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  • Errance médicale depuis des années, serait-ce un rhumatisme psoriasique ?
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Vivre avec un rhumatisme psoriasique

Errance médicale depuis des années, serait-ce un rhumatisme psoriasique ?

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avatar vali30334

vali30334

22/09/2023 à 03:20

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vali30334

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Bonjour je me présente j'ai 43 ans,cela fait des années que je suis dans une errance médicale et je souhaite des témoignages et conseils car je ne sais plus quoi faire, ni à qui m'adresser pour soulager mes maux.Mes symptômes ont débutés lors de mon adolescence de très fortes douleurs noctures qui me réveillée en haut du dos (une sensation d'écrasement)douleur qui dure depuis avec des périodes d'acalmies.(Les médecins disent cest la croissance).Juste au début de l'âge adulte j'ai toujours eu une forte crampe à un seul orteil qui handicape ma démarche dès qu'il fait froid ou humide ,gêne encore active à ce jour .A mes 20 ans lors de ma première grossesse j'ai commencé à avoir les doigts gonflé, engourdis le matin au réveil ,les médecins on mis ça sur le compte du syndrome de la phalange de grossesse......Sauf que c'est resté ....J'ai vu une multitude de rhumatologue, on m'as fait des infiltrations 3 fois dans chaque poignets ,on m'as bourré d'anti inflammatoire à chaque crise pendant des années. 2015 après avoir abandonné quelques années l'idée qu'on me soulage réellement, je trouve une nouvelle rhumatologue qui le fait une batterie de radio,prise de sang etc tout est normal sauf une sacroillite présente à gauche.De la elle me pose un diagnostic de spondylatrite ankylosante et me place sous methotrexate, L Impression que les périodes de crise s espacent et avec la prise d antidouleur (codéine quotidienne), toujours anti inflammatoire je ne sais pas vraiment si ce médicament à un effet sur moi.Je me sens mieux pendant un an ,j'arrête le traitement .Quelques temps après les symptômes reviennent et se rajoute à cela mal au talons ,hanches ,épaules etc.Je ne reprends pas le methotrexate car j'ai un projet bébé. Ma grossesse se passe très bien ,pas de crise à part les hanches ,les premiers mois post partum se passe plutôt bien .DONC ON EST EN 2022.J ai repris un travail dans un entrepôt frigorifique depuis 9 mois et chaque jour je le leve avec les mains gonflées, même si je fais une sieste de 20 min ,j'ai énormément de douleurs aux épaules, poignets coudes avec deux epicondylites,toujours mal au dos en fin de journée.J'ai vu un nouveau rhumatologue qui m'a refait des bilans , sang rien à signaler, radio des discophaties cervicales et lombaires.Toujours cette sacroillite à gauche mais selon lui le diagnostic de spondylatrite ankylosante à été posé ativement. Donc à son sens j'aurais un rhumatisme psiorasique car j ai eu des plaques dans le cuir chevelu étant enfant. Voilà 12 semaines que je suis à nouveau sous methotrexate (imeth 15 mg par semaine) et j'ai pas l'impression que sa me soulage mis à part peut-être un peu plus de facilité à me déverrouiller le matin ,par contre au niveau des mains toujours là cata ,elle ne degonfle que quelques heures plus tard dans la matinée. Je souhaite savoir si quelqu'un se reconnais dans mon témoignage.Je suis découragé, je souhaiterais trouver des maux sur ce mal qui me pollue la vie ,trouver des professionnels qui essaye de trouver ce qui ne va pas pour me soigner et avoir une vie normale sans souffrir tour les jours.


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avatar Candice.S

Candice.S

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22/09/2023 à 09:57

Bon conseiller

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Candice.S

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Bonjour @vali30334,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @Caneton @Poupette13 @Chris73 @Bejanina @Catie29 @NatachaFr @Marwane @Brico32100 @Arisoy @vali30334 @Azzed1973 @Jeanman @LIONELH. @Chouchu @LIONNELLA28 @#chanchan @Nabell95 @chef1un @Valpaumax @Minaananda @NicoG26 @Marguy @Brilemen @patzef @David02 @Dieloe @Jlb6612 @MCMMCMA @Shoufy @Pauli64 @fm13007 @lolamalola @Lizliz24 @chtimi32 @Marimari @Vanuata @Cascais @Nadia290567 @Emilia68 @Nico81 @chef77 @Melina.t @PAULA33 @Nana43 @Kate_83980 @Margot01 @Coribou @Cécile93 @Marie57970 @Sapateira @Maya2014 @Mumudenice @Benamalu @Nonowick @Santander @missaudrey88 @yaya02 @Lylydu34 @Droopy02 @Flomola

