Tamoxifene (TAMOXIFENE CITRATE) : Avis et témoignages de patients

Prise de poids en 1 an de prise...doit le prendre pdt 10 ans...génial. Douleurs musculaires, 3 tendinites alors que je n'en n'avais JAMAIS fait...maux de tête, pire qu'avant. Un kyste de 5 cm a 1 ovaire...en 1 an...ça va donner quoi sur 10 ans ?! Fatigue +++ Insomnies, réveils nocturnes et bouffées de chaleur ( ça va mieux avec l'hiver mais l'été aie aie aie ) et dernièrement, état de tristesse alors que je pétais la forme.... Et je n'ai même pas la chance de ne plus avoir mes régles....super...ce p**** de médicaments a intérêt à fonctionner et a m'éviter la rechute ! car si par malheur , je devais rechuter, mon oncologue s'en prendrai plein la figure ! Nous FORCER à prendre un médicaments comme ça ! alors qu'il n'y a vraiment presque pas de certitude quant à son efficacité...avec 1 ou 2 pauvres études qui montrent une légère amélioration...mais les labo , eux , doivent bien se gaver...et 10 ans comme ça ! NON, je ne pense pas y arriver ! je ferai 5 ans et après bye bye !

Bonjour !

Qui a eu des problèmes intestinaux avec le tamoxifene ?

Dès que j'ai commencé à prendre du tamoxifene, j'ai pris 5 à 6 km autour de la taille, mais le pire, ce sont les gaz ! et les ballonnements ; une horreur, je suis handicapée à vie. Même après 5 ans de prise, et l'arrêt, je pète et mon ventre a toujours des gargouillis. Vous imaginez comme c'est agréable quand on travaille et dans la vie intime ! j'avais au départ un intestin fragile, mais là le tamoxifene a aggravé les choses. Je suis toujours à l'affût d'un médicament miracle pour les gaz. L'oncologue m'a dit qu'il n'avait jamais entendu parler de cet effet indésirable. Mais moi, j'en ai honte.

Merci de me faire savoir si vous avez ce problème bien embêtant !

Trop d'effets secondaires handicapant pour moi.

J'ai définitivement arrêté.

Trop d'effets secondaires : j'ai arrêté mon traitement...

Je n’en peux plus des bouffées de chaleur je ne dors plus, je suis épuisée ... j’aimerais reprendre mon travail mais je suis incapable de tenir 2h... j’étais sportive et dynamique aujourd’hui j’essaie de me forcer mais mon corps ne suis pas ..,. Malaise, maux de tête, douleurs articulaires... le moral en berne !!!! Merci tamoxifene j'espère réellement que ça va empêcher la récidive !!!

Sous tamoxifène depuis août 2019 (après tumorectomie, procédure du ganglion sentinelle et 15 séance de radiothérapie), je souffre d'insomnie et de bouffées de chaleur. Mes règles se sont totalement arrêtées dès le premier mois. Depuis que je prends ce médicament j'ai l'impression que mon urine sent fort, que je transpire beaucoup et que je sens mauvais... 
Assez fatiguée, j'ai du mal à me concentrer au travail. Et depuis quelques semaines, je souffre d'anxiété (probablement à cause de la fatigue et de l'approche de la prochaine mammographie). 

Depuis Que je prend le tamoxiféne  j ai pris 20 ans

des bouffées de  chaleur  des  douleurs articulaires et musculaire fatigué  la seule chose de bien  l arrêt  ds règles 

Pour ma part à partir du 5 ieme mois j’ai commencé à avoir des attaques de toutes mes muqueuses, de la bouche à l’appareil Génital. Des brûlures atroces et des démangeaisons. Il n’y a que le bain chaud qui me calme. Parfois je dois prendre un bain en pleine nuit. La langue s’épaissit parfois comme si j’a Des aphtes. Et j’ai pris 3 kg en 6 mois. Quelqu’un a vécu cet enfer ?

