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  • Vivre avec un rhumatisme psoriasique
  • Rhumatisme psoriasique : témoignages sur les biothérapies
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Vivre avec un rhumatisme psoriasique

Rhumatisme psoriasique : témoignages sur les biothérapies

  •  117 vues
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avatar Juju61

Juju61

06/01/2025 à 19:27

avatar Juju61

Juju61

Dernière activité le 18/01/2025 à 20:09

Inscrit en 2025

Patient, Rhumatisme psoriasique depuis 2025
Autre maladie : Psoriasis


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique


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Bonjour, je me présente, j’ai 27 ans

atteint de psoriasis depuis l’âge de 8 ans, après un choc émotionnel. Je vis aujourd’hui avec cette maladie me colle à la peau. Malheureusement j’ai été suivie à de nombreuses reprises par Dermatologue, mais à l’d’aujourd’hui, je ne supporte plus la cortisone en pommade, ce qui me résulte à rester avec ce psoriasis sur le corps.

si je me permets d’écrire sur le groupe aujourd’hui, c’est pour chercher de l’aide depuis 2015. Je suis atteint de très grosses douleurs au niveau du dos, je suis suivi depuis peu par un dermatologue, il pense que ce serait des rhumatismes psoriasis sauf que tous les examens ne sont pas en cette faveur. (IRM / prise de sang)

il veut quand même tenter une biothérapie que je vais devoir commencer d’ici peu après mes soins dentaires.

je suis une personne très anxieuse, du fait de prendre des médicaments, et encore plus pour partir sur une biothérapie, j’aurais souhaité savoir si il y avait des personnes qui avaient déjà eu ce genre de médicaments ? Si cela avait fonctionné si vous avez des noms également car je dois dire que je suis totalement en stresse, mais mes douleurs me permettent pas aujourd’hui de vivre comme une jeune fille de 27 ans, je suis souvent couché au lit tellement par la douleur, si je devrais définir la douleur, je dirais qu’on a la sensation d’avoir des énormes contractions à ne plus pouvoir respirer.

merci à vous

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
07/01/2025 à 10:41

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 17/10/2025 à 10:24

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Bonjour @Juju61,

J’invite des membres à partager leurs expériences : @Ana_spondypso @edith m @Choupa55 @audrey86 @kelily @hatchoum @albatros17 @Camellia @jojo01 @jakaranda @niporela @Patricia55 @rolls72 @bleuee @Spawni946 @Corneliuscarap @vzeg57 @mamieline @coco83330 @Lamounalisa @coquillette02 @Lydia06130 @Doloress @Christine86 @Mabolive @Bombardier @elke974 @Sandra0607 @Bernadet @marph123 @Nany0560 @Lechefdemusique @SATURNEJO @Mirle29 @Didine27 @Dreydrey @Lolo83 @jmbleuet @Sandysart @LaëtitiaLG @domdimdom @hannibal @GigiBi @Flomola @Benamalu @Mumudenice @Minaananda @Étoile- @Boubou57 @Patoune68 @Supertortue @patrick6206 @Lilihum @Mariella0802 @DODOBE @Havvah @Chrislea @Mikasoleil @Nathalie1969 @Ray13009 @Vivres65 @Framboise5430074 @Chantal.knecht @Irb6400 @Sushi07 @Tinou95420 @Bablibulles 

Avez-vous débuté une biothérapie pour un rhumatisme psoriasique ? Quels résultats avez-vous constatés en termes de douleurs et de mobilité ? Comment avez-vous géré l’appréhension liée à ce type de traitement et quels conseils donneriez-vous pour mieux l’accepter ?

Merci à tous pour vos retours et bon courage dans ce parcours,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Rhumatisme psoriasique : témoignages sur les biothérapies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/besoin-daide-62989 2025-01-07 10:41:41

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avatar Chrislea

Chrislea

07/01/2025 à 11:25

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avatar Chrislea

Chrislea

Dernière activité le 04/07/2025 à 10:04

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@Claudia.L j' en suis à mon douzième essai de biothérapie. Pas d'effets secondaires sauf parfois migraines et maux de ventre. Celle qui a le mieux fonctionné chez moi est remicade (ou flixabi, inflectra) par perfusions. Échappement au traitement après quelques années dommage. Le pso était régulé et les douleurs bien moindres. La dernière en date (taltz) me donne trop mal au ventre. Arrêt depuis début novembre pour une chirurgie. On y croit !


Rhumatisme psoriasique : témoignages sur les biothérapies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/besoin-daide-62989 2025-01-07 11:25:09

avatar SATURNEJO

SATURNEJO

08/01/2025 à 03:49

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avatar SATURNEJO

SATURNEJO

Dernière activité le 06/09/2025 à 01:44

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@Claudia.L

Bonsoir , je vous souhaite une excellent année 2025 et à toutes et tous une année sans trop de douleurs et une meilleure santé.

