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Maladie de Paget du mamelon, une forme rare du cancer du sein : je témoigne !
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @mlaure,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je n'en ai trouvé aucun de similaire, je pense bien que c'est le premier.
Je vous remercie de votre témoignage et vous souhaite du courage pour vos traitements.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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esther240770
@Claudia.L
Bonjour,
Je viens de lire votre témoignage et vous en remercie.
Je viens d'être opérée d'un cancer au sein droit (tumerectomie) avec radiothérapie en Juin dernier.
Depuis une dizaine de jours, une lésion (comme une piqûre d'araignée) est apparue au sein gauche.
Au début, j'ai mis ça sur le coup de la piqûre ou alors une allergie à quelque chose, mais cela devient de plus en plus important et une deuxième est apparue en dessus de l'aréole, avec rougeurs, démangeaisons et une chaleur intense par moments et après palpations régulières, rien du tout.
Comme cela démange assez, grosses plaies après gratouilles de ma part et frottements des vêtements.
Mon médecin m'a prescrit une crème pour me soulager mais rien n'y fait.
Je ne suis pas quelqu'un qui s'inquiète pour un rien mais je le sens bien que ce n 'es pas normal.
Je dois revoir mon médecin et je vais mettre les pieds dans le plat pour avoir un examen plus poussé.
Je vais mettre le mot MALADIE DE PAGET sur la table, je verrai bien.
Tenez moi au courant. Bon courage
Esther
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @esther240770,
Il s'agit du témoignage de @mlaure, n'hésitez pas à lui poser des questions sur son expérience.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Calou04
@Claudia.L
Bonjour,
Je correspond avec mlaure. J'ai 56 ans et le diagnostic de la maladie de pajet du mamelon m'a été confirmé en septembre. J'enchaîne les examens depuis. Ayant de grosses calcifications dans le sein, et dernièrement un ganglion sous l'aisselle j'ai eu le droit à 3 biopsies la semaine dernière. Le verdict est tombé jeudi, j'ai en plus debla malade de pajet du mamelon, une tumeur. In situ dans le Sein.
Dans mon malheur ce qui me rassure c'est que le ganglion est benin.
J'ai rdv jeudi 17 avec le chirurgien.
Le professeur du chu qui me suit m'a conseillé de faire également un examen digestif par le haut et le bas car la maladie de pajet aurait souvent un rapport avec le système digestif.
Pour le moment je ne sais pas si le chu va programmer cet examen avant ou après l'opération du. Sein.
A très bientôt pour plus d'informations
Calou
Cam301827
@Calou04 bonjour , j’ai mis un message sur mon profil , jai une plaque sur l’aréole qui me démange,
J’ai pas encore de rdv chez le docteur
j’aurais voulue dès témoignage
merci à vous ❤️
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Staceyhh
Bonsoir,
j’ai depuis plusieurs semaines des démangeaisons très intenses sur la poitrine, plus particulièrement les mamelons. Ils ont un aspect croûteux la peau se desquame et j’ai l’impression qu’ils s épaississent. Ils me brulent je ne supporte presque aucun vêtements ou contact dessus
‘j’ai rdv lundi avec un interne de mon Gynéco car celui ci n’était pas disponible
évidemment j’ai regardé sur internet ce que je n’aurai pas du faire car tout m’oriente vers la maladie de paget.
Je suis inquiète
comment ont commencé vos symptômes ?
merci d’avance pour vos réponses..
‘’StaceyHH
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mlaure
@Staceyhh Bonjour, en effet les premiers symptômes peuvent être des démangeaisons. Ce qui me pose question, c est avez vous ces symptômes sur les deux seins ? Le cancer paget du mamelon n atteindre qu un seul sein en principe. Vous allez certainement avoir mamographie échographie et prélèvements pour biopsie ( interne , et sur le peau pour les cellules de Paget). Ensuite le diagnostic pourra vous être confirmé. Pour ma part s en est suivi une ablation de l areole et du mamelon. Curage ganglionnaire la je suis en radiothérapie. Je vous souhaite bon courage... le plus long ..c est l attente des résultats des divers prélèvements.
Calou04
@Staceyhh
Bonjour, en effet ceux sont ces symptômes qui m'ont alerté. Les échos et mammos n'ont rien confirmé, passés en janvier et en juin. C'est uniquement par la biopsie externe du mamelon et un frottis que le verdict est tombé le 30 septembre, maladie de pajet du mamelon. Dans 80 % des cas il y a une tumeur au sein. Je me fais opérer demain, avant je repasse une mammo et une scintigraphie et ablation du mamelon, du carcinome dans le sein et le ganglion sous l'aisselle.
