TAMOXIFENE (TAMOXIFENE CITRATE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué dans le traitement du carcinome mammaire, en traitement adjuvant (traitement préventif des récidives). L'efficacité de cette thérapeutique est plus importante chez les femmes dont la tumeur contient des récepteurs de l'estradiol et/ou de la progestérone.
Voie d'administration : Orale
Molécule : TAMOXIFENE CITRATE

L'avis de 71 patients sur TAMOXIFENE

En résumé

Niveau de satisfaction général : 5.46/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 6.25/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 8.15/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.24/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 6.52/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 5.07/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Steffyestfatiguée
le 04/04/2023

Prise de poids en 1 an de prise...doit le prendre pdt 10 ans...génial. Douleurs musculaires, 3 tendinites alors que je n'en n'avais JAMAIS fait...maux de tête, pire qu'avant. Un kyste de 5 cm a 1 ovaire...en 1 an...ça va donner quoi sur 10 ans ?! Fatigue +++ Insomnies, réveils nocturnes et bouffées de chaleur ( ça va mieux avec l'hiver mais l'été aie aie aie ) et dernièrement, état de tristesse alors que je pétais la forme.... Et je n'ai même pas la chance de ne plus avoir mes régles....super...ce p**** de médicaments a intérêt à fonctionner et a m'éviter la rechute ! car si par malheur , je devais rechuter, mon oncologue s'en prendrai plein la figure ! Nous FORCER à prendre un médicaments comme ça ! alors qu'il n'y a vraiment presque pas de certitude quant à son efficacité...avec 1 ou 2 pauvres études qui montrent une légère amélioration...mais les labo , eux , doivent bien se gaver...et 10 ans comme ça ! NON, je ne pense pas y arriver ! je ferai 5 ans et après bye bye !


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lotus31
le 01/08/2023

Non, on n'est pas "forcé" :

il existe d'autres médicaments mieux tolérés, ne pas hésiter à se le faire changer, ou alors, prendre le risque d'arrêter...

J'ai refusé de respecter le divin protocole !

Courage !

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lotus31
le 27/05/2020

Trop d'effets secondaires : j'ai arrêté mon traitement...

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Vivine27
le 11/10/2021

Bonjour,  ton avis m'intéresse beaucoup, en plus de tous les effets secondaires que nous rencontrons apparemment pour la plupart, un nouveau vient de s'ajouter,  les troubles visuels, tu as arrêté avec l'accord de ton oncologue ou sans avis médical ? Je pense arrêter aussi, merci pour ta réponse 


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lotus31
le 11/10/2021

Bonjour,
J'ai arrêté sans avis médical et sans l'accord de mon oncologue... J'avais demandé à ma gynéco, au chirurgien, à l'oncologue, à ma généraliste et à toutes les personnes rencontrées qui pouvaient avoir un avis "éclairé" sur les pourcentages bénéfices-risques de ce traitement... Aucune réponse... Personne ne le sais ! En fait, il y a eu des récidives après traitement de 5 ans, ils ont donc décidé dans certains cas, de le programmer pour 10 ans (nouveaux protocoles...).
J'ai une amie qui avait fait son traitement sérieusement pendant 5 ans et qui a eu une récidive au bout de 12 ans... Je crois qu'en ce qui concerne les hormones, pour la médecine, c'est le noir complet !
Sachant que la qualité de vie est très importante pour l'équilibre hormonal, j'essaie de vivre le plus sainement possible, de pratiquer l'humour et la zénitude (répondre par un sourire à une agression verbale, ça surprend...). Apprendre à dire non tranquillement, fuir de préférence les gens éternellement tristes, négatifs, qui pompent notre énergie et ne fréquenter que les gens positifs.
La décision d'arrêter est très personnelle Il faut bien réfléchir, c'est entre soi et soi
Je te souhaite une meilleure qualité de vie... Cordialement


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Vivine27
le 03/05/2022

Bonjour, ton témoignage est très intéressant, j'avais arrêté pendant 1 mois parce que j'avais trop d'effets secondaires (celui qui m'a le plus fait flipper ce sont les troubles visuels) et ça a été une renaissance, je pétais à nouveau la forme, par acquis de conscience et par peur de la récidive j'ai repris mais mi-dose (10 mg au lieu de 20), mon oncologue me dit que c'est mieux que rien mais je sens bien que c'est pas aussi efficace... encore 4 ans à tenir ... à suivre

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Dreanat
le 04/10/2019

Je n’en peux plus des bouffées de chaleur je ne dors plus, je suis épuisée ... j’aimerais reprendre mon travail mais je suis incapable de tenir 2h... j’étais sportive et dynamique aujourd’hui j’essaie de me forcer mais mon corps ne suis pas ..,. Malaise, maux de tête, douleurs articulaires... le moral en berne !!!! Merci tamoxifene j'espère réellement que ça va empêcher la récidive !!!


