Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique

Je suis stupéfaite de voir des personnes plus ou moins jeunes, atteintes de rhumatisme psoriasique ! Comme cette jeune femme de 20 ans ( en 2015, je n'ai plus son pseudo sous les yeux..).

Moi, j'avais la cinquantaine quand un eczéma tenace s'est transformé en psoriasis palmo-plantaire

( encore plus tenace ), et 15 après, on m'a dit que j'avais le rhumatisme psoriasique, déduction, je pense, devant mes ennuis articulaires. J'ai maintenant 2 prothèses totales de genoux, l'arthose cervicale qui survient. Mais autre chose sans doute sans lien : rétrécissement du canal lombaire.

Mais une partie de maladies auto-immunes : avant le psoriasis, j'ai eu du vitiligo.

Je prends des antalgiques ou anti-inflammatoires, mais quand c'est trop violent, pour éviter l'accoutumance et préserver mon foie ! 

Je ne peux plus me balader en ville, mon dos et mes jambes crisent...Seulement en supermarché , mais là, je "m'éclate": les bras sur le caddie ( avec une bonne partie du poids du corps ), du coup, je peux presque courir avec mon caddie dans les rayons ( pas trop encombrés !), alors qu'autrement , je me traine ...  Et là, je fais donc de la marche rapide, un peu d'exercice physique, facile et plaisant  ( çà permet de muscler un peu, parce que le sport, pour les gens comme nous ...! ).

Voilà, alors trop occupée avec les problèmes ostéo-articulaires, je ne m'occupe plus du pso, qui me fait beaucoup souffrir ( surtout les crevasses ) , mais je ne peux aller en ville consulter mon dermato habituel ( je ne peux pas y aller avec un caddie !!! ;-) , )!

Bonjour tout le monde

Psoriasique depuis environ 25 ans, et diagnostic Rp posé en mai 2016. J'ai consulté dès les premières douleurs , ce qui a permis d'avoir un traitement assez vite.

Pas facile de vivre avec la douleur chronique ! Mais il existe des traitements de plus en plus ciblé pour le Rp et cela apporte un vrai confort de vie.

Pour ma part, je suis sous Otezla depuis 5 mois et je n'ai quasiment plus de douleurs ! Je vis normalement ( ou presque). Avec l'arrivée du Rp, j'ai dû modifier un peu mon activité, entre autre j'ai renoncé à la course à pied mais je remplace par la marche et la piscine.

Grâce à ce traitement, je peux travailler , bouger, sortir ... normalement. Un vrai bonheur.

J'espère que vous trouverez le traitement qui vous conviendra. Hauts les coeurs !!!

Bonne journée à toutes et tous

@Ellipse, sous quelle forme et à quelle fréquence tu prends ce médicament. ?

Bonjour @michèle27 

Otezla est en comprimés. 2 cachets à prendre , à 12h d'intervalle , par jour. Il n'y a pas besoin de contrôle biologique. 

Bonne journée

@Ellipse

@Ellipse bonjour y à t'il des effets secondaire comme avec le méthotrexate?  

Bonjour 

Je cherche un peu de réconfort car apparemment moi aussi je suis touché par cette maladie 

Je vais avoir 40 ans et j'ai toujours été douloureux mais je mettais ça sur le dos du sport , j'en fesait bcp , mais ça c'était avant? . Depuis 4/5 ANS les douleurs sont plus fortes et plus contraignantes et évoluent par poussées 

Et parler de ce que l'on ressent à nos proches n'est pas toujours simple car ils ne peuvent bien évidement pas se rendre compte de la souffrance quotidienne donc mieux vaut en dire le moins possible,  c'est ce que je pense 

Donc voilà j'ai arrêté le metrothexate de moi même car inefficace , je viens d'avoir une grosse poussée inflammatoire et j'ai tout arrêté ras le bol 

