Diagnostic Rhumatisme Psoriasique : quel a été le votre ?

Bonjour @Stefjo‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec un rhumatisme psoriasique" pour plus de visibilité 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Constance1604‍ @Chivie47‍ @Annemarie16‍ @Mimich57‍ @Karen_66‍ @Vathéa‍ @lolo27700‍ @ArnaudMaceio‍ @Drine66‍ @Lou1203‍ 

Reconnaissez-vous des symptômes similaires avec  ceux décrits par Stefjo ? Quel a été votre parcours diagnostique ? 

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonjour @Stefjo‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec un rhumatisme psoriasique" pour plus de visibilité 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Constance1604‍ @Chivie47‍ @Annemarie16‍ @Mimich57‍ @Karen_66‍ @Vathéa‍ @lolo27700‍ @ArnaudMaceio‍ @Drine66‍ @Lou1203‍ 

Reconnaissez-vous des symptômes similaires avec  ceux décrits par Stefjo ? Quel a été votre parcours diagnostique ? 

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonjour Stefjo 

oui c’est compliqué d’accepter une maladie chronique quelle qu’elle soit. Comment peut on accepter d’avoir mal !!!

pour ma part ça a commencé par des douleurs au dos aux poignets aux mains aux pieds au sternum avec une immense fatigue.Le psoriasis aux 2 coudes est arrivé quelques mois plus tard. Je me rends compte que le parcours de chacun est assez ressemblant , les consultations et les examens prennent beaucoup de temps  , entre temps les douleurs augmentent. Perso on m’a diagnostiqué d’abord un rhumatisme pso ,puis, les examens , IRM, ont révélé un syndrome SAPHO pour la douleur au sternum ( synovite sterno claviculaire) et enfin une spondylarthite. 
j’ai démarré une biothérapie le 4 mars dernier, aucune amélioration pour l’instant 🙁. En parallèle j’ai attaqué un sevrage de la cortisone mais c’est très long . J’espère que la biothérapie fonctionnera car je ne supporte plus les anti-inflammatoires type kétoprofen, j’en ai tellement avalé quand j’ai eu une fracture de vertèbre l’année dernière 😞. Voilà pour mon parcours...

j’espère que votre traitement sous methotrexate fonctionnera 🤞

Bonne journée à vous 

@Annemarie16 merci de votre retour, avez vous cette maladie depuis longtemps? Vous avez finalement une spondylartrite? Qu'est ce que la biothérapie? Bon courage également et bonne journée de la femme 😉

Bonsoir Stefjo 

Au diagnostic du syndrome SAPHO j’ai compris que j’avais ça depuis 23 ans, car j’ai mal au sternum depuis 23 ans, et aucun médecin ou spécialiste n’avait trouvé ce que j’avais avant qu’un Professeur en rhumatologies me fasse passer une IRM sterno claviculaire en janvier de cette année. Ensuite pour la spondylarthite j’ai mal en bas du dos depuis quelques années  les stations debout devenant de plus en plus pénibles, puis un beau matin il a été impossible de sortir du lit, mais ça passait en quelques heures, jusqu’au jour où je me suis fracturée une vertèbre ça fait presque un an et je n’ai toujours pas retrouvé une vie normale. Pour la biothérapie c’est un traitement naturel (cellules vivantes) au contraire de methotrexate qui est chimique, je ne saurais pas trop vous expliquer correctement, désolée, mais regardez sur internet en tapant biothérapie ou traitement anti tnf. Je ne voudrais pas vous dire de bêtises. 
Y’a des personnes pour qui les traitements biologiques ou chimiques fonctionnent, donc je croise les doigts pour que ça marche aussi pour moi, ET pour vous. 
Bonne soirée 

pas: tenez nous au courant 

@Annemarie16 merci de votre réponse, j'ai également consulté un professeur en rhumato au Kremelin Bicetre à côté de Paris. Pour les anti TNF à priori il s agit  d anticorps envoyé à nôtre organisme, comme  un leurre envoyé à nos anticorps pour qu'ils s attaquent à eux et non plus à nos articulations.. bon courage! Mon prochain rdv est le 13 avril, à suivre...