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Beatrice30
le 09/01/2022

Bonjour comme je vous comprends je suis sous Tamoxifene depuis le 1/10/21 est ma vie a bien changé les effets secondaires insomnie grosse énorme bouffées de chaleur je suis trempé maux de tête de fois est parfois mal au dos 

j’essaye de tenir le coup aussi j’ai étais opérer le 27/5/21

grâce a vos commentaires je comprends mieux 

faut passer par là pour savoir je n’est pas repris le travail encore je sais même pas si je vais reprendre un jour 

merci pour vos témoignages courage à tous tes 

Beatrice

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Confiote
le 02/03/2020

Sous tamoxifène depuis août 2019 (après tumorectomie, procédure du ganglion sentinelle et 15 séance de radiothérapie), je souffre d'insomnie et de bouffées de chaleur. Mes règles se sont totalement arrêtées dès le premier mois. Depuis que je prends ce médicament j'ai l'impression que mon urine sent fort, que je transpire beaucoup et que je sens mauvais... 
Assez fatiguée, j'ai du mal à me concentrer au travail. Et depuis quelques semaines, je souffre d'anxiété (probablement à cause de la fatigue et de l'approche de la prochaine mammographie). 


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zabou02
le 05/05/2020

bonjour sous tamoxifène depuis 2017 suite à un une récidive du cancer du sein mammectomie chimio et radiothérapie; pour mes bouffées de chaleur je suis allée voir un homéopathe et pour les douleurs articulaires un médecin de  l hôpital contre la douleur et c est pris en charge par la sécu.


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zabou02
le 05/05/2020

dans ma ville ,à l hôpital j ai de la chance que l ars nous nous propose de faire du sport .


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chlaliluc
le 29/05/2020

Bonjour,

Je suis sous tamoxifène depuis juillet 2016 (déjà bientôt 4 ans, plus que 6 ans). Au début, j'étais comme toi (bouffées de chaleur, insomnie, arrêt des règles, transpiration et surtout grosse fatigue tout le temps). J'ai repris à travailler en novembre 2016, cela n'a pas été très facile au départ (manque de concentration, fatigue ...) mais je dois avouer qu'aujourd'hui, je vais mieux. Toujours de la fatigue mais on apprend à vivre avec, les bouffées de chaleur se sont très nettement espacées, mes règles étaient revenues avec aucun rythme et beaucoup de saignement, ma gényco m'a donc fait une intervention pour "brûler" l'endomètre en décembre dernier, et depuis plus de règles du tout. J'ai aussi été en cure thermale, orientation dermatologique à La Roche Posay, et ça requinque de ouf, renseigne toi. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.

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Amazone
le 25/02/2020

Depuis Que je prend le tamoxiféne  j ai pris 20 ans

des bouffées de  chaleur  des  douleurs articulaires et musculaire fatigué  la seule chose de bien  l arrêt  ds règles 


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zabou02
le 05/05/2020

bonjour sous tamoxifène depuis 2017 suite à un une récidive du cancer du sein mammectomie chimio et radiothérapie; pour mes bouffées de chaleur je suis allée voir un homéopathe et pour les douleurs articulaires un médecin de l hôpital contre la douleur et c est pris en charge par la sécu.


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zabou02
le 05/05/2020

dans ma ville ,à l hôpital j ai de la chance que l ars nous nous propose de faire  du sport .

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AnneParak
le 06/05/2019

Pour ma part à partir du 5 ieme mois j’ai commencé à avoir des attaques de toutes mes muqueuses, de la bouche à l’appareil Génital. Des brûlures atroces et des démangeaisons. Il n’y a que le bain chaud qui me calme. Parfois je dois prendre un bain en pleine nuit. La langue s’épaissit parfois comme si j’a Des aphtes. Et j’ai pris 3 kg en 6 mois. Quelqu’un a vécu cet enfer ?


