Ostéoporose

@Bo2cuvi

Bonjour Bo2cuvi,

Merci de m'informer de votre problème avec votre stylo. Ma rhumatologue m'a prescrit Livogiva (un bio similaire de Forstéo) et je commence mon dixième mois d'injections.

Je fais mes injections au coucher et surveille régulièrement la température du frigo mais il m'arrive que celle-ci dépasse les 8 degrés maxi ce qui m'inquiète.

Est ce que la pharmacie vous a octroyé une boîte supplémentaire ou avez vous payé pour obtenir son remplacement ?

Cordialement

Jean Paul

Bonjour JP. ce médicament a des hormones vivantes. Le respect de la température est obligatoire. modifiez la température de votre frigo J'ai eu une boite supplémentaire suite à des pbs de températures de frigo récurrents en vacances. Pour maintenir une bonne température je posais aussi sur l'étagère inf une cartouche de glace.

Le haut et le bas du frigo ne sont pas à la mm température montez ou descendez le stylo

Je laissais en permanence un thermomètre dans le frigo. C'est galère mais je pense qu'il faut vraiment être rigoureux

Bon courage.

Bonjour à tous

je suis nouveau et présente mes salutations à la communauté

Pour ma part à 65 ans suite à une fracture vertébrale sur la T12 sans chute je viens d'apprendre que je suis atteint d'une ostéoporose sévère t score -3 avec présence d'autres fractures anciennes sur la T7 et T8 .Le rhumatologue me conseille de prendre du Forstéo (la molécule de tériparatide) et au vue de tous des contre indications et des effets secondaires je suis perplexe et j'ai du mal à me décider. Ma fracture T12 est en bonne voie de solidarisation et je n'ai pas mal , et suis indécis quand à la prise du forstéo lequel risque de me donner des nausées et me faire grossir la décision de se traiter ou pas me semble cornélienne Pourtant j'attends bien les arguments du médecin qui me dit les bienfaits du forstéo notamment sur la colonne vertébrale. Je suis donc à l'écoute des personnes qui ont suivent le traitement forstéo et j'aimerais avoir des conseils notamment dans les analyses à mener avant le traitement afin d'éviter un effet contraignant voir irréversible. j'attends ici et là des problèmes avec les reins, les dents (nécrose) etc.. des bilans cardiaques et hépatiques à effectuer. Pour ma part le rhumatologue m'a fait faire une analyse de sang détaillée.et une scintigraphie pour éviter la suspicion d'un cancer de la moelle. Plus exactement avant de commencer un traitement forstéo quels examens sanguins qu'il faudrait faire; bilan hépatique ? bilan cardiaque? examen dentaire lequel? etc..

je suis à l'écoute des personnes et aimerais avoir les conseils des personnes qui ont faire ce choix

cordialement

@jeandhur bonjour. Pour ma part il y a 5 ans je me suis fracturée 4 vertèbres suite à une ostéoporose sévère. Mon rhumatologue m'a prescrit forsteo pour une durée de 22 mois. Il ne faut pas écouter tous ces raisonnements des uns et des autres . Chaque cas réagit différemment. Les effets que jaie eu , grosse fatigue, mal dans les articulations, mais le traitement m'a été bénéfique. Je n'ai pas fais d'examens special quand ce traitement m'a été prescrit. On ne le peut le faire pas plus de 24 mois. Par la suite jai pris actonel que j'ai très mal supporté. De ce fait j'ai eu des injections de prolia qui se sont avérées pire que forsteo. Mon rhumato m'a fait tout arrêter et au bout de 2 mois je me suis fracturée 2 vertèbres de plus. J'ai du subir une opération pour essayer de les récupérer ce qui a été une réussite. Depuis je fais une perfusion d'aclasta tous les ans. Jen suis a ma 2ème. Les effets durant qqes jours pas très agréables, mais il n'y a pas d'autres solutions. Ecoutez votre rhumato et soyez vigilante avec cette maladie car on n'en guérit pas.

Bon courage à vous

Bonsoir, J'essaierai de vous envoyer un petit mot en rentrant de vacances , après le 20 juin. cordialement

Merci j'attendrai avec plaisir de vous lire et bonne vacances à vous

@Yverine Bonjour je vous remercie d'avoir répondu; vous avez donc suivi le traitement Forstéo pendant 22 mois et vous avez fait preuve de courage pour le supporter. Comment vous vous organisiez pour les vacances et les voyages glacière ? mini réfrigérateur ? par ailleurs se piquer tous les jours pas de soucis visibles sur la peau ? vaut il mieux se piquer dans le ventre ou ailleurs? Dans votre cas au bout des 22 mois la densité osseuse au niveau des vertèbres s'était elle améliorée que disait le résultat de l'ostéodensitométrie. Après le traitement Forstéo est-on obligé de poursuivre par un autre traitement et pourquoi? Je comprends ce que vous dites : il faut suivre son médecin pour les traitements, cependant comment pouvez-vous affirmer que le traitement forstéo vous a été bénéfique sachant qu'au bout de 24 mois de forstéo vous a eu 2 autres vertèbres fracturées combien de temps après la fin du forstéo? On dit qu'i faut faire du sport marche course à pied ou autre sport plus doux pour favoriser la production d'os , quel sport ou activité pratiquez vous ? le suivi du traitement forstéo ne vous a t-il pas gênée dans la pratique de votre activité sportive. En plus de suivi du traitement du rhumato prenez vous des compléments alimentaires qui renforceraient l'os ? qu'en pensez-vous?

Et actuellement avec avec l'aclasta pouvez vous dire que vous avez une vie normale?

Bien cordialement

@Bo2cuvi

Bonjour, je vous remercie pour les conseils que vous me donnez pour une bonne conservation du stylo.

Je place mon stylo sur la grille du haut qui semble la plus froide mais je devrais remplacer mon frigo qui n'est pas performant.

Je pense que malgré les écarts de température le teripatitide contenu dans le stylo est efficace car je constate au niveau du site d'injection les désagréments mentionnés sur la notice.

Je vais placer un bloc réfrigérant sous l'étagère du dessous comme vous faisiez pour obtenir une température plus basse.

Cordialement

Jean-Paul

@jeandhur Bonsoir Jean Paul Quand j'ai eu le traitement de forsteo je n'ai pas trop voyagé car j'étais fatiguée. Je me piquais un jour au ventre, le lendemain a une cuisse et le surlendemain a l'autre. Je n'ai jamais eu aucune trace. Quand je devais partir je mettais mon forsteo dans une petite glacière que m'avait donné mon pharmacien. Chez moi je le mettais dans le bac du réfrigérateur. Je me suis fracturée les 2 dernières vertèbres 3 ans après avoir terminé le forsteo. Apres le forsteo j'ai continué un traitement avac des cachets actonel, puis j'ai fait des injections de prolia et comme a force tous ces traitements me fatiguaient mon rhumato m'a dit de tout arrêter qqe temps et bien entendu sans traitement c'est là que je me suis fracturée les 2 vertèbres., on m'a donc opéré de ces 2 vertèbres et comme traitement je fais une perfusion d'aclasta tous les ans . Je viens de faire le 2e, il y a un mois.Il faut se dire quavec cette maladie nous avons droit continuellement à un traitement, hélas. Je suis suivie par une rhumatologue. Jen ferai un roman et souvent pas envie d'en parler tant jen ai bavé

Bon courage

Tenez moi au courant

Cordialement. YVETTE

@Yverine Bonjour, je vous remercie de toutes ces informations qui me donnent bien un aperçu de la chronologie des événements; je vois que vous avez fait preuve de beaucoup courage pour supporter le traitement fatiguant qui a dû vous freiner dans les envies et les activités au quotidien et pendant les congés. Je comprends que parfois vous n'ayez plus envie d'en parler tellement la maladie vous prend de l'énergie. Pour ma part ma vertèbre T12 se consolide et heureusement je n'ai pas mal au dos, pourtant je vais devoir suivre un traitement puisque j'ai de l'ostéoporose sévère. Alors je vais devoir faire un choix soit bisphonate classique ou forstéo ; peut être commencer par le forstéo et si je ne le supporte pas alors je reviendrai à un bisphosphonate classique. Mi septembre je pars en vacances 15 jours en grèce et je me demande si je vais commencer après ces vacances. Pour le moment je dois aussi contrôler ma dentition.

bien cordialement