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Patients BPCO

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@pseudo-masqué marie47350 

bonjour, moi aussi je suis stade 4 - j'ai cru comprendre que vous étiez sous oxygène 1 L  - est-ce en permanence ?

Merci    - à très bientôt  - Marie

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@pseudo-masqué ledalle

bonjour @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍  est en vacances pour la semaine ,elle te répondra  des son retour ,je lui ferais part de ton message  mais je peux te dire quelle est en permanence  sous 02 a bientot

bonne soirée

Dan

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@ledalle marie47350

bonsoir Dan - merci pour ce message - Comment va depuis le temps sans nouvelles, j'espère que l'été n'a pas posé de problèmes !  a quand la nouvelle réhabilitation ?  il semblerait que de nouvelles orientations se dessinent afin que les patients puissent subir un  programme avec le soutien de kinés locaux - (message de mon pneumo)

bonne soirée - à très bientôt -

Marie

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@pseudo-masqué ledalle

bonsoir @pseudo-masqué‍  tout vas bien depuis juin après ma sortie de réha de lodeve ,il me tarde  d y retournée tellement c'était bien comme l'année derniers,  ,j’ai regagner 9% de vems ,incroyable mais vraie ,et  depuis le mois de juillet j'ai encore amélioré  mon test de marche de + de 100 mètres mon pneumo est ravi ,j'ai eu des problèmes d 'hyper tension qui se sont vire réglé avec le  bon  remède voila

quand  aux programmes de soutien  avec  des kinés locaux moi je prendrais pas ,j'ai besoin d’êtres la bas dans ce contexte ,ce parc  ,cette région  mes amis profs , les docteurs  tous ce monde si sympathique qui sont la pour nous aider a  nous surmonter ,c'est trop le top je changerais rien et toi comment vas tu depuis le temps?

a bientot de te lire

Dan

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@pseudo-masqué‍ 

bonsoir, les bonnes choses ont une fin. Je suis de retour.

Pour te répondre oui je suis sous oxygène un Litre en déambulation et 2L à l'effort et pratiquement 24/24.

Jusqu'au mois de avril j'avais 3L à l'effort, mais mes efforts ont payé, je suis passée à deux litres

Si tu as d'autres question tu peux bien sur me demander sans problème.

Bonne soirée à toi

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Bonsoir @pseudo-masqué‍ et tous les autres! 

Ce soir ma mère est au service réanimation et j’ai 100000 questions!!!

on lui a détecté une BPCO depuis janvier 2018. Elle est sous O2 nuits et jours depuis. Elle n’a ps arrête de fumer de suite mais là ça fait un mois qu’elle tient bon! Malheureusement aujourd’hui j’ai été obligée d’appeler les pompiers car elle avait vraiment du mal à respirer. 

Elle a été intubee et voir tous ces fils partout ça m’a démolie ! Je ne sais pas tout de sa maladie car elle me dit que ca va et me dit que l’essentiel.

pourtant ce soir j’ai vraiment peur pour elle. Je ne sais pas à quel stade elle est de la maladie, je ne savais même pas qu’il y avait des stades... ces réhabilitations respiratoires peuvent se faire à n’importe quel  stade? Est ce qu’on peut faire reculer la maladie sans pour autant la vaincre (apparemment c’est pas possible)? 

J’ai vraiment besoin de savoir, ma mère c’est tout pour moi, c’est Mon monde, c’est toute ma vie!! (Je n’arrive même pas à lire ce que j’ecris Tellement je pleure)

merci pour vos reponses

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@pseudo-masqué ledalle

bonjour @pseudo-masqué‍   j’ai très peu de temps je dois partir a montpellier pour des examens dans 20 minutes, alors en attendant que m@mamauv te répondre voila ce que je peut te dire, il te faut pas pleurer et rester calme pour mieux l'aider si tu panique elle aura peur et va stressé et c'est pas bon pour elle, certainement qu ils vont la mettre sous oxygène mais ça ira mieux ,on peut pas reculer la maladie mais la stabiliser elle a fait le plus dur elle a arrêter de fumer c'est super la réhabilitation se fait a tous les stades de la maladies ,pour la freiner, la stabiliser  c'est la quelle sera le mieux et reprendra confiance et gout a se battre  tu retrouvera ta maman dans de meilleurs conditions

 repose toi elle aura besoin de toi et voir que tu vas bien 

tu auras une repose de maria ( mamauv)dans la matinée je pense  je te rappel ce soir fin de journée ,quand j'aurai finis mes examens a Montpellier promis  bon courage

Dan

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@pseudo-masqué  bonjour ! bonjour tout le monde !

ill ne faut pas paniquer ;elle a du choper un microbe qui fait que sa respiration est encore plus difficile que d'habitude . l'oxygène devrait l'aider . il faut attendre de voir ce que les doc disent . et tant mieux si elle a arrêté de fumer . elle ne sait peut être pas elle même à quel stade elle est ? les pneumologues ne sont pas toujours très bavard! 

je suis au stade 4 avec 17% de vems et je suis toujours là !  

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@pseudo-masqué‍ 

bonjour,

surtout en premier pas de panique, c'est déjà bien elle  a arreté de fumer l'essentiel est fait. Maintenant il y a toujours des périodes d'exacerbation dans cette maladie, très compliquée à comprendre pour les proches.

la bpco est une maladie silencieuse, qui nous ronge les poumons tout doucement, la seule chose à faire en premier l'arret ddu tabac, ensuite bouger et surtout éviter e stress au maximum. Le seul endroit que je connaisse pour arriver à bien se gérer c'est la réhabilitation respiratoire. Crois moi ça marche.

Par contre il faut se faire vacciner grippe et pneumo 13 ou 23 se proteger des microbes un maximum et éviter l'humidité.

il y a des stades dans la maladie 1 / 2 / 3 / 4 dans les stades 1 et 2 je n'ai pas connu de cas sous oxygène, dans les stades 3 et 4 sous oxygène pour la plupart mais pas tous. Et même sous oxygène tous les traitements ne sont pas identiques. Pour ma part j'ai de l'oxygène 24/24 pour ne pas fatiguer mon coeur car j'ai une autre pathologie qui s'ajoute. seul le pneumologue peut faire se diagnostic, à l'aide des gaz du sang (une prise de sang dans l'artère ou maintenant à l'oreille) et des EFR (examen fonctionnel de la respiration) sans douleur tu souffles dans un tuyau en suivant les instructions du médecin ou de l'infirmière.

dans tous les cas les périodes ou on décompense et ou on se retrouve à l'hopital arrivent à tous, plus ou moins souvent.

Vois avec son pneumo pour une réhabilitation une fois qu'elle sera sortie de cet enfer. 

si tu as d'autres questions n'hésites pas et j'espère avoir répondu à ta demande.

Surtout aie confiance et donnes des nouvelles

@pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍  je suis avec une atèle au poignet droit (je suis gauchère) une tendinite au pouce, hier soir celui ci était gonflé et très douloureux le médecin est écoeuré et se demande se qui provoque des tendinites chez moi peut-être un de mes médocs A voir.

Dan? donne moi des nouvelles dès que tu peux. Bisous

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bonjour @pseudo-masqué‍ ! décidément en effet ça commence à faire beaucoup là niveau tendinite !   bon courage!!!bises