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Valerie2l
le 17/09/2019

Bonjour 

J ai également  une mycose digestive , je ne sais si c est le traitement ou l état général, le stress.. je n ai plus beaucoup de plaisir à manger car j ai l impression de manger du papier mâché !

.Pour les démangeaisons vaginales, je les ressens également. Je mets des pommades, type mycogyne.. contre la sécheresse..ça calme mais ça ne traite pas..

Ces effets sont vraiment fatiguants . En fin de journée c est coup de pompe incroyable et impossible de me bouger!

bon courage

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Flo1976
le 04/08/2018

 Des bouffés de chaleur incommodantes et douleurs articulaires au départ 


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kris79
le 21/02/2019

moi aussi au départ (2013) disons les 2 premières années, mais depuis ça s'est bien estompé

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Watotis
le 29/02/2024

Anémie , douleurs articulaires , essoufflement permanent , insomnies , fatigue constante , nausées , problèmes de circulation, difficultés de concentration. Je me demande si je ne vais pas arrêter le traitement. Même si j'ai une recidive au moins j'aurais vecu correctement entre temps.




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Vally53
le 19/11/2023

Après un an de traitement, je constate les effets secondaires suivants : quelques bouffées de chaleur notamment après les repas, une boisson chaude, des changements de température, une vive émotion, des douleurs articulaires associées à des troubles du sommeil, une émotivité accrue ( pleurs). Pas de prise de poids, sans doute réguler par les sorties quotidiennes avec mon chien 1h30 à 3h, selon les jours. Cela est essentiel, en parallèle je fais du yoga, sophrologie ou qi qong quand mon emploi du temps le permet.

J' ai repris le travail en mi temps thérapeutique depuis 3 mois. Je ne pensais pas que la reprise serait si difficile...

Traitement au novaldex pendant encore au moins un an, avant le changement de molécule, en lien avec la ménaupose.

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Magalim
le 27/10/2023

Cancer du sein détecté au dépistage avec chirurgie et radiothérapie.. et tamoxifene

Depuis 4 ans 1/2 j'ai des insomnies quotidiennes et des suées nocturnes terribles, j'ai pris 20 kg, j'ai été opérée d'une epine calcaneenne qui s'est déclenchée soudainement, ça a continué avec une tendinite à la hanche qui dure depuis 1 an et 1/2 et qui n'arrive pas à guérir malgré tous les traitements ... et j'ai des douleurs articulaires un peu partout

Et le pompon c'est que suite à une endometrectomie ( car hémorragies chaque mois) on m'a trouvé à l'analyse un début de cancer de l'utérus, suite selon la gynécologue de la prise de tamoxifene, cet effet secondaire étant connu et surveillé pendant la prise du médicament... donc je vais subir une hystérectomie totale

Voilà, plus que 6 mois à tenir...

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Morganev
le 08/10/2023

Apres les souffrances dues aux chimiothérapies, les effets secondaires du tamoxifene me paressent légères. J’ai qd même des douleurs parfois aux articulations mais le sport à haute dose régule tout: je dors bien, je n’ai pas pris de poids et je suis zen. La solution pour supporter ce traitement est donc de bouger beaucoup.

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Steffyestfatiguée
le 04/04/2023

Prise de poids en 1 an de prise...doit le prendre pdt 10 ans...génial. Douleurs musculaires, 3 tendinites alors que je n'en n'avais JAMAIS fait...maux de tête, pire qu'avant. Un kyste de 5 cm a 1 ovaire...en 1 an...ça va donner quoi sur 10 ans ?! Fatigue +++ Insomnies, réveils nocturnes et bouffées de chaleur ( ça va mieux avec l'hiver mais l'été aie aie aie ) et dernièrement, état de tristesse alors que je pétais la forme.... Et je n'ai même pas la chance de ne plus avoir mes régles....super...ce p**** de médicaments a intérêt à fonctionner et a m'éviter la rechute ! car si par malheur , je devais rechuter, mon oncologue s'en prendrai plein la figure ! Nous FORCER à prendre un médicament comme ça ! alors qu'il n'y a vraiment de certitude quant à son efficacité...avec 1 ou 2 pauvres études qui montrent une légère amélioration...mais les labo , eux , doivent bien se gaver...10 ans comme ça ! NON, je ne pense pas y arriver ! je ferai 5 ans et après bye bye !

