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Patients Cancer du sein

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Bon conseiller

Bonsoir,

désolé de ne pas m´être connecté depuis un moment.

voilà on m'a diagnostiqué un cancer du sein en août 2011 je suis sous hormonothérapie auquel j'ai eu beaucoup d'effets secondaire donc j'arrêtais l'hormonothérapie  épisodiquement car la dernière oncologue n'était pas trop à mon écoute, faut dire que je change tous les 2 ans d'oncologue, (elles restent 2 ans à l'hôpital) je suis à mon   4eme oncologue depuis 2011, celles de 2011 à 2013 étaient des excellent médecin toujours à mon écoute mais la dernière pas du tout je me suis plaintes de problème d'estomac elle ne m'a pas fait d'examen ce fut mon médecin traitant qui me fait faire une fibroscopie ou il a était découvert un helicobacter pylori qui peut provoquer un ulcère d'estomac, je me suis plainte A plusieurs reprise de douleur au dos Entre les omoplates, voyant que l'oncologue ne me faisait pas d'examen complémentaire je me disait que c'était les effets secondaire de l'hormonothérapie et comme j'avais bcp d'autres effets j'arrêtais  l'hormonothérapie pendant un moment. Dernièrement quand mes douleurs se réveillaient elles étaient bcp plus aiguë il y a 15 jours les douleurs etaient très vive que chaque respiration me faisait très mal dans une côte. Je décide de voir un médecin de ville qui était étonné qu'on ne m'ai pas fait de scintigraphie osseuse il me prescrit à la faire plus bilan sanguin je suis en carence de vitamineD et a la scintigraphie on découvre des hyperfications suspectes, mon médecin traitant me fait faire un scanner thoracique encore des suspections, lundi 16 j'avais mon rdv de contrôle de 6 mois à l'hôpital je vois une nouvelle oncologue je lui ai parle de toutes les défaillances de son autre collègue et montre mes examens prescrit par les médecins de ville elle m'affirme que c'est des metastases osseuse je dois faire un pet Scan , IRM des os pour voir comment sont les 2ou3 vertebres qui sont atteintes mon traitement c'est l'hormonothérapie pour éviter que ça se propage plus,  je sais qu´il n'y a pas de guérison, mais j'aimerai savoir combien de temps peut on vivre comme ça, s'il y a un pronostique vital engagé.

merci de me dire se que vous savez sur le cancer du sein qui a propagé des métastases 2 ans et demi après ma rémission 

cordialement 

Début de la discussion - 21/11/2015

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Bonjour @petitcoeur 

Ma maman est dans le même cas son cancer du sein d'y il a 9 ans est passé dans les os l'oncologue n'a pas voulu lui faire passer un pet scan mais une scintigraphie osseuse complète le traitement est difficile et fatiguant il faut tenir le coup l'oncologue lui a prescrit de l'AFINITOR avec 2 autres médicaments depuis 3 mois 

est que c'est le même médicament que vous prenait ?

Je vous souhaite bon courage 

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Bonjour @veronique53 

Je ne suis pas encore sous traitement la découverte est récente j'ai d'autres examens à faire pour voir s'il n'y a pas ailleurs, je vais faire un tep san aujourd'hui puis j'ai un IRM

mon traitement sera uniquement de l'hormonothérapie pour essayer de bloqué les métastases. Sinon ça se propage de la Chimio je souhaite queNON car il sera pour moi insupportable de repasser par cet enfer  

j´aimerai savoir quel est le pronostique vital d'un cancer métastasé d'après ce que j'ai compris c'est une surveillance accru  et traitement à vie car ça devient une maladie chronique.

bon courage à votre maman et à vous.

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Bonjour @petitcoeur 

Merci pour votre réponse

Pour ma maman pas de chimio c'est interdit a cause de son AVC et n'en a pas eu il y a 9 ans.

Elle a demandé a son oncologue si elle en avait plus pour longtemps il lui a répondu qu'il avait une personne qui avait vécu plusieurs année et partie d'une autre maladie.  

Apparemment c'est une surveillance a vie un peu vous avez raison comme une maladie chronique.

Bonne journée et bon courage aussi.