Bonjour à toutes et à tous,

Au vu du témoignage de @vali30334 et de sa longue errance médicale, reconnaissez-vous les symptômes du rhumatisme psoriasique ? Connaissez-vous des professionnels de la santé qui pourraient l'aider dans la pose du diagnostic ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Errance médicale depuis des années, serait-ce un rhumatisme psoriasique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/vide-medical-59378 2023-09-22 09:57:39

avatar Chris73

Chris73

22/09/2023 à 10:28

avatar Chris73

Chris73

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Bonjour j ai 39 ans l été dernier j ai commencé à avoir mal au dos au coude j ai donc demandé à mon médecin traitant de me prescrire une prise de sang pour voir si j étais porteuse du gène HLBA-27 car ma soeur est atteinte de spondylarthrite ankilosante (j ai également mon cousin germain)depuis bien 15 ans. Auparavant je n ai jamais ressenti le besoin de faire ce test car je n' avais pas de douleurs sauf quand je faisais les magasins juste le poids de mon sac me donnait mal aux bras et au dos bref pas plus d inquiétude que ça. J ai fais cette prise de sang l hiver dernier il me semble car mes douleurs etaient vraiment de plus en plus forte mal aux genoux coudes dos surtout au repos. Ça me réveillait la nuit... et ma prise de sang est donc revenue positif mais comme on le sait c est pas parce qu on est porteur de ce gène qu on a cette maladie. Donc on me dirige vers une rhumato qui me fait passer des IRM radio rien d anormal à part un début d arthrose aux cervicales... prise de sang pour contrôler CRP nickel rien aussi, sauf que mes douleurs ont bien duré 3 mois et que mm les anti inflammatoires n ont pas fait grand chose. La crise est parti comme elle est venue!de temps en temps j ai mal à mes mains, orteils, genoux, coudes ou une cheville ou le talon du pied qui gonfle parce que j ai marche 500 m et ça part comme c est venu...Lorsque je me lève le matin j ai mon oeil gauche qui est gonflé sans raison, parfois c est léger d autres fois c est flagrant j ai également une sensation de main engourdie gonflée et rouge je les passe sous l eau froide ça me fait du bien. Ma derniere visite chez la rhumato je n' avais plus de douleurs ne prenait plus f anti inflammatoire donc elle n a pas pu conclure à un rhumatisme psoriasique et m a demandé si j avais du psoriasis donc je lui ai dis que j en avais fait plus jeune et que ces derniers temps ça me grattait la tête mais que je ne savais pas si c était ça... suite à ça rdv chez le dermato qui confirme le pso sur le cuir chevelu. Aujourd'hui je ne sais toujours pas ce que j ai la seule chose que je sais c est que repasser est devenu un calvaire j ai toujours mal aux genoux coude et dos après avoir fait une corbeille de linge. J ai systématiquement mal au dos lorsque je fais mes courses aussi. Bref je la revois en décembre pour faire le point je ne sais pas si je serais plus avancée. Je ne sais pas si mon témoignage vous servira à quelque chose mais je vous souhaite bon courage


Errance médicale depuis des années, serait-ce un rhumatisme psoriasique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/vide-medical-59378 2023-09-22 10:28:35

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22/09/2023 à 14:18

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@Chris73 merci pour votre témoignage, je me reconnais un peu dans votre description bon courage à vous aussi.


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22/09/2023 à 15:40

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@Chris73 bonjour il faut trouver le bon rhumato car dans mon cas c était pareil , après avoir fait une biopsie( car j ai un toute petite plaque de psoriasis au coude et légèrement dans les cheveux )le résulta revient positif et là la rhumato me dis que c était psy donc pas de traitement par chance je trouve un rdv sur doctolib ( tout proche en date et de mon domicile ) et là cette rhumato après avoir consulter les examens pratiquer depuis plus de deux ans m 'annonce que je suis atteinte d un rhumatisme psoriasique et qu' elle va me mettre sous traitement et qu' elle ne comprend pas pourquoi l autre rhumato n' a rien fait car tout indiquait le rhumatisme pso sauf mes bilans sanguins .ME voila en traitement depuis presque deux mois avec injection de methotréxate et acide folique (je suis touchée par la maladie de la nuque aux orteils et plus du coté gauche que droit ,seul les genoux ne me font pas souffrir. la reconnaissance comme maladie de mes douleurs depuis deux ans ma beaucoup fait du bien psychologiquement. bon courage à vous



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22/09/2023 à 15:45

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@#chanchan bonjour, je vous remercie pour votre témoignage. J attends de voir mon rdv de décembre en lui apportant la confirmation de mon pso et j aviseras par la suite je pense. Je vous souhaite bon courage


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@#chanchan merci pour votre message. Je vais voir un nouveau rhumatologue qui j'espère sera à l'écoute.


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Bonjour,

Pour ma part (spa avec psoriasis rhumato) j ai du psoriasis aussi ailleurs nombril derrière les oreilles et à un endroit bien plus embêtant la spa est diagnostiquer chez moi suite à uveite et HLA B27 positif, je suis sous salazopirine et j ai des phases plus ou moins glope douleurs aux orteils depuis des années je sais pas si ça vous aide

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Irb6400


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J'ai entendu ca aussi à 13 ans, mes douleurs genoux, hanches, dos, c'etait la croissance ... j'ai vecu avec une fatiguabilité superieure aux autres, le sport me faisait du bien.

j'avais du pso sur le ventre, j'ai eu le droit a des traitements, mais personne ne prenait ca au serieux jusqu'a un rebouteux qui mettait son sang sur mes plaques de pso... fallait oser.

Me suis trainé de la fatigue longtemps et apres 30 ans les douleurs sonr revenus en force, depression, et c'etait reparti pour les consultations ou on me disait que c'etait psycho... jusqu'a une rhumato qui m'a pris au serieux ... methotrexate associe avec un autre traitement et j'ai mes prises de sang qui deviennent inquietante... du coup 2021 essai d'une biotherapie et un mois apres ca va mieux ... tellement que j'arrete de prendre le traitement et je viens de recommencer les douleurs sont revenus...

j'espere que vous tarderez pas a avoir le bon traitement, moi le cimzia ca ete une nouvelle vie

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Olive


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