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Patients BPCO
BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
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ledalle
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ledalle
Dernière activité le 15/10/2024 à 09:23
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@Chant30 ledalle
bonjour @Chant30 met toi en contact avec @mamauv en mp écris lui ,elle est de la region parisienne elle est sous oxygène et fais ses réhabilitations respiratoire a Taverny , elle est en vacances en bretagne mais des quelle viendra sur le site elle verra ton mp et te répondra bisous Dan
bon après midi
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Chant30
Chant30
Dernière activité le 09/09/2020 à 19:48
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Ami
Merci dan je vais la je vais la contacter à plus
ledalle
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@Chant30
ledalle
@Chant30 j'ai mis a mail ce matin a @mamauv qui est en vacances ,quand elle verra mon mail elle te contactera c'est sur
bonne journée
Dan
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fada19
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fada19
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@Chant30 Contre l'angoisse pensez à la respiration en cohérence cardiaque Chantale https://www.youtube.com/watch?v=077ABrAR8DE&t=65s
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fada19
goldos8
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goldo
b@chant30 onjour
je viens seulement de me reconnecter sur carenty et prendre connaissance des messages.
je suis l'épouse d un monsieur âgé maintenant de 70 ans diagnostique bcpo depuis 1997,il est au stade 4. il vient de passer un mois a l'hôpital pour une pneumonie sévère et est a Taverny depuis une semaine. nous sommes aussi de la région parisienne,nus habitons st denis.
bon courage et espoir
ledalle
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@goldos8 ledalle
prenez contact avec @mamauv ,elle est de votre region est connais bien la clinique de Taverny et le personnel elle vous en diras plus
bonne soirée
Dan
Utilisateur désinscrit
@ledalle d apres ce que je lis je v finir mal et sur oxygène
Dadou25
Dadou25
Dernière activité le 15/08/2022 à 23:45
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Bonjour
On m'a diagnostiqué bpco stade 2 il y a 8 Ans vemc 59% traitement par spiolto depuis 3 ans ( médicaments efficace ) mais il semble plus efficace et le pneumologue ma donné un nouveau traitement trixeo mais toujours essoufflé quand je monte un escalier même avec un complément de ventoline. Le pneumologue m'a dit de perdre du poids, je suis à 90 kg . Je fais du sport 2 à 3 fois par semaine quand j'ai le temps. Je ne fume plus depuis 10 ans. Avez-vous un traitement à me conseiller car mon pneumologue n'a pas l'air de savoir quoi me donner pour me satisfaire . oxygène à 99%.
Merci d'avance
Utilisateur désinscrit
@Dadou25 bonjour
j'ai Spiriva Respimat Symbicort et Bronchodual .
on a voulu me changer avec un médicament qui contient les 3 molécules comme le votre mais moi je ne trouve pas ça aussi bien . pour ceux qui oublient leurs prises oui ça peut aider car ça fait une seule fois mais moi je trouve ça beaucoup moins efficace .
il faut prendre votre Ventoline au moins 5mn avant de monter votre escalier
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Louise
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Louise
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Ami
Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.
C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.
« Elle a pris ma liberté »
C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.
« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.
Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »
« Tout effort paraît insurmontable »
Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».
Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »
Une maladie sous-diagnostiquée
Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.
Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington.
93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.
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Techniques de toux
Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :
1. Asseyez-vous dans une position confortable
2. Penchez légèrement la tête vers l’avant
3. Posez les deux pieds fermement dans le sol
4. Inspirez profondément par le nez
5. Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6. Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7. Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.
* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.