement donc avec la neurologue on penche sur un facteur génétique. Lorsque j’avais 13ans j’en ai aussi parlé à des médecins généraliste mais sans l’appui de mes parents aucuns n’ont voulu me faire passer des tests ou voir un neurologue . Donc c’est après avoir insisté lourdement que j’ai réussi à cette année entamer des examens et avoir un diagnostique enfin ! De pouvoir comprendre que je ne suis pas folle et que peut être d’autre personnes on elles aussi un membre de leur corps qui peut beuguer ! J’ai appris à vivre avec mais l’annonce de ce diagnostique d’épilepsie partielle me fais peur, peur de ne pas savoir si je pourrais reconduire un jour, peur que peut être  cela évolue en crise générale, peur de devoir prendre un traitement enfin je ne sais pas je suis un peu perdu … Mais en tout cas jusque là , j’ai appris à vivre avec sans savoir ce que c’était et maintenant que je peux mettre des mots dessus, j’espère pouvoir échanger avec des gens qui seraient dans le même cas que moi pour pouvoir comprendre un peu mieux cette maladie ;) 

Merci pour votre attention et bonne journée ! 

Merci de votre témoignage @Eolkia‍ = effectivement, dans 3 à 5% des cas, l'épilepsie est d'origine génétique. Vu qu'il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, je me fais des fiches depuis 2013 ! Et chaque semaine, j'apprends des choses différentes ! On reste en contact, n'est-ce pas ?

J'ai toujours trouvé le soutien dont j'avais besoin auprès de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Il ne faut pas rester seul, internet ça ne suffit pas.

vous pouvez aussi aller voir une assistante sociale @Eolkia‍ : elle vous parlera du statut de "travailleur handicapé" : c'est du gagnant/gagnant, pour le malade et l'employeur. Il faut aller montrer à la MDPH, un certain nombre d'examens médicaux, et ils évalueront votre handicap en %, il y a 3 niveaux, j'aurais droit à l'intermédiaire, mais je recule devant la paperasserie (je vis en Allemagne et je travaille pour une entreprise asiatique).

Tous les 5 ans, on est convoqué devant la MDPH, pour revenir avec de nouveaux examens, mais il n'y a pas de miracles avec l'épilepsie @Eolkia‍. On est 500 000 en France, et 3 millions en Europe = on n'est pas au ROTARY, on prend quasiment tout le monde !

Michael SCHUMACHER est notre meilleur ambassadeur.