 Des bouffés de chaleur incommodantes et douleurs articulaires au départ 

Je ne le prends pas ,je préfère vivre moins longtemps mais profiter de la vie que de vivre plus longtemps en étant pas bien au quotidien en subissant les effets indésirables du Tamoxifène ! Et de pluss même avec ce traitement le cancer peut revenir alors voilà

Je suis un homme âgé de 65 ans, après un cancer du sein déclaré fin 2024, j'ai été opéré pour retirer la tumeur avec curage des ganglions...suivi de chimiothérapie (16 séances), radiothérapie (25 séances) et immunothérapie avec prise du Tamoxifene Sandoz 20mg quotidiennement depuis 10 mois pour 10 ans en théorie. Mes effets indésirables : un peu de fatigue, manque de concentration (perte de mémoire). Pas de prise de Poids et de maux de tête. Pour l'instant, je supporte plutôt bien. Je vois que c'est loin d'être évident pour beaucoup de patientes. Courage à vous.

Bonjour , je suis sous tamoxifene depuis 4 ans et 5 mois. J’ai des bouffées de chaleur qui me reviennent la nuit et m’obligent à boire beaucoup et quelques douleurs si je reste trop sur mon canapé. Dans l’ensemble je trouve que le traitement est assez bien toléré par mon organisme. Mon secret: avoir un maximum d’occupations et faire de la course à pied, pour activer le circuit de la récompense et inonder le cerveau de dopamine, endorphine , les hormones du bonheur ! 😊 Même si l’efficacité de ce traitement est parfois remise en question, si on le peut, c’est bien de continuer à le prendre si on a été soigné pour un her 2 +++ à fort taux de récidive, par exemple. N’oublions pas qu’il bloque les récepteurs à œstrogènes qui, potentiellement sont susceptibles de nourrir une cellule cancéreuse…

Suite à mon cancer du sein opéré 2 fois, suivi de chimio puis radiothérapie puis hormonothérapie.

Dans un premier temps anastrozole m'a été prescrit, je l'ai pris pendant 2 an et demi et mon corps a vieilli de 20 ans. Douleurs aux articulations ne faisant que s'accentuer avec le temps. Plus les bouffées de chaleur et le moral en baisse. Puis j'ai arrêté la prise car j'en pouvais plus.

6 mois après l'arrêt, mon oncologue me dit que c'est dommage d'avoir arrêté, il aurait fallu le prendre au moins 3 ans 🤪🤪. Puis il me prescrit le tamoxifene, disant que ça allait améliorer l'état de mes articulations. Je dis ok mais si ça me va pas, je l'arrêterai.

Ça fait un mois et demi que je le prends, j'ai pris du poids, j'ai des bouffées de chaleur trop souvent et surtout, ça me mine le moral, ça me fait déprimer, j'ai plus envie de rien faire, mon humeur est à prendre avec des pincettes et mes filles ont de plus en plus de mal à me supporter.

Donc je vais l'arrêter. Trop d'effets indésirables pour si peu de garantie de ne pas récidiver. Je préfère vivre peu mais bien que longtemps mais mal !

Ayant commencé avec fémara que je n ai pas supporté effet secondaires ingérables .

Tamoxifene en remplacement et très bien supporté heureusement car j en ai pour 10 ans ,

Bonsoir,

Je suis un homme, à 63 ans et demi, on m'a diagnostiqué un cancer du sein au stade2 en décembre 2024 de façon inattendue.(rare car 1 à 3% des cas) Pas d'antécédent familial à ma connaissance. Opéré en février 2025 suivi en avril de 16 séances de chimiothérapie durant 5 mois et puis de 25 séances de radiothérapie durant 1 mois et demi , me voici sous Tamoxifène 20mg (au quotidien) depuis 2 mois pour... 10 ans selon mon oncologue....A ce jour, je ressens une fatigue générale et j'ai des insomnies (réveillé très tôt le matin à 3h ou 4h sans raison apparente) j'ai perdu 5kgs en un an mais pas assez de recul pour analyser d'autres effets. Globalement, j'ai bien accepté les traitements (chimio et radiothérapie) Aujourd'hui, je fais confiance à mon oncologue qui m'accompagne dans cette épreuve inatendue 1 an après ma retraite. Pour ma part, ce serait intéressant d'avoir un témoignage masculin pour échanger sur tout ce processus vécu et à venir. Je découvre que beaucoup de femmes ont des soucis très perturbants avec ce médicament ! Et ça doit être compliqué de prendre la décision de l'arrêter....Merci à l'avance de votre retour. Cdt

