Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Zaza1305

14/01/2019 à 17:22

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@mustangcruiser67 merci à toi Bisous 😘 Je tombe sur Ton message Que maintenant. PaS Eu de notification Avant ...

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-01-14 17:22:42

Zaza1305

14/01/2019 à 17:26

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@Krikri81 je te souhaite du courage. SoIci Aussi Pour m endormir j ai faiT insomnie pendant qqs Temps Puis ai pris stilnox somnifère. Ce n est paS La Solution mon corps s est habitué Et Ca ne faiT Plus Rien La Je SUis sous laroxyl anti dépresseur Ca PEut aider à dormir Aussi MaiS En prenant la dose de gouttes pffff

quelles solutions Pour Nous Pour retrouver un meilleur sommeil je croise les doigts

Zaza1305

14/01/2019 à 17:28

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@justincronin bonjour quels examens as Tu faiT Pour savoir que tu as une neuropathie des petites fibres ? Merci

mustangcruiser67

14/01/2019 à 17:47

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mustangcruiser67

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@Zaza1305

Merci zaza😘

J'arrive plus à faire confiance à qui que ce soit, médecins etc.... quand j'entends le mot spécialiste je deviens tout bizarre mais bon c'est comme ça , j'essaye de pas mettre tout sûr leur dos se serait une erreur. Le problème c'est que je suis allez consulter en 2013 pour dire qu'il y a des choses bizarre qui se passe dans mon corps est on m'a pas écouté. On est en 2019 est la maladie autoimune à eu le temps de bien se mettre en place est là je leur en veux.

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gégé

Zaza1305

14/01/2019 à 18:09

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@mustangcruiser67 je te comprends ne t inquiète pas. J ai Eu PEu faiT confiance en des médecins qui m ont fait croire monts et merveilles auparavant !

la Je tente de Voir cette spécialiste demain Je Veux y croire. Qu Elle m apporté aide nécessaire et Que Je sois entendue et comprise. Bisous 😘

Krikri81

15/01/2019 à 09:54

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@Zaza1305 j'ai a peut prés tout essayé,rien ne fonctionne,meme le noctamide qui pourtant est trés violent,a un moment ton corps s'habitue 😵je ne prends plus rien depuis un bon moment,et du coup j'ai des nuits compliqué,mais au moins sans médicament ...jai rdv avec le professeur sene fin fevrier,je vais lui en parler,on ne sait jamais 🙄de toute façon je vous tiendrai au courant ...bonne journée a tous et a toutes 😘

mustangcruiser67

15/01/2019 à 16:18

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Bonjour GaëlleBZH Demain je commence traitement CYMBALTA, est-ce-que ce médicament te calme toujours les douleurs est a-tu des effets indésirables stp. Bonne journée

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gégé

Utilisateur désinscrit

17/01/2019 à 16:11

@mustangcruiser67

Bonjour,

Je suis aujourd'hui au 13ème jour de traitement par CYMBALTA (1ère semaine 1 gélule de 30 mg le soir) et maintenant je suis à 2 gélules depuis le 11/01. La première semaine, je n'ai ressenti aucun effet indésirable ni état d'amélioration.

En passant à 60 mg le soir depuis 1 semaine, je n'arrive plus trop à dormir et suis très somnolente la journée du coup.

Après, comme tout début de traitement (je tolère assez mal les traitements mais chacun a son corps qui réagit différemment), j'ai ressenti des maux de tête,un peu de nausées et maux de ventre, une modification du goût et bouche et yeux plus secs.

En ce qui concerne l'efficacité du traitement, je pense qu'il est encore trop tôt pour te donner un avis. De mon ressenti, j'ai moins de brûlures glacées mais d'autres sensations, que j'avais moins avant la prise du médicament, de type engourdissements, jambes et avant bras cotonneux et tremblements.

Peut-être demander à pouvoir le prendre le matin pour éviter les insomnies ? Pour ma part, je ne sais pas trop pourquoi on m'a dit de le prendre le soir...

Après, je suis aussi en sevrage du NEURONTIN que j'ai pris un mois avant (à raison de 600 mg/jour) donc cela peut sûrement jouer dans la perception de mes effets indésirables. C'est pourquoi, chacun réagit différemment à la prise d'un nouveau traitement. Cela peut très bien marcher pour ta part sans ces effets secondaires là.

Il faut en général attendre 1 mois pour voir les premiers effets bénéfiques avec la prise de ce médicament. Je te tiens informée de mon état d'ici-là. Je croise les doigts pour que cela puisse fonctionner pour toi, je trouve que c'est toujours bien mieux si on peut se passer de prendre du LYRICA.

Bonne journée à tous ! Gaëlle

mustangcruiser67

17/01/2019 à 16:34

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mustangcruiser67

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@GaëlleBZH

Salut, merci pour ta réponse. Moi aussi prescrit pour prendre le soir est pas réussi de m'endormir!! Alors vais le prendre le matin est te dirai ce qu'il en est. J'avais arrêté tout les médocs à cause des effets indésirables est parce que d'aucune efficacité. Maintenant j'ai tellement de douleurs que j'essaye cuila.

Merci ,bonne soirée 😘

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gégé

tranquille

22/01/2019 à 10:12

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tranquille

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@Krikri81 dans le service du pr sene, effectivement on propose ce traitement d'injection d'immunoglobines, mais pour des patients dont différents traitements n'ont pas marché

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