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Les traitements du cancer du sein

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène

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avatar pilou76730

pilou76730

21/04/2018 à 12:00

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pilou76730

Dernière activité le 01/12/2021 à 21:12

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 Bonjour à toutes,

Je me tourne vers vous toutes car j'ai l'impression de ne pas être comprise ou mal comprise des professionnels de santé qui me suivent.

J'ai commencé à prendre du tamoxifène suite à un cancer du sein en avril 2017. Des effets indésirables tels qu'un surcroît de fatigue, une prise de poids se sont rapidement installés mais depuis plusieurs mois j'ai un nouvel effet indésirable qui 'pourrit' ma vie au quotidien.

En effet, j'ai des démangeaisons vaginales avec inflammation de la paroi vaginale extérieure ainsi qu'au niveau de l'aine ; c'est insupportable. Ceci me prend environ 3 heures après avoir pris mon comprimé de Tamoxifène. J'en ai parlé à l'oncologue qui m'a donné des ovules qui n'ont aucun effet et qui de plus sont très douloureuses à mettre du fait que je souffre également de sècheresse vaginale.

Je me lave avec un gel apaisant de chez Uriage et le soir avant de me coucher je me badigeonne de crème apaisante de chez Uriage, idem le matin. Je ne porte que des slips en coton mais le simple frottement de la journée est douloureux ; je mets autrement des protège-slips mais ma fille me disait que ce n'est pas l'idéal du fait qu'ils sont blanchis au chlore.

Mes nuits sont une horreur, en dormant j'arrive à me mettre à sang tellement j'ai mal.

Avoir un rendez-vous avec ma gynécologue relève du miracle car il y a un temps d'attente important (la secrétaire ne mesure pas vraiment mes propos lorsque je lui dit que je souffre !!!!).

Qui d'entre vous a rencontré ce problème et qu'elle est la solution.

L'oncologue m'a dit qu'éventuellement on pourrait changer le traitement mais qu'on attendait encore et moi je souffre pendant ce temps là.

Précision, je n'ai droit à aucune crème à base d'hormones pour couronner le tout.

Merci à toutes de vos réponses, je n'en peux plus !!!!!

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avatar aocjinam

aocjinam

28/06/2018 à 07:39

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aocjinam

Dernière activité le 30/01/2021 à 12:16

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Bonjour a vous toutes

 

Ah !!! cette maladie !!! j'ai perdu mon fiston il y a 8 ans c'est peux etre pour ça que j'oublis un peu mes douleurs mais pfff c'est chiant j'ai encore 3 ans 1/2 d anastrozole et vivement la fin ..........

Loulou changer de médecin car ce n'est pas normal le mien il m'en donner trop je voulais reprendre et lui ne voulais pas, ok! mon corps était encore fatigué de la rupture d'anévrisme faite 2 ans avant! donc voyais un autre médecin si c'est possible évidement.

Merci mimie4733   je voulais arrêter mon traitement car les bouffées de chaleur l'été aie!!! mais vu votre commentaire j'hésite 

Aller vais aller au travail, je ne travaille plus que 3 h par jour et c'est bien assez ;)

 

Bonne journée 

 


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-06-28 07:39:44

avatar pilou76730

pilou76730

28/06/2018 à 21:44

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pilou76730

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Il est vrai, que certains jours, je peste contre tous les effets indésirables du Tamoxifène mais d'un autre côté je me dis que si c'est le seul espoir pour ne pas récidiver, alors attendons. Ce qui ne me rassure pas c'est que mon médecin traitant me dit 'parfois au bout de 5 ans, il rallonge de 2 ou 5 ans'. Alors là c'est moins drôle ....

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Isa


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-06-28 21:44:57

avatar rosedessables

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28/06/2018 à 22:19

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Bonsoir à toutes,

Sous tamoxifene depuis novembre 2014, voici les effets secondaires que j'ai :

prise de poids, mais avec un régime strict, j'ai pu perdre 5 kg que j'avais en trop... Crampes et douleurs musculaires, Douleurs osseuses surtout la nuit, douleurs dans le bas ventre, fatigue, sécheresse oculaire, sécheresse de la peau, dédoublement des ongles, vertiges, nausées, insomnies...

Encore 1 an et demi à tirer 😶😶... je crois que je vais m"arrêter avant... Car plus j'avance dans le temps et plus les effets secondaires augmentent en intensité... À part pour la prise de poids... mais, c'est salade midi et soir 🙄🙄

Bon courage et bonne chance  à vous toutes🍀🍀

Rose des sables

 

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Rosedessables


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-06-28 22:19:58
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/06/2018 à 16:22

Comme je vous ai dit après tamoxifène et autres du même genre et finir par 2 ans passés de piqûres de Faslodex, j'ai dû arrêter car je ne pouvais plus tenir debout !!! Des douleurs osseuses et articulaires intenables, prise de poids, nausées etc.... Cela fait 1 an que je ne prends plus rien et mon état est stable... Il faut dire que je suis remplie d'arthrose de la tête aux doigts de pied ... cela doit jouer aussi. Bon courage à celles qui persistent. Moi, ce n'était plus possible !


