Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Stella45

07/04/2019 à 11:31

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Stella45

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Bonjour à tous,

@raygal‍ je te comprends pour la kétamine, moi je l'ai eu durant 1 semaine H24. Non seulement ça ne m'a rien fait au niveau des douleurs (par contre cela ne me les a pas empiré )mais je suis ressortie de l'hôpital épuisée comme jamais. Pour ceux qui m'ont lu à ce sujet, je disais que j'ai les cheveux bouclés et après la kétamine ils étaient pratiquement raides. Depuis les boucles sont revenues car la kétamine c'était il y a 3 ans. J'espère que tes douleurs vont s'estomper avec les jours à venir. Il faut y croire et ne pas baisser les bras. Courage ☺

@tranquille‍ pour ma part je n'ai pas eu de symptômes progressifs depuis l'enfance. Mais au fil des années, après après voir eu 2 blessures en même temps en 2005 (grosse entorse à la cheville gauche et tendinite pendant 8 mois à l'épaule droite) j'ai commencé à développer des problèmes musculaires et tendineux. Car à force d'avoir mal je compensais avec les autres membres et j'ai fini par avoir mal partout. Les brûlures pieds et mains, gonflement des mains et pieds, rougeurs, fourmillements, chair de poule.....etc , les symptômes de la NPF sont arrivés au fur et à mesure aussi mais depuis 3 ans c'est devenu l'enfer. A tel point que si je n'avais pas les traitements je crois que je ne pourrais plus marcher. Je précise à ceux qui ne m'ont pa lu avant que ma soeur a une sclérose en plaque depuis 30 ans très avancé à ce jour et que ma grand mère paternelle en est décédée. Mais paraît il pas de lien avec la NPF ! !!

@Jackpot7‍ @Estelle73‍ oui je sais que tu as raison pour le travail, mais j'ai aussi le souci que je croise mes collègues qui patrouillent sur la commune et même si la plupart savent que je suis vraiment malade, j'ai du mal à les voir alors que je suis en arrêt depuis presque 8 mois. Il faudrait que je n'habite pas la commune puisque j'y travaille, car c'est inévitable que je croise croise mes collègues puisqu'ils circulent en voiture de police toute la journée. Je sais que personne n'est indispensable, le seul de mes collègues qui dit du mal à mon sujet ne mâche pas ses mots et cela m'est répété. Il faut que j'arrive à passer au dessus de tout ça ! Je compte reprendre des que je le pourrais à mi temps thérapeutique mais s'il me font la même chose qu'a toi c'est hors de question que je reprenne ! Quoi il faut être équitable avec les équipes, mais tes autres collègues n'ont pas de souci de santé comme toi, sinon eux aussi ils seraient en arrêt ! Alors ton (ou ta) supérieur n'a rien compris et ne doit pas savoir ce que c'est d'être malade.

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Stella45

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-04-07 11:31:14

Stella45

07/04/2019 à 11:40

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@Bridget22‍ je pense que ce que tu décris ce sont des acouphènes. J'en ai depuis des années et comme je suis épuisée en permanence les acouphènes empirent et ne me quittent plus. C'est, est très très pénible et il n'y a rien à y faire.

A tous, concédant les corps flottants je les ai en permanence depuis des années. La non plus rien à y faire et oui avec la lumière on les voit encore plus. Moi aussi j'essaie de ne pas les "voir" car sinon ça énerve vraiment ! Mais je n'arrive pas toujours à les oublier. Par contre j'ai tres souvent un voile devant les yeux et là ça me pose encore plus de problème car j'ai du mal à conduire, et et tout est flou.

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Stella45

07/04/2019 à 11:47

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@Musique87‍ j'ai des douleurs au contact de la peau. Il faut surtout pas m'effleurer la peau car cela déclenche des douleurs que je qualifie électrique. Mais ça c'est au niveau des jambes et des pieds, et aussi sur le dessus des mains. Le froid me fait mal mais j'en ai besoin pour mes pieds (je mets des compresses de froid la nuit et je marche pieds nus dans la maison). Par contre le chaud ne me fait pas mal et m'aide à supporter la douleur en dehors des pieds et des mains qui ont besoin de froid. Par ex je mets une bouillotte sur mon bas de dos et le ventre car j'ai mal en permanence

Voilà bon dimanche à tous☺

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Estelle73

07/04/2019 à 13:14

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Estelle73

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@Musique87 bonjour 😄 J ai moi aussi une allodynie mais localisée sur le devant du tibia gauche ( de la cheville jusqu au genou) Je suis traitée avec des patchs de Quentza tous les 3 mois pour désensibiliser , c est plutôt efficace sur moi mais effectivement ça ne concerne qu une petite zone. Sur l ensemble du corps il ne doit pas y avoir beaucoup de solutions 🤔

belle journée à toi 😀

raygal

07/04/2019 à 13:19

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@Djipi2015 je vais aller voir un interniste tres prochainement

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mustangcruiser67

07/04/2019 à 13:37

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mustangcruiser67

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@Musique87

Salut musique 😘oui j'ai eu ça dans le même genre y a 4ans surtout au contact de l'eau et les vêtements me dérangaient aussi. Puis c'est complètement parti en 2017 grâce au traitement d'immunoglobulines chez le professeur SENE je pense. C'est revenu au galop suite à la cure de kétamine début février. Donc fini la kétamine, ce qui n'est pas bon pour moi parce que elle calmai à 90% les douleurs lombaires, sciatique jambe gauche, cervicalgie jusque dans la main droite .

Bises 😘🎸

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gégé

melimelou

09/04/2019 à 11:38

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@Djipi2015 bonjour, j'essaye sans succès depuis presque 2 semaines de contacter Pr Senet comme tu me l'as conseillé mais impossible de les joindre, soit ça sonne ds le vide, occupé ou cela coupe directement

As tu, par hasard, un numéro à me communiquer stp?

Merci bcp

Estelle73

10/04/2019 à 09:53

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@melimelou bonjour 😀 Tu peux prendre un rendez vous avec le professeur Sene par Doctolib , j essayais de le joindre en vain et finalement j ai pris rendez vous en ligne.

par contre les délais sont longs ...

bonne journee 😀

melimelou

10/04/2019 à 10:02

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@Estelle73 bonjour Estelle, merci pr l'info, j'ai pris Rdv pour le 2 octobre ... c'est toujours ça! Je ne savais pas trop quoi choisir entre médecine interne (pas de Rdv sur Doctolib) ou maladie auto immune, du coup j'ai pris la 2e possibilité.

melimelou

10/04/2019 à 10:05

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melimelou

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