Je suis peut-être épileptique et c'est en train de me gâcher la vie

Bonjour @Leooooo,

J'invite des membres à témoigner : @halima @orreb7 @palme155 @balingue @clement57 @Rom123 @Gauthier B @Dominiquemiller @Alone_with_me @ninauna @seni64 @Catriona @fatim21 @annedebzh @Chacha39 @BigBenARoulette @Annesojack @NCNCNCNC @Bonbons @Kamyma @SebOO59 

Avez-vous été sujet à une errance diagnostique pour votre épilepsie ? Comment avez-vous appris à gérer les effets secondaires du Keppra ? Avez-vous rencontré des difficultés similaires à celles décrites par Éléonore, notamment dans votre capacité à reprendre une vie "normale" après vos crises ?

Merci de vos retours et bonne journée .
Claudia de l'équipe Carenity

Hello,

Personnellement, il n'y a eu aucun doute quant à mon diagnostique. Après toute une journée à me sentir mal, j'ai finit par faire une crise le soir du samedi 22 novembre 2014 chez moi. Ma famille a immédiatement appelé les secours qui m'ont emmené à l’hôpital. Une fois sur place j'ai refait une autre crise directement au service des urgences. Il n'y avait aucun doute sur mon diagnostique à ce moment là.

J'ai commencé le traitement au Keppra directement dès le lendemain matin. On m'a donné en plus de ça un autre médicament non identifié au début (Urbanyl 5mg, un anxiolytique qui avait des effets anti-épileptiques) à prendre 3 fois par jour, "en attendant que le Keppra fasse effet" de ce que j'ai compris. Personne ne m'avait vraiment expliqué les effets principaux et secondaires de ces deux médicaments.

A chaque fois que je prenais un cachet d'Urbanyl je devais lutter dans les 5 minutes contre une gigantesque envie de dormir assez brutale. Donc je faisais souvent une sieste d'une trentaine de minutes, parfois sans le vouloir. J'ai du garder l'Urbanyl durant 3 semaines environ sous cette dose, puis on m'a demandé d'arrêter progressivement, en supprimant un cachet tous les 5 jours. A partir de la réduction de la dose j'ai commencé à me sentir hyper mal : sueurs froides, incapacité totale à penser ