BPCO saturation

@liponite‍ 

bonjour thierry,

merci, c'est vrai loin du canapé loin de la maladie !! et tu as raison il faut agir avant la catastrophe, une fois installé dans cette punaise de banquette, s'en détacher est souvent très difficile, parles en à on fournisseur d'oxygène, il vroudrait bien que j'y reste un peu plus, avec tous mes déplacements je vais finir par les rendre chèvre, c'est d'ailleurs eux qui m'ont dit que 90% de leurs patients restent dans leur banquette devant la télé (et leurs programmes très attractifs bien sur).

alors crions tous très fort (enfin en fonction de notre souffle)

bises et bonne journée.

maria

@mamauv ha oui ! tu as raison ! lol moi aussi, je commence à agacer mon fournisseur d'oxygène !  j'avais avant , pour mes deplacements, un appareil électrique, rechargable chez quiconque et sur l'allume cigare de la voiture mais il dictait mon rhytme respiratoire et ne me convenait pas !  à present, ce sont des bouteilles rechargeables mais avec une courte autonomie ! j'envisage d'aller cet été dans ma famille, en italie, je crois que se sera le parcours du combattant ! lol je n'ose meme pas leur en parler ! soutenons-nous !  c'est nouveau pour moi et je trouve cela agréable !  thierry

@liponite @liponite 

bonjour   j'ai lu avec intérêt vos échanges - concernant un déplacement à l'étranger, j'ai intérrogé mon fournisseur d'oxygène - mon fils vit aussi à l'étranger - cela ne pose aucun problème, tout cela s'organise au moins 1 ois avant le départ !  n'hésitez pas à les consulter !!!  (en ce qui me concerne, je devrai prendre l'avion et tout est possible sauf contre-indication médicale)   Projetez-vous et organisez vous pour vous déplacer même loin de chez vous

Bonne journée

Marie47350

@marie47350 @marie47350  bonjour marie !  je ne vais pas bien loin !  juste en italie !  ou il me reste de la famille !!  c'est avec un grand plaisir que je fais cette voyage !  il me sert aussi d'une forte motivation !! mais tout mon appareillage rempli mon coffre !! lol sachez, pour tous qu'il est necessaire de demander, auprès de son fournisseur, un doc  pour la douane ! 

@liponite‍ bonsoir, j'ai trouvé récemment un extracteur électrique qui jusqu'à 2 litres peut débiter en pulsé (qui te rythme ton rythme respiratoire et ne me convient pas non plus) mais qui fait de 1L à 5L du continue, il y a deux batteries en 1L pulsé les deux tiennent 7h30 et à 1en continue 3h30. J'ai réussi à me faire prêter deux batteries de plus pour être tranquille, le seul souci pour moi c'est qu'il faut le tirer dans un petit chariot (petit le chariot) ce qui pour moi était jusqu'à maintenant insupportable, mais pour prendre l'avions et partir 5 jours à Malte je n'ai eu d'autre choix. Cet appareil pèse 5k300. c'est un "ZEN O" ça ne s'invente pas.

bonsoir et bises

maria

@maya78 

Salut Maya78, je suis tombée sur de vieux échanges à propos de la BPCO et j'ai trouvé ton témoignage en ce qui concerne la gazo. Tu parles de valeurs qui changent et jusque là tout va bien, mais comment fais-tu pour les connaître aussi souvent ?? Il faut bien faire la prise de sang dans l'artère et l'analyse du labo !! Pour la saturation pas de problèmes, il y a le "pince-doigt"...

@piloudue  bonjour 

je ne sais pas à quelle conversation tu fais référence mais oui j'ai fait pas mal de gazo . un moment de temps j'en faisait une tous les mois avec mon pneumo . ces derniers temps j'en ai fait plus encore puis-qu’hospitalisée . maintenant si j'en ai fait autant c'est parce que les chiffres n'étaient pas très bon ou limites alors fallait surveiller .

maintenant avec la vni ça devrait aller mieux .

bonjour à tous,

j'ai lu tous vos postes et surtout ceux qui marche ou plus, n'ayant pas encore fait de réhabilitation respiratoire, je me pose quelques questions, ceux qui font du sport, vous le faite sous oxygène ou sans, pour info, vems 49% passé à 62 avec arrêt tabac et trimbow, emphysème sévère avec désaturation et sous oxygène, merci pour vos réponse

marius

@marius13960 

bonjour Marius 

oui avec l'oxygène bien sur sinon bonjour la désaturation ! mais il m'arrive de l'enlever quand je suis assise , comme là devant l'ordi et je reste aux alentours de 93 .

c'est très bien l’arrêt du tabac . soit tu fais du sport (marche vélo ) tout seul pour entretenir muscles et souffle ou bien tu demandes une réhabilitation que tu peux faire en internat ou ambulatoire sur 3 à 5 semaines .

bonjour maya,

réhabilitation en juillet normalement, pas de place avant, la je marche (plusieurs kilomètres) sans oxygène et je me sent bien quand je marche mais il ne faut pas que je regarde ma sat car ça craint et la est mon problème, dois je mètre l'oxygène comme me préconise pneumo et fournisseur d'oxygène ( j'ai l'impression que c'est pire) ou dois je écouter mon corps, en fait il me faudrait trouver un appareil pour mesurer le spo2 quand je marche, les oxymètres normal ne le font pas malheureusement, si quelqu'un connait un appareil qui est efficace pour contrôler tous  ça, ça serai coll de m'en informer car les deux que j'ai acheté il faut être immobile, par contre le vélo d'appart je le fais sous oxy  

courage à tous et n'hésitez pas à écrire la moindre information qui pourrait m'aider et du coup nous aider, j'en ferais de même

cdt marius