Le plus long c'est l'attente des résultats des prélèvements.
C'est un cancer qui se soigne bien. Il faut rester positive.
Bon courage à vous.
Calou
Calou
Staceyhh
@mlaure
bonsoir, oui sur les deux mamelons mais plus sur l’un que l’autre.
les crèmes prescrites par mon médecin traitant n’y changent rien ça revient de plus belle.
‘merci de votre réponse.
j’ai hâte et en même temps j’ai peur d’avoir mon rdv de lundi..
mlaure
@Staceyhh Bonjour, comme je vous comprends. C est la période la plus angoissante, toute ces attentes ,prochain rdv,résultats, etc... essayer au maximum d occuper votre temps à faire des choses qui vous stimulent. Pour ma part je n ai pas trop bien géré cette période, et c est dommage parce qu on y laisse beaucoup d énergie qui sera bien utile après.. Bon courage .tenez nous au courant ... accrochez vous. A bientôt
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Sandrine58
Bonjour j’ai lu votre post depuis 15 jours j’ai le mamelon du sein gauche qui démange un peu sa va sa vient par contre aucune rougeur ni croûte ni douleur , j’ai passer écho et mammo tous est ok mais justement j’ai lu la maladie de paget sur internet et cela me fais vrement stresser , pouvez vous m’en dire plus et comment ont commencer vos symptôme est ce qui y’a de site une plaque rouge ou autre qui se forme ou pas ? Pensez vous que moi j’ai cela ? Merci de vos réponses.
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mlaure
@Sandrine58 Bonjour Sandrine. Je me garderai bien de vous donner mon avis sur le fait que ce soit ça ou pas, je ne suis pas médecin.
Ce que je peux vous conseiller par contre en premier c est si vous le pouvez, travaillez sur votre stress . Parce que le stress prend toute l énergie dont nous avons besoin en cas de maladie et si il s averait que vous ayez un cancer vous aurez besoin de cette énergie pour vous soignez.
Concernant le Paget , restez vigilante. Ces démangeaisons sont elles localisées sur un seul sein ? Votre mamelon présente t il une rougeur ou comme un petit bouton ? Le diagnostic de la maladie ( cancer de Paget) peut aussi se faire par un prélèvement de " peau" à ce niveau pour voir si il y a justement au niveau cutané des cellules de Paget..
Je vous dirai donc, si c est effectivement un Paget il est à un stade très précoce. Si il y a un tumeur en dessous de votre lésion elle sera visible par échographie mammaire. Parlez en à votre médecin ou à votre gynecologue. Faite les examens qu il faut pour vous rassurer. Restez vigilante, mais ne vous gâchez pas la vie avec un stress qui pourrait avoir des conséquences sur votre santé.
Bien sincèrement
Sandrine58
@mlaure Ça fait 15 jours c’est juste le mamelon gauche qui me gratte de temps en temps je n’ai pas de boutons je n’ai pas de rougeurs ni de lésions ni d’écoulement je n’ai rien du tout par contre j’ai fait les examens comme je vous l’ai dit avant il n’y a rien du tout on me dit que j’ai rien que c’est peut-être juste une petite allergie ou autre et oui je sais je suis comme ça je suis un peu hypocondriaque je stresse énormément le problème c’est que le prélèvement de peau ils ne vont pas me le faire comme ça c’est pour eux j’ai rien du tout Est-ce que les plaques sur le téton vous les boutons ou autre arrive très vite quand on a le Paget ? Par exemple au bout de 15 jours moi j’aurais déjà d’autres symptômes et là en revanche au bout de 15 jours ça continue juste à me gratter mais je n’ai aucun changement de peau.
Sandrine58
echo Et mammo normal, Quand je vous explique tout ça vous pensez quand même à cela ou pour vous non?
Sandrine58
Comment je peux demander à mon gynécologue de me faire un prélèvement de pou pour me rassurer
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Capucine235
Cancer rare maladie de Paget du mamelon j'ai eu la maladie en octobre 2020 pamectomie du sein droit ganglion sentinelle sain aucune tumeur dans le sein droit je suis en surveillance par une oncologue radiothérapeute et la gynécologue Difficile de trouvez beaucoup d'information je vais vous racontez mon expérience .Du jour au lendemain mon mamelon s'est mis à saigner vraiment léger ça ne voulait pas guérir j'ai vu ma médecin généraliste elle m'a dit peut être maladie de Paget elle m'a dit mamo et échographie et après vous emmenez vos résultat a la dermato,ce que j'ai fait la mamo et l'écho il n'y avait rien a signaler tout était normal la dermato elle voit la mamo et l'écho après examen elle me dit c'est de l'eczéma donc j'ai eu droit a de la cortisone sachez que dans un premier temps la crème m'avait soigner mais cela n'a pas durer longtemps rebelote et ça commencer à me demanger une horreur je suis répartit voir la dermato 3 mois plus tard elle me dit bon on va faire une biopsie mais je suis sûre que c'est de l'eczéma résultat 10 jours plus tard maladie de Paget un mois plus tard chirurgie 1 mois et demi après radiothérapie 5 semaines je suis en rémission actuellement mais toujours des douleurs au sein opéré . Courage mlaure
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Stlloulou
@Capucine235 bonjour capucine ou en êtes vous aujourd’hui ? Vos douleurs etc ? La chirurgie que vous avez eue était une panectomie ?