j'ai arrêté le traitement au bout de 3 semaines, trop d'effet indésirable, on vous donne un traitement sans connaitre la personne, je suis hyper sportive, j'ai une fille handicapé de 46 ans dont je dois m'occuper, je ne peux pas rester sur un canapé couché parce que j'ai mal au dos, mal de partout et que je ne peux plus rien faire, je préfère vivre un peu moins mais profiter pleinement de ma fin de vie et faire tout ce que j'ai envie, sans être malade à chaque fois

sous Tamoxifène depuis 2019 pour 10 ans, bouffée de chaleur, flatulence, fatigue car insomnie, et maux de tête tous les jours, et pour finir grosse prise de poids ! la prise 1 jour sur 2 me permet de concilier ma vie personnelle et professionnelle

le Tamoxifène empêche la récidive mais cela peut vous donner un cancer de l'endomètre, tu soigne un cancer du sein mais tu peux choper un cancer de l'endomètre euhhhhh i

je ne vois pas l'utilité de prendre un traitement si après 5 ans il y a récidive, pendant 5 ans on va soufrir de tous les effets secondaires et de s'empecher de faire tout ce que l'on veut pas pour moi, je préfère vivre moins et vivre ma vie comme je l'entends,

je suis qu'à 1 semaine de mon traitement, mon oncologue m'a dit de patienter 1 mois pour voir si tout va bien ,

J'ai pris Tamoxifène la première fois en mars 2014, puis aromasine. J'ai arrêté durent 3 mois en raison des effets secondaires trop difficiles à vivre au quotidien. J'ai fait des récidives, mon oncologue m'a represcrit en Tamoxifène. En novembre j'ai resignée pour 5 ans. Ce qui fait que je suis sous hormonothérapie depuis 11 ans et je n'ai pas fini. les effets secondaires sont contraignants au quotidien, e pire étant les bouffées de chaleur. J'ai trouvé un homéopathe spécialisé en oncologie à Strasbourg. Depuis les bouffées de chaleur sont mieux gérables. Bon courage à toutes !

Cancer du sein diagnostiqué en juillet 2023. Je suis sous tamoxifène depuis le mois de mars 2024. J'ai l'impression d'avoir vieilli de 20 ans ! et je suis encore dans la quarantaine ! La qualité de mon sommeil est impacté par le traitement. J'ai plusieurs réveils nocturnes dûs aux importantes bouffées de chaleur. Je me sens fatiguée. J'ai aussi des bouffées de chaleur en journée environ une par heure ! j'ai le visage transpirant ainsi que tout le corps. C'est très handicapant et gênant dans les relations sociales ! Au mois de septembre dernier, on m'a diagnostiquée une fracture de la 6 ème dorsale et une fracture du bassin sans évènement qui aurait pu expliquer cela. Mes os se sont fragilisés. J'ai des douleurs importantes depuis un mois dans l'épaule droite et le bras droit. Je ne peux plus faire certains mouvements. J'ai des douleurs musculaires et osseuses localisées sur la cage thoracique. Les douleurs sont vives. Je peux être en difficulté pour conduire et m'asseoir dans ma voiture. J'ai aussi des troubles de l'attention, baisse de moral. A chaque fois que je prends ce médicament, j'ai l'impression de m'empoisonner un peu plus. Je ne sais pas si je vais continuer à le prendre... Ma qualité de vie est fortement impactée. D'après mon oncologue, le tamoxifène réduit le risque de récidive de 20 % ! Il n'a pas d'autres alternatives à me proposer pour le moment et m'incite à continuer le traitement. Oui, mais à quel prix ? Je ne vois pas comment je vais pouvoir reprendre mon travail dans ces conditions !