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Bonsoir @veronique53 

j'ai le résultat les métastases sont localisées sur les os sur des vertèbre et arc dorsal, je commence une autre hormonothérapie qui est Férama à vie (avant les examens j'étais sous l'hormonothérapie nolvadex) j'ai un IRM à faire le 10 décembre et rdv avec l'oncologue début février elle veut savoir comment je supporte cette hormonothérapie entre temps je dois aller voir le dentiste il doit dire si je peut faire des piqûres de calcium une fois par moi ou pas le dentiste dois dire si je risque d'avoir des problèmes aux dent ou pas.Bon courage

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Bonjour @petitcoeur ,

Pour le calcium l'oncologue a donné du Clastoban il ne faut pas manger 2 h avant ou après et de l'Exemestane a la place du Fémara qui avait été pris pendant 5 ans Les 2 sont en principe bien toléré et le 3ème Afinitor celui la est plus difficile et en principe a vie. 

Bonne journée et bon courage.

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Bonjour @veronique53 

je suis aller à l'hôpital hier c'est la secretaire qui m'a donné les ordonnances de l'hormonothérapie FEMARA, du bilan sanguin à faire pour le prochain rdv qui aura lieu zu mois de février, j´etais étonné qu'elle me donne les ordonnances et le rdv sans m'adresser auprès de la nouvelle oncologue qui va rester que 2 ans elle aussi, en espace de presque 5 ans j'ai eu 4 oncologues différents C'est pour cette raison que je demande depuis un moment à être suivi avec le médecin chef du service pour ne plus devoir à changer de médecin tous les 2 ans surtout qu'il y a eu des défaillances de celle qui vient de partir elle n'était pas à mon écoute pour elle j'étais qu'un dossier en rémission mais personne ne tient compte de ma demande. Donc j'ai demandé à voir l'oncologue surtout que j'avais le tep Scan, elle m'a juste dis que je dois prendre à VIE l'hormonothérapie et heureusement que j'ai parlais du déchaussement de gencives de ma dent de devant suite à la Chimio suite à ça  elle me demande d'aller voir le dentiste pour savoir si on peut me donner du calcium car ça peut fragiliser mes dents.

au fait  je suis très mal suivi depuis que j´étais en rémission, je n'est jamais eu d'examen complémentaire pendant les 2 ans du dernier médecin alors que j'étais en hormonothérapie, elle ne doit pas exercer dans une pathologie Aussi grave puisque elle suis uniquement le protocole sans être à l'écoute des patients . les médecins généralistes de ville  étaient beaucoup plus à l'écoute de mes  doléance et me faisaient faire des examens complémentaires.

Là je me sens moins seule je ne parle à personne d'autre de mon état.

merci et bon courage

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Bonjour, @petitcoeur  

Pour ma maman a l'hôpital de Bergonié c'était un chirurgien très compétent mais il n'est resté que 3 ans Heureusement son médecin généraliste (il part a la retraite) a toujours fait les marqueurs sinon on lui disait que c'est de l'arthrose l'oncologue lui a dis aussi sans cette prise de sang je n'aurais pas trouvé (c'est inquiétant) mais on ne sais pas si il va resté.

Je croyais que parce que ma maman n'avait pas fait de chimio qu'elle avait cette récidive mais votre témoignage m'a beaucoup aidé.

Bonne journée et courage

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Idem pour moi arthrose ou on le disait les effet de nolvadex l'hormonothérapie que je prenais après les lourds traitement quoique l'hormonothérapie est un traitement lourd également d'ailleurs j´ai peur de prendre Fémara la nouvelle hormonothérapie car ce dont les mêmes effets secondaire et j'avais même arrêté nolvadex car je ne support plus.

et comme quoi certains spécialistes n'écoute pas trop les patient pour certains nous sommes un numero de dossier avec un protocole certains ne veulent pas comprendre qu'en face d'eux se trouve une personne, un patient différent.

bon dimanche @veronique53  à vous et à votre maman .

Métastases osseuses


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Bon conseiller

Bonjour @petitcoeur, 

Pour ma maman le Fémara a été dur a prendre les premiers mois il a fallu qu'elle s'habitue mais aussi elle refusé cette maladie le mental cela joue aussi. 

J'ai une cousine 76 ans qui prend du Fémara a vie elle le supporte très bien.

Merci et bon Dimanche aussi.

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