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Patients BPCO

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

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@ledalle 

facile à dire, en réalité c'est très difficile de garder le moral et d'aller de l'avant chaque jour.

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@STEPHIE33 ledalle

j'en parle en connaissance de cause , je sort d'une réhabilitation et j'arrive plus a avancer comme avant ,la maladie gagne meme en bougeant mais je baisse pas les bras

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bonjour

je suis l'épouse d'une personne atteinte de BCPO,diagnostiqué d'abord par de l'emphysème  en 1997,maintenant BCPO et sous oxygène 24h sur 24.Mon époux a toujours gardé le moral, nous avons appris à vivre avec la maladie, moi je le soutiens, mais je le laisse gérer sa maladie, c'est lui qui sait ce qui est bon pour lui.je ne veux pas subir sa maladie malgré ma retraite je continue de travailler a mi temps et régulièrement de mai a octobre je pars tous les we pur 4jours. nous sommes en ile de France et n'avons aucune famille dans cette région. par contre notre réseau voisinage est présent, plusieurs de mes voisins ont les clefs.

je précise que mon époux sort régulièrement uniquement en voiture, qu'il fait encore les courses, qu'il fait tourner la machine, qu'il ouvre encore les huitres. Hier il a vu son pneumo qui l'a trouvé en forme pourtant il a eu plusieurs hospitalisations dont une en réa, a sa sortie il pesait 34kg, mais il s'est retapé. Son pneumo est d'ailleurs très étonne, il dit qu'il n'a jamais eu de patients vivre avec cette maladie aussi longtemps en restant debout. il gère son oxygène seul, ses aérosols et tous ces traitements, je ne m'occupe de rien. je suis  là en cas de besoins et il sait qu'il peut compter sur moi. je lui ai toujours dis que je préférai l'enterrer vivant que l'enterrer mort.

je vous dis tout cela pour vous dire qu'il ne faut jamais perdre espoir. il a arrête de fumer dès qu'il a été diagnostique et a ce moment là le médecin lui avait dit qu'il en aurait pas pour plus de 3 ans s'il continuait de fumer. le pneumologue lui même dit que ce patient est un cas d'école qui lui apprend des choses sur la maladie

bon courage a tous

je vais donner le site à mon époux et essayer de le convaincre d'échanger avec vous mais il n'aime pas trop ca.

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@goldos8 ledalle

il sera le bien venu, est par ses connaissances de la maladie ,par apport a son vécu, il pourra aider beaucoup de patients qui perde confiance en eux ,et pense que tout est perdu d'avance, bien venu a lui et merci de votre message

 ledalle

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@goldos8‍ 

bonjour,

je suis atteinte de bpco depuis 2003 et sous oxygène depuis 2013 maintenant 24h sur 24h. je fais tous les ans une réhabilitation à l'hôpital de Taverny 95. j'habite juste à coté c'est vrai que c'est plus facile car je fais les réhabilitations en hôpital de jour.

Je sors tous les jours, je fais du vélo d'appartement, je vais dans la mesure du possible à la piscine, je suis pratiquante de qi gong, je marche fais mes courses mon ménage, et surtout je cuisine, une de mes passion c'est la patisserie. j'essaie surtout de vivre comme tout le monde, même si parfois c'est plus difficile jusqu'à maintenant je m'en sors plutôt bien. Mon mari est la pour m'aider si besoin, mais il attend toujours que je lui demande si je n'y arrive pas. Mes amis sont plus que présents, même si certains sont partis, mais était-ce des amis ?

Voila pour mon quotidien et c'est avec plaisir que je vous retrouverais ainsi que les autres pour de petites discussions.

coeurdialement

maria

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ledalle@goldo

mon époux va aussi a Taverny mais j'avoue que les places sont de plus en plus chères et que c'est souvent en sortant d'une hospitalisation qu'on finit par avoir une place,dommage. vous êtes malade depuis quand et vous avez quel  âge, lui a 68 ans. Nous habitons st Denis,ce qui n'aide pas car c'est une ville où il est difficile de se promener tranquille avec de l'oxygène, heureusement qu'il conduit et qu'il a une voiture.

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goldo8@ledalle

excusez moi le commentaire précèdent est la réponse que je vous fais mais j'ai inversé en adressant ledalle@goldo,désolée,toutes mes excuses

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@goldos8 ledalle

dis moi exactement ce que tu recherches si je peut t'aider se sera avec grand plaisir

moi suis bpco niveau 4 sévère + emphyséme  suis pas sous oxygène ,j’ai une vems a 22% et je continue de travailler ,j’ai 62 ans et je viens de finir une réhabilitation respiratoire de 7 semaines a lodeve dans l'Hérault voila si je peut êtres utile n hésites pas 

bonne soirée

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@goldos8‍ 

Bonjour, ton mari va à Taverny, peut-être l'ais je déjà croisé !!! c'est vrai les places sont chères mais j'arrive à y aller tous les ans en hôpital de jour. Je suis suivie par le Docteur Oltéan, et en hospitalisation quand j'ai été hospitalisé en hôpital de semaine suite à une décompensation j'étais suivie par le docteur Cheriet mais elle a pris sa retraite en juin dernier.

j'ai 62 ans, et j'habite à Montigny les cormeilles.

je ne comprends pas pourquoi tu dis qu'il est difficile de se promener avec de l'oxygène à saint denis ?

passes une belle journée.

amicalement

maria

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godo@ledalle

tu habites dans le 95 donc du département de l'hôpital de Taverny,tu es prioritaire.

si tu es étonnée de savoir qu'à  St Denis mon époux ne peut pas se promener avec de l'oxygène, c'est que c'est une ville polluée, où il Ya trop de monde et où l'on ne se sent pas en sécurité. je n'y rencontre d'ailleurs pas de personnes âgées ni d'handicapés. viens a la gare voir ce qui se passe et tu comprendras vite ou consulte les réseaux sociaux concernant cette ville. saint Denis ma ville, ou sur Facebook je vis a st Denis ou faits divers à st Denis  d'ailleurs j''écris un livre sur cette ville avec un co écrivain policier en retraite qui a travaillé sur st Denis. On pourrait peut-être se rencontrer.