Capucine235
@Stlloulou bonjour Stlloulou
Oui la chirurgie était une panectomie j'ai encore de temps en temps des douleurs sur le sein mais dans l'ensemble les douleurs sont supportables, la cicatrice n'est pas vilaine je m'y suis habituée
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Stlloulou
Bonjour Mlaure . Le sujet le touche beaucoup et hypochondriaque que je suis je flâne énormément sur internet depuis une semaine car j’ai une suspicion de maladie de paget . Mes symptômes qui m’ont alertée un sein rouge et une coulure de couleur blanche restée dans le soutien gorge , une petite plaie sur le téton et l’auréole qui pèle . Suite à cela j’ai trouvé cette maladie sur internet et ai filé chez le gyneco. Il me parle de tout et rien et de paget mais veut attendre les résultats d’une écho prévue le 14 août pour aviser . Je suis sous antibio . Voilà voilà la source de mon stress et de mes insomnies .
SarahFi
Bonjour; quel était les signes que tu as eu faut il absolument la démangeaison ?
Peut on le diagnostiquer à l'échographie ?
Merci pour ton retour
Sarah
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Capucine235
@SarahFi
Biopsie c'est la seule façon de savoir avec la biopsie ils voient les cellules de paget
mlaure
@SarahFi Bonjour Sarah, je ne sais pas si il y a obligatoirement démangeaison. Pour moi au début, oui ça je me grattait beaucoup..après c est passé assez vite . Pour " un paget il faut mamographie, mais c est l échographie qui a décèle la lésion interne. J espère avoir répondu à tes question. Bon courage.
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Capucine235
Bonjour
Les démangeaisons n'étaient pas présente au début juste une légère plaie au départ c'est quand il y a eu des points rouges autour de la plaie bien 3 mois après que les demangeaisons ont commencées l'écho tout dépendra si il y a une tumeur en dessous ce qui n'a pas été mon cas heureusement mais d'où la surveillance sur j'ai maintenant tout les 6 mois gyneco et 6 mois après oncologue avec une mamo et écho en même temps
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SarahFi
@Capucine235 merci beaucoup pour tes réponses
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mlaure
Bonsoir à tous et toutes. Si vous lisez mon profil vous pourrez voir que j ai déjà développé un cancer du sein gauche en 2013. Celui que j ai aujourd'hui au sein droit ( je viens d être opérée on a retiré le mamelon et l areole) les autres traitements vont suivre radiothérapie c est sur . Pour le reste!! Je ne sais toujours pas. Si j écris aujourd hui sur ce cancer c est que je voudrais que plein de monde soit au courant de ce qu il est. Parce que celui là pas d autopalpation. Ça sert à rien. Pas de grosse déformation du sein. Non juste au départ des démangeaisons dans la zone de l areole et du mamelon. Puis je me suis accrochée en retira t un haut . Une petite croute c est formée...pas affolée du tout j ai attendu que ça passe... toujours des petites démangeaisons, mais j évitais de gratter pour ne pas reécorcher. Comme ça ne guérissait pas j ai demandé à mon médecin de regarder.... et tout s est enchaîné. Mamographie ( rien de visible? ) échographie ( la on voyait la lésion creuser en interne) prélèvement. Biopsie . Et .. cancer du mamelon ou maladie de paget ( pas osseuse) juste on retrouve des cellules de paget ( je ne comprends pas tout) pour le premier cancer j avais eu une tumorectomie. La aussi on a commencé à me parler de tumorectomie juste que finalement c est une pamectomie. ( je ne savais pas que ce terme existait.) Voilà je voudrais que les femmes et les hommes ( parce que ce cancer peut aussi concerner les hommes) soit au courant que ce type de cancer existe...et puis comme je le sens bien seule .. j avais envie d en parler..même si personne " n entends" . Bon courage à tous et à toutes.