Je suis sous biothérapie depuis 5 ans il me semble, ma rhumatologue ma prescrit en premier le SIMPONI l'effet a duré 18 mois, plus de psoriasis et les grosses crises de douleurs étaient très rares, malheureusement au bout de 18 mois le Simponi n'a plus eu d'effets sur moi, donc nous sommes passés au CONSENTIX l'effet de celui-ci a duré 2 ans, nous avons arrêté en Janvier 2024 la biothérapie, mais cela m'a provoqué du psoriasis sur tout le corps et trop de douleurs, donc depuis fin Juin, je suis de nouveau sous biothérapie avec le TALTZ le psioriasis a complètement disparu après les 2 premières piqûres en une dizaine de jours, et en ce qui concerne les douleurs c'est un vrai soulagement, car je n'ai pour ainsi dire plus de douleurs. En ce qui concerne les effets secondaires, je n'en ai pas, peut être un peu plus fatiguée la semaine ou en plus de ma piqûre de métoject , l'infirmière me fait celle du Taltz donc une fois par mois, et dès que mes petits enfants me contaminent de leur rhinopharyngite, je dois être sous antibiotiques.

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Jos1954


Rhumatisme psoriasique : témoignages sur les biothérapies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/besoin-daide-62989 2025-01-08 03:49:26

avatar Supertortue

Supertortue

08/01/2025 à 11:40

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avatar Supertortue

Supertortue

Dernière activité le 31/10/2025 à 09:08

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@Claudia.L j'ai début la biothérapie il y a 2 ans d'abord avec des anti Tnf qui n'ont eu aucune action, puis avec les interleukines L17 d'abord Cosentyx puis le Taltz.

L'amélioration fut lente mais bien réelle.

Je dirais 20% ,puis 30% ,maintenant je dirais plus ou moins 40 % , surtout sur les douleurs de hanche qui sont moins présentes, le déverrouillage du matin plus rapide.

Malheureusement il y a pas mal d'effets indésirables, en ce moment je porte le masque au travail je suis dans le médical, car je tombais malade toutes les semaines .

J'ai toujours des difficultés à marcher,poser les talons au sol reste compliqué ça passe et ça revient .

J'ai repris le travail à temps partiel thérapeutique ,avec des aménagements mais cela me fait du bien au moral.

Les doigts sont bien gonflés mais lorsque l'effet de l'injection diminue .J'ai des difficultés respiratoires qui fluctuent, c'est surtout sur cet axe que les douleurs sont les plus résistantes j'ai quand même toujours l'impression de peser 100kg et la fatigue s'accumule très rapidement mais je récupère beaucoup plus vite qu'avant, dès ma piqûre faite, toutes les 4 semaines.



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Super tortue 🐢


Rhumatisme psoriasique : témoignages sur les biothérapies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/besoin-daide-62989 2025-01-08 11:40:26

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avatar Bablibulles

Bablibulles

Édité le 11/01/2025 à 14:13

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avatar Bablibulles

Bablibulles

Dernière activité le 09/10/2025 à 23:00

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Bonjour,

Personnellement, sous cimzia depuis 4 ans maintenant, une injection toute les 2 semaines, et je revit totalement ! Les douleurs étaient insupportables depuis des années, même respirer était douloureux, je ne marchait plus, fauteuil etc... et en quelques mois après le début du traitement, quasiment plus de douleurs, je remarche normalement, je peux enfin dormir correctement, etc. Thérapie tout de même complétée par de la kiné. En terme d'effets secondaire, la première année j'ai eu un peu plus de psoriasis dermato, que je n'avais pas avant de commencer les traitement, mais cet effet a disparu des la deuxième année. Je dirais juste fatigue les deux trois jours qui suivent les injections. Pas plus malade qu'avant, juste une prise en charge plus rigoureuse en cas de besoin. Après 12 ans à tester tout un tas de choses inefficaces, je ne pourrais que conseiller d'essayer...

Bon courage, tenez nous au courant !


Rhumatisme psoriasique : témoignages sur les biothérapies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/besoin-daide-62989 2025-01-11 14:10:55

avatar Juju61

Juju61

12/01/2025 à 09:13

avatar Juju61

Juju61

Dernière activité le 18/01/2025 à 20:09

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Patient, Rhumatisme psoriasique depuis 2025
Autre maladie : Psoriasis


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Bonjour à tous

je tenais à remercier toutes les personnes qui ont pu me donner leur avis, cela me va droit au cœur, car du coup étant une femme très stressée par tout ce qui est les médicaments etc. ça me rassure énormément. Alors je tenais à vous remercier sincèrement.

J’ai eu le rhumatologue cette semaine au téléphone, il m’a fait passer une radio des sinus qui du coup n’est pas bonne donc il m’oriente vers l’O.R.L. ce qui fait retarder la prise en charge de la biothérapie dont il m’a parlé. Donc les douleurs sont là plus plus plus au niveau du dos …..

alors encore merci à tous, pour vos témoignages


Rhumatisme psoriasique : témoignages sur les biothérapies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/besoin-daide-62989 2025-01-12 09:13:02

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