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Patients BPCO

61 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour à toutes et à tous, 

Aujourd'hui, nous vous proposons de participer à une enquête destinée aux patients adultes souffrant de BPCO - non traités par oxygénothérapie - et à leurs proches.

L’objectif de l’étude est de mieux comprendre le vécu des patients souffrant d’une BPCO, de leurs premiers symptômes à leur prise en charge, afin d’améliorer le diagnostic et l’accompagnement des patients.

Cette étude est réalisée en partenariat avec un laboratoire pharmaceutique développant des traitements indiqués dans les maladies respiratoires. Les réponses restent anonymes et confidentielles. Nous partagerons une synthèse des résultats de l’enquête avec les participants.

Débuter l'enquête

N'hésitez pas à participer pour améliorer la connaissance médicale sur votre pathologie ! 

Bonne journée à vous,

Louise de l'équipe Carenity.

Début de la discussion - 20/12/2017

Nouvelle enquête en ligne sur la BPCO
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Membre Carenity
Posté le

pourquoi ne pas prendre en compte le vécu des patients sous oxygène ? s"agit-il vraiment de s'intéresser au vécu des patients BPCO ou de trouver une nouvelle fois un procédé mercantile!

car justement les patients sous oxygène ont derrière eux un long passé de patient bpco !

A bon entendeur ! 

Nouvelle enquête en ligne sur la BPCO
Membre Carenity
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Bjr atteinte bpco  depuis peu

Nouvelle enquête en ligne sur la BPCO
Membre Carenity
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bonjour, et bonne année à toutes et a tous

je recherche des témoignages sur les spirales endobronchiques (sont elles remboursées par la securite sociale?) et des témoignages sur des personnes ayant recues des spirales, j'ai rdv avec le professeur deslee a reims le 31/01/2018,merci d'avance

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bien que mes premiers examens ne soient pas concluants pour mon pneumologue j'ai rendez vous au chu de Nantes afin de rencontrer un spécialiste de la pose de spirales. normalement le remboursement était prévu pour le deuxième semestre 2017! on attend..... 

un nouveau procédé commence à voir le jour : au laser ! pour l'instant je n'en sais pas plus . 

je compte poser toutes mes questions le 2 mars 2018.

peut être que tu en sauras plus avant moi ? reviens nous en dire plus !

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Membre Carenity
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@maya78 

pour pretendre aux spirales il faut repondre aux critères sinon il ne faut pas se deplacer car les pneumo interventionnels ne perdent pas de temps, je connais une personne qui est allée a bichat paris sous oxygéne, l'entretien a duré 5 minutes pour s'entendre dire vos toussez et crachez je ne peux rien pour vous un aller/retour bretagne paris, une chambre d'hotel, restos, taxis,...... pour ça

je  suis contente d'apprendre que les spirales peuvent etre posées a nantes c'est moins loin pour moi que reims, peux tu me donner les coordonnées

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Membre Carenity
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aucun traitement valable pour cette saloperie de BPCO !!!!!

ma " pneumo " m'avait annoncé un médicament " miracle " qui s'avère ...comme les autres être une vraie m**** !!!!....le SPIRIVA ...!!!!!!

cette andouille a homis de me dire qu'il fallait se rincer la bouche après i,halation ! ce qui m'a déclenché une candidose pas piquée des vers !!!!.... trois semaines en clinique ..... anesthésie générale pour endoscopie .... rien pouvoir avaler !!!!!! perdu 10 kg !!!!..... très efficace pour une cure d'amaigrissement !!!!!!!......cela m'a déclenché une insuffisance cardiaque ! BRAVO MADAME LA PNEUMO !!!!!! ......UNE RECETTE DE GRAND MERE QUI VAUT CE QU'ELLE VAUT : des infusions de thym !!!...... QUAND AUX AUTRES VASODILATATEURS ..... POUBELLE !!!!!

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Membre Carenity
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bonjour @pseudo-masqué‍ 

je prends du spiriva depuis plusieurs année, mon pneumo m'a prévenu effectivement du risque de candidose. Par contre je ne jetterais pas mes médicaments à la poubelle, je les trouve utiles dans le suivi de la maladie, même si par moments on en a ras le bol de les prendre et que c'est vrai, souvent ça abime autre chose, à ta place je changerais plutôt de pneumo !!!Pour les infusions de thym si c'est du thym normal (vulgaire) il ne faut pas en prendre sans arret. Les plantes sont parfois aussi dangereuses que les médicaments. Je prends du thym parfois deux trois jours et j'arrete. Après chacun voit midi à sa porte, nous ne sommes pas médecins et pour ma part je fais confiance au mien.

bonne journée à tous

maria

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Membre Carenity
Posté le

pardon pour le thym, j'ai oublié de préciser qu'il y avait dans cette plante de la vitamine K donc pour les personnes sous anti coagulants à prendre avec parcimonie.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ledalle

le spiriva est la base  comme traitement pour la bpco,ça fais 7 ans que j'ai ce remède qui ma bien amélior,é et m'aide a stabiliser, maintenant faut bien regarder la posologie , comme tous médicaments courage et re consulte un autre pneumo ,car il te faut un suivi

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