Ce soir mon docteur vient de me mettre sous cortisone pour calmer tout ça 

Donc j'aimerais savoir si vos douleurs sont un peu comme les miennes 

Des orteils aux épaules , soudaine et assez violente 

Parfois invalidante , disparaissent subitement pour mieux revenir sans trop savoir la raison

Hypersensibilité au touché,  en ce moment c'est plus les membres supérieurs et ma main gauche 

Douleur comparable à des tentinite et/ ou des déchirures musculaires

Et j'ai également très régulièrement des crampes .... bref en pleine forme

Je suis heureux je suis marié et j'ai 2 enfants adorables 

Mais je ne vous cache pas que l'avenir m'inquiète 

J'espère avoir une ptite discussion avec l'un d'entre vous 

Bonjour,

J’ai 25 ans et je suis atteinte de rhumatisme psoriasique. J’ai appris la nouvelle de cette maladie il y a 1 mois. Suite à des douleurs atroces qui se réveillaient un peu partout et n’importe quand/comment, j’ai consulté une rhumatologue qui m’a diagnostiqué le rhumatisme psoriasique ( psoriasis à la base localisé au niveau du cuire chevelu) - 

Elle m’a donc prescrit des anti inflammatoires, qui n’ont rien donné. Puis d’autres. Puis encore d’autres. Mais rien de fonctionne. Elle veut me prescrire le lourd traitement : metothrexate , mais au vu de la durée du traitement (plusieurs années), les prises de sang à faire, le fait de ne pouvoir tomber enceinte sous se traitement etc, je n’y tiens pas plus que ça....

Malheureusement la douleur est insupportable. Au point de me sentir basculer dans la dépression. J’ai 25 ans. Je suis coach sportive, et plus rien ne va. Certains jours je ne peux plus marcher tellement mes pieds me font mal. D’autres je ne peux pas manger car ma mâchoire est trop bloquée. Épaules, mains, poignets, genoux, nuque, autant de points qui m’empêchent de vivre et de ne pas me sentir malade. Ça me tombe dessus, sans raison, et ça me pourrie la vie. 

J’ai lu certains témoignages qui conseillent d’arreter le lait , sous toutes ses formes, que cela diminuerait énormément les douleurs ... Est ce que vous avez essayé ? Où en êtes-vous ? 

Merci pour vos réponses et témoignages. Bon courage à tous et toutes ! 

Bonjour à tous 

Bon courage à tous je constate que je ne suis pas la seule à souffrir le jour et une nuit malgré les traitements et surtout d’être fatigué et d’avoir les nerfs à fleur de peau traitement anti dépresseur  à force de souffrir difficile de s’occuper d’une famille et surtout d’enfants en bas âge dans ces conditions

mais il faut rester positif actuellement je suis sous traitement injectables 30 mg qui ne fait plus effets ...

 Ma rhumato qui est formidable contrairement à la précédente  elle m’a beaucoup aidé et me propose un autre traitement un peu plus lourd malheureusement mais sûrement plus efficace contre mon psoriasis inflammatoire rhumatismal que j’ai déclaré il y a maintenant quatre ans effectivement douleur au genou douleur aux chevilles les mains et les pieds ainsi qu’une colonne vertébrale sternum et cervicales...  

mais le plus pénible là-dedans C’est surtout de s’inquiéter de l’avenir professionnel que l’on peut avoir avec une telle maladie faire bonne figure devant ses collègues de travail.

J’ai la chance d’avoir un travail épanouissant Et surtout à mi-temps qui me permet de pouvoir me reposer.

Je vous souhaite à tous une meilleure santé surtout que votre traitements  vous soulage le mieux possible 

@Sarah2167 bonjour, en ce qui me concerne RP diagnostiquer en 2014, 42 ans , j’ai arrêté le lait sous toutes ses formes et les viandes rouges , et j’ai ressenti une amélioration au bout de 6 mois, je privilégie les petits poissons, j’ai appris à vivre avec... bon courage à toi !