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-06-29 16:22:44

avatar louispaul

louispaul

02/07/2018 à 15:04

avatar louispaul

louispaul

Dernière activité le 16/12/2024 à 12:13

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bonjour à toutes,

j'ai eu 1 cancer du sein et la recherche du ganglion sentinelle en juin 2012. après 36 séances de radiothérapie l'oncologue m'a prescrit le tamoxifène que j'ai pris pendant 5 ans. quelle horreur! des douleurs partout (dos jambes tendinites aux tendons d'achille et j'en passe) donc il a été dignostiqué la fibromyalgie à tel point qu'il fut un temps où je descendais l'escalier en marche arrière: prescription de lyrica 100 mg et tramadol lp 150 mg 2 fois par jour et en cas de pic de douleurs Zaldiar parfois 6 par jour; je suis à 1/2 temps médical depuis aout 2012;  maintenant le tamoxifène est arrêté depuis septembre 2017 mais lyrica et tramadol je les prend encore j'ai essayé d'arrêter mais c'es un enfer de douleurs. je suis suivi à la clinique de la douleur en Belgique et le médecin m'a prescrit 18  séances de kiné méthode MacEnzie qui je l'avoue m'ont bien aidée mais dès que je force un peu je ne sais plus bouger. 

il faut se dire que c'est un énorme combat contre cette maladie, que la médecine fait de gros progrès et que si on a mal c'est qu'on vit mais on pourrait vivre sans avoir mal. le principal est de s'en sortir; gardez le moral accrochez vous à ce que vous avez de plus cher et surtout parlez de votre maladie car ce n'est pas une honte d'avoir un cancer et là on vous regardera autrement. COURAGE MORAL faites comme moi adoptez des animaux (chien, chats et poules) ils sont très réconfortants

 


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-07-02 15:04:57
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03/07/2018 à 17:01

@pilou76730@pilou76730 bonjour,

le tamoxifene (générique) me brûlait le vagin et m'empêchait de dormir.

j'ai demandé le nolvadex,et les brûlures ont disparues...

bon courage ...Avocette

 


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-07-03 17:01:01

avatar pilou76730

pilou76730

04/07/2018 à 22:22

Bon conseiller

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pilou76730

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Bonsoir @Avocette@Avocette,

je ne prends pas de générique je prends vraiment le tamoxifène, mais plusieurs heures après l'avoir pris le soir j'ai des démangeaisons au niveau de la vulve et suis obligée de mettre une crème que mon chirurgien m'a prescrit.

bonne soirée.

Pilou

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Isa


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-07-04 22:22:58
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09/07/2018 à 12:51

Pourquoi ne pas changer d'anti-hormone, il y en a plusieurs sur le marché, un va finir par vous convenir sans ces effets secondaires là, mais c'est pas facile.... demandez à votre médecin ou oncologue ....


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-07-09 12:51:44

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loulou69

11/07/2018 à 13:34

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bonjour tout le monde 

je retourne chez mon médecin ce soir et je vais lui demander de me faire courrier pour m'orienter vers un oncologue car je nai aucun suivi suite à mon cancer de ce coté là je n'ai pas eu de psycho non plus meme si je n'ai pas eu "gros cancer" bien que l'on dise qu'il n'y ai pas de petit ou gros cancer

j'ai toujours mal dans le bras et mon sein opéré du cancer an dernier et abcès cette année 

je ne revois ma gynéco que début septembre et j'en ai marre meme si je ne montre rien et que je ne suis pas SUPER MALADE ça me saoul 

donc ce soir je vais voir qu'il me rallonge et pas intérêt à tiquer cette fois ci car vais lui dire que je ne me sens pas bien je suis fatiguée je dors pas super bien reveil dans la nuit ou endormissement à 3 heures du matin, des nausées, des vertiges pas permanents mais qui sont là quand même certains jours au réveil que du bonheur 

je suis en ALD et on a le droit à 3 ans moi je nai pris que 5 mois l'an dernier et là j'ai repris claque cette année et envie de faire attention à ma santée 

je suis maman de quatre enfants à la maison de 22 à 16 ans et je suis en général famille d'accueil avec deux ou trois enfants en plus à la maison et je vis seule 

EST CE que cela est suffisant pour dire que je privilégie ma santé ????

bisous à toutes et tous bonne journée 

 

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loulou


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avatar pilou76730

pilou76730

14/07/2018 à 19:29

Bon conseiller

avatar pilou76730

pilou76730

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Bonsoir Loulou69, oui il faut que tu fasses attention à ta santé, comme tu le dis toi-même. Je ne comprends pas que tu n'ai pas de suivi avec un oncologue. J'ai eu mon cancer en 2016 et en alternance je vais voir le chirurgien et l'oncologue. Et tous les ans, je passe les mammo, les écho de contrôle. D'après ce que tu expliques tu as une vie bien remplie (les enfants, la famille d'accueil) ... mais il faut penser en priorité à toi, être parfois égoïste pour ne penser qu'à toi. Bisous et bon courage.

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Isa


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