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Patients BPCO

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@pseudo-masqué ledalle

j’ai vu sur Google @pseudo-masqué‍  cette maladie très grave et très rare 100 cas en France, c'est affreux pour les parents car obliger de se relayer pour surveiller pendant le sommeil que l'enfant respire  ,une ventilation mécanique est obligatoire a très long terme puisque aucune solution na encore été trouvé a ce jour

je te souhaites beaucoup de courage a toi et ton mari pour cette horrible maladie

Dan

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@pseudo-masqué‍ 

bonjour, dans l'ensemble on irait sur la bonne route, je crois que c'est très long le passage en réanimation puis le passage en chambre avant de rentrer et peut-être après le passage en chambre un séjour en réhabilitation respiratoire direct serait aussi le bienvenu, mais ne mettons pas la charrue avant les bœufs.

Mon père est passé en réanimation plusieurs fois mais pour des soucis cardiaques une quinzaine de jours (les médecins disaient qu'ils ne monterais en chambre qu'une fois qu'ils seraient sur de son état) donc pas de panique.

maintenant à l'hopital ça a beaucoup changé et je ne suis pas passé par cette case la. Juste un séjour d'une semaine pour décompensation et j'ai vite récupéré en 2003.

Pense à prendre soin de toi et de tes enfants, si tu veux pouvoir t'occuper de ta maman comme il faut, il faut que toi tu sois en forme, je sais facile à dire, mais il faut le savoir.

je suis contente de ces nouvelles et n'hésites pas à en donner d'autres.

bises et bonne journée Sandra.

Maria

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@pseudo-masqué‍ c'est une maladie très rare, été j'espère qu'ils finiront par trouver quelque chose. Courage aux parents et à ce bout de chou.

bonne journée

Maria

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@pseudo-masqué‍ 

bonjour,

je suis sous oxygène 24/24 et si on a pas le moral la respiration est encore pire. Il y a des jours, comme aujourd'hui, ou ça ne fonctionne pas très bien comme tu dis on souffle comme un bœuf ! mais plus que notre état général je pense que c'est surtout les différences de pressions atmosphériques qui nous jouent des tours.

et pour les jours ou tu n'as pas le moral j'ai une phrase : il y a des jours avec, des jours sans, et les jours sans faut faire avec. sinon je dis souvent j'ai le moral dans les chaussettes et encore j'ai pas de chaussettes.

voila pour rire un peu, mais sache que stress et anxiété n'arrangent pas nos affaires.

Belle journée à toi

Maria, une copine de @pseudo-masqué‍ que j'embrasse bien fort

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Merci Mamauv pour ta réponse, je me suis marée!

Je ne sais pas pour vous mais de mon côté j'ai remarqué que la maladie créait des angoisses. Je m'explique: je suis d'un naturel très optimiste, voire insouciant et ça pour toutes les choses de la vie, les choses importantes comme les plus petites. Depuis que je suis malade (BPCO très sévère), je m'inquiète pour tout! N'importe quelle petite bricole est source d'angoisse, des petites choses, des détails qui font monter en moi une inquiétude tout à fait disproportionnée. Je sais que le stress est mauvais car en effet ça fait augmenter le rythme cardiaque et donne un essoufflement trois fois plus important. Mais j'ai beau essayer de me raisonner, ça ne marche pas toujours. Alors je fais du yoga pour le côté détente.

Bisous tout le monde.

Sophie

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J'aurais aimé rencontrer qqun qui conn1itrais 1 personne atteinte de 7 maladie.

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Maria tu est atteinte de quel maladie?

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Personnellement j'ai une sclérose en plaques mais mes 2 filles ont chaque une un pbl. Ma gynécologue quand jetais enceinte de ma première petite ma dis d'avorter parce qu'elle voyait des kystes sur un de c reins. L a 6 ans MNT et se porte plutôt bien. Et mn 2me enfant a 5 mois et est atteinte du symdrome d'ondine. L est magnifique (C pas parce que c mn pt bt de chou) mais c vrai. L fai de magnifique sourire a tt le mde(infirmière, médecin......).G peur pr elle ms je la voi grandir sepanouir avc tps. En fait g peur de ne pas y arriver moi. Mais fair etr confiante. Tjs 

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@pseudo-masqué‍ et oui tout nous angoisse c'est une des cataristiques de la BPCO. Sûrement quand on a manqué d'air une fois on n'a pas envie que ça recommence. Il faut essayer de vivre le moment present et d'en profiter.

Je suis BPCO emphysème diffus sous o2 24/24 je fais de l'hyper tension et j'ai un trou entre les 2 oreillettes du cœur.

Bonne journée à bientôt 😘

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@pseudo-masqué 

bonjour! moi, ce qu'il y a sur le "pince-doigt" = petit appareil pour mesurer la saturation chez soi, c'est le %SpO² et, en ce qui me concerne, la valeur varie entre 85 et 92... pour le CO² il faut une Gazométrie artérielle et ça se fait en milieu hospitalier. C'est exact @pseudo-masqué‍  ??

piloudue