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Patients BPCO

76 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Vous êtes atteint d’un SAS (syndrôme d’apnée du sommeil) et/ou d’une BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) ? Vous utilisez des masques dans le cadre de votre prise en charge vous souhaitez contribuer à une étude ?

Nous réalisons actuellement une enquête nationale qui vous est dédiée.

Cette étude est menée en partenariat avec un laboratoire de dispositifs médicaux proposant des solutions dans la prise en charge de ces deux pathologies.

Elle a pour objectif de mieux comprendre la perception des masques et appareils respiratoires, ainsi que vos critères de choix et vos sources d’information.

Quelques minutes suffisent pour que votre voix puisse être entendue !

Votre avis est important !

Merci par avance pour votre participation et n’hésitez pas à partager votre expérience dans cette discussion.

A très vite,

L’équipe Carenity.

Début de la discussion - 01/08/2017

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
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Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

J'ai effectivement une BPCO mais ne fait usage d'aucun appareil jusqu'à présent.

J'ai commencé il y a environ un mois un traitement avec du SEROCYTOL gouttes et suppo mais non prescrit par mon médecin puisque ledit médicament est interdit en France (alors qu'autorisé en Belgique et Allemagne). J'ai acheté en Suisse un traitement de 3 mois et verrai à l'issue de ce temps si ma santé s'améliore ou non. Je n'utilise donc que de l'Innovair depuis bientôt 3 ans etj'en suis à deux fois par jour.

Je ne peux donc pas vous aider au point vue appareillage.

Bien à vous.

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
Membre Carenity
Posté le

trés trés intéressant - combien coûte le traitement ? comment faire quand ont ne peut pas se déplacer.Je conserve le nom de serocytol et qu'est ce l'innovair.Je suis bpco stade 4 et dés que mon toubib rentre je lui en parle.Merci

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
Membre Carenity
Posté le

bonjour  je atteint  de BPCO et apnée  du sommeil  j'ai deux appareil  l’oxygène , et pour l'apnée  il y a des jours ou j'ai un ras le bol de ses appareil  et pour se déplacer   quelle galère, plus les medicaments

j'ai pris le nom des goutte  et j'en parle a mon pneumologue .

 avez vous des résultat avec les gouttes 

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
Membre Carenity
Posté le
je suis atteinte de bpco emphysème et fibrose j'ai un extracteur à 02 mobile et un portable. et suis intéressée par ces gouttes comment se les procurer ?
Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

Mon mari sous oxygène h24, débit 3 à 4 le jour et 1,5 la nuit. L' appareillage,  imposé par le prestataire, laisse largement à désirer. L'ergonomie des compagnons est à revoir : le dispositif est mal commode et très traumatisant, l'appareil en lui même et la sangle des bandoulières génèrent des contusions. Pour conduire, il faut soit coincer le compagnon entre la jambe et la portière, soit le déposer à l'arrière à condition d'avoir une aide pour le passage de lunettes et les réglages. Nous n'avons reçu que des informations succinctes parfois erronées.  Les lunettes provoquent des escarres aux niveau des oreilles. Là encore il a fallu trouver la solution par nous mêmes (pansements hydrocolloidal à découper et ajuster au mieux). Les lunettes finissent par durcir et deviennent blessantes. Les cuves sont très basiques, pas d'info fiables sur le niveau restant. Le manque de praticité décourage les déplacements. Les fauteuils roulants ne possèdent pas de support pour le compagnon ce qui impose de le tenir sur les genoux. Bref, une galère qui va en empirant, alors qu'avec un peu de jugeote en se mettant dans la peau des utilisateurs ....

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
1

Membre Carenity
Posté le

bonjour pour commander le serocytol  teleph 0041219489960

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
1

Membre Carenity
Posté le

je n'utilise que les lunettes pour l'instant , et à la longue oui c'est pas le top.le nez finit par être abîmé.

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
Membre Carenity
Posté le

je souffre de BPCO et je n'utilise aucun appareil - mes médicaments INNOVAIR (2 fois par jour) SPIRIVA RESPIMAT (1 fois par jour) AIROMIR en cas de difficultés - MONTELUKAST et OXEOL (1 comprimé de chaque le soir au coucher)  je suis allée en cure ORL cette année et j'en perçois les bénéfices - j'y reviens au printemps prochain !

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué

bonsoir marie

mon toubib ma changé FORADIL contre INNOVAIR ,j'ai du mal a le prendre  je trouve l'embout pas pratique pour inspirer  , donc du coup je le prend mal

toi ,il y a longtemps que tu as ce remède ? tu en est satisfaite,?

merci pour ta réponse

ledalle

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