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Vivre avec l'épilepsie

Solitude, dépression naissante.

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avatar elodyye

elodyye

25/09/2018 à 13:16

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Salut tout le monde,

Ces derniers temps sont devenus compliqué a vivre. Je me sens seule . Je me sens égoïste de ressentir cette émotion alors que vous avez tous des pathologies différentes et potentiellement plus grave que la mienne. Je crois que j'ai besoin d'un coup de main pour surmonter cette passade qui me ronge. Je ne me sens pas la foi de continuer cette mascarade des " tout va bien, ne vous inquiétez pas je gère la situation, j'ai juste un peu maigris mais je mange, les sourires d'apparences ". 

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30/05/2019 à 18:16

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Bonjour! merci pour ton message. J'essaie de relativiser depuis 2 ou 3 jours de toute façon ce qu'il doit arriver arrivera... je ne peux pas reprendre en mi temps car j'y suis déjà :-) on verra bien comment cela va se passer

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Alexandra


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-05-30 18:16:31

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@alexbd23‍ et Steuf13‍  le terme EXACT est "temps partiel thérapeutique", et non "mi-temps thérapeutique", je le sais parce qu'une jeune généraliste de la Sécu des handicapés des Yvelines, parce que j'avais dit "mi-temps thérapeutique", m'a demandé de lui décrire mes crises d'épilepsie (des "tonico-cloniques") et que vu que j'en suis restée sans voix, elle m'a dit que je devrais rembourser la totalité des aides perçues depuis... 2013 ! Mon employeur a interjeté appel devant le "tribunal des conflits" de la Sécu. Avec le Dr FADEUILHE, qui a zappé la question des "pointes-ondes" des épileptiques vu que ça relève de la neurologie, faites votre deuil de votre temps partiel, car la FADA fait du plein temps pour annuler le déficit de la sécu d'ici la fin de l'année ! Plus de déficit public, et vous êtes des "mythomanes" puisque vous n'êtes pas capables de décrire vos crises (j'en ai même fait une en dormant, paraît-il !) 

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rochambeau


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-05-30 20:05:15

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31/05/2019 à 06:26

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la derniere crise en date pour moi c etait il y a 3 semaines... en dormant aussi! Ce qui m a reveillėe c est la douleur a la langue qui etait en sang :-(

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Alexandra


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-05-31 06:26:14
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31/05/2019 à 22:22

Le terme exact est effectivement temps partiel thérapeutique, mais dans mon coin, j'ai jamais eu de problème avec qui que ce soit, médecins, sécu, etc., tout le monde dit mi-temps thérapeutique. Bref, on se comprend très bien.

Ah ok pour le mi-temps @alexbd23‍ ! Effectivement, y'a plus trop d'autres solutions que de positiver ! Plein de courage à toi en tout cas !

Pas sympa les crises nocturnes, je connais (trop) bien... Mais l'avantage par rapport aux diurnes, c'est qu'on ne risque pas de tomber ! emoticon Clin d'oeil Attention à toi si tu dors seule en tout cas...


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-05-31 22:22:01

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01/06/2019 à 09:40

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Steuf13 moi, je suis tombée sur le Dr FADEUILHE, de la Sécu des handicapés des Yvelines, qui se payait une de ces réputations dans la salle d'attente ! elle était "stricte" sur le respect des termes, c'est son droit, tout comme c'est le droit des patients de porter l'affaire devant la commission des litiges... c'était bien mérité de sa part ! effectivement, m'écrire que je devrais rembourser des aides que je n'avais JAMAIS perçues (parce qu'il y a quantité d'aides différentes) c'était typique de quelqu'un qui ne prend pas connaissance du dossier de la personne qu'elle évalue... 

Moi aussi @alexbd23‍ j'ai fait des crises nocturnes, et n'en garde plus le moindre souvenir évidemment !

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rochambeau


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-06-01 09:40:02

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01/06/2019 à 21:44

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oui positivons!!! meme si dans un coin de ma tete je me dis que si je refais une crise apres avoir repris le travail... :-( ce sera la fin de mon contrat car cela sera en liaison... un vrai echec personnel...

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Alexandra


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-06-01 21:44:07
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01/06/2019 à 21:56

Pars pas négative ! Faut pas prendre ça comme un échec non plus, c'est pas toi qui n'y arrive pas, t'as juste un gros bâton dans les roues... Pas de déprime quoi ! Je n'ai pas trop d'idées de ce que tu pourrais faire pour y aller plus confiante et sans craindre une nouvelle crise, parce qu'on a beau partir avec la plus belle volonté au monde, parfois, beh ça passe pas quand même... Je pense que positiver déjà, c'est une belle étape, je ne sais pas si tu connais la cohérence cardiaque ? Ça permet d'aider à évacuer le stress par la respiration assez rapidement, tu trouveras des vidéos sur internet si ça te tente, certaines personnes font ça plusieurs fois par jour, et ça les aide énormément, et aussi les gouttes de fleur de Bach, ça aide à se détendre !

Bon courage ! emoticon Sourir


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-06-01 21:56:42

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@alexbd23‍ et voilà le retour de l'EMDR ! qu'est-ce que j'en pense ? mdr, mais ça n'engage que moi, bien sûr ! l'essentiel, c'est que ça soit rentable !!! (pour les patients, pas pour les médecins, bien sûr !).

C'est que l'EMDR, même pratiqué par des médecins assermentés, peut être méchamment détourné... faut vraiment bien se renseigner sur qui on se tourne : https://www.derives-sectes.gouv.fr/quest-ce-quune...sectaire/où...sectaires./quell

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rochambeau


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-06-01 22:42:09
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02/06/2019 à 12:16

J’ai pas parlé d’EMDR emoticon Question ou c’est sûrement pas à moi que tu parles. 

Bref, la cohérence cardiaque, c’est juste apprendre à respirer quand on se sent super en stress, en général on se bloque et c’est pas un scoop que de prendre de grandes inspirations ça détend ;) 


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-06-02 12:16:56

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02/06/2019 à 15:43

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effectivement Steuf13,  jamais le site suivant https://www.derives-sectes.gouv.fr/missions/historique n'a mentionné l'EMDR, j'ai vraiment besoin de changer de lunettes ! je faisais uniquement référence aux recherches du juge Georges FENECH.

Mais sur Carenity, un membre m'a effectivement demandé si j'employais une certaine technique pour déstresser quand je m'adressais aux collégiens et aux lycéens pour leur présenter les différentes sortes d'épilepsie, et étant donné qu'il s'agit d'une pratique qui peut également être détournée, j'ai choisi de botter en touche, et j'ai répondu que je m'inspirais du livre : "La parole est un sport de combat", qui a été écrit par un avocat de renom.

Ayant fait des études de droit, pour les oraux, je demandais à mon médecin de me prescrire de l'Avlocardyl Retard : mais j'en prends pour ne pas sur-réagir quand mon médecin s'adresse à moi en allemand... ça risquerait de faire monter ma tension...  

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rochambeau


Solitude, dépression naissante. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-depression-naissante-41667 2019-06-02 15:43:55
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