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bridiem
le 03/11/2021

Grosse douleurs articulaires : genou ++, cheville , main ++, hanche … 

prise de poids 

Double fracture de la cheville en août ?,,

bouffées de chaleur ++ 

que deux ans de traitement , c’est difficile à supporter 

reprendre le sport dès que ma cheville sera remise 

courage à toutes 

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manaphy
le 21/08/2021

Pendant le traitement, j'ai eu des douleurs articulaires quand je faisais des randonnées. Maintenant , 17 ans après la fin du traitement, j'ai de l'ostéoporose qui serait dûe au tamoxifène

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papou38
le 06/10/2020

Sous Novaldex depuis  10 ans, j'ai quand même eu deux récidives avec de nouveau chirurgie, radiothérapie et chimio.  Très fatiguée, ça m'a déclencher une fibromyalgie . Lasse de cette vie sans intérêt, je pense tout arrêter.  Courage à vous 

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Utilisateur désinscrit
le 12/07/2020

Arrêt du tamoxifene générique et prise du nolvadex. Les effets secondaires semblent moins important 

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kris79
le 07/07/2020

le 21/02/2019 j'avais laissé un commentaire...la situation a évolué car les douleurs articulaires sont revenues et la fatigue en fin de journée...j'ai perdu du poids (volontairement) et me suis mise au vélo elliptique pendant le confinement, puis le vélo normal depuis le déconfinement...(pour aller au travail et pour les loisirs) ça me fait du bien, mais j'ai ces douleurs aux bras et aux jambes qui me handicapent souvent...j'ai eu hier mon contrôle annuel de mammographie...tout va bien ! donc peut-être dois-je continuer à souffrir pour espérer que le cancer ne revienne jamais !! bon courage à toutes et surtout à celles qui sont encore dans le combat...

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Laureline
le 25/05/2020

j'ai terminé l'hormonothérapie depuis un an maintenant.

Compte tenu du fait que je suis ménopausée, l'onco m'avait prescrit Anastrozole après trois ans et demi de Tamoxifène sans effet secondaire réellement handicapant : ongles et cheveux qui avaient du mal à pousser et déclanchement d'un syndrome du canal carpien. 

Dès que j'ai pris Anastrozole, pendant un an ce fut un calvaire tant j'avais des douleurs articulaires XXL à tel point que lors de ma visite annuelle et me restant 6 mois d'hormonothérapie à faire, je lui ai demandé de reprendre Tamoxifène ou essayer une autre molécule d'anti aromatase sinon j'arrêtai (il m'a represcrit Tamoxifène).

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Comete14
le 17/01/2020

Oui le Tamoxifene entraîne prise de poids; douleurs musculaires et articulaires, fatigue... mais tout ces effets secondaires sont supportables. Je l'ai arrêté il y a 9 mois et on vient de me diagnostiquer une récidive donc... j'aurais préféré le prendre 10 ans plutôt que 5 ! 

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fredojeje123
le 14/10/2019

douleurs musculaires et osseuses

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Hoyanna
le 01/07/2019

Maux de tête,crampes,douleurs hanches ,essoufflement et surtout une importante prise de poids en deux ans de traitement ( 10 kg)  que faire pour y remédier ...pourtant je fais pas d excès pas de sodas ,ni vins ,ni charcuterie ,ni cigarette ...alimentation bio et marche quotidienne d’une trentaine de minutes 

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mumu48
le 25/06/2019

Prise de poids, vomissements

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chantal775
le 22/06/2019

Se mettre en tête que le médicament n’aura pas d'effet secondaire et ne pas lire le mode d’emploi 😊

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kris79
le 21/02/2019

moi aussi pendant les premiers mois : bouffées de chaleur et crampes, douleurs musculaires...mais maintenant, plus rien, peut-être un peu fatiguée parfois mais pas une trop grande gène. problèmes vaginaux aussi pendant quelques temps, résolus depuis le retrait du stérilet.

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milene65
le 30/09/2018

Grosse fatigue en fin de journée.....cela me permet de prendre un bon livre, douleurs générales au lever......un peu de décrassage et ça va mieux. Prise de poids.....alors là, oui,  donc très très attention à ce qu'on mange...je pense aller voir une diététicienne.

Pour le moment, je n'ai pas envie d'arrêter même après avoir lu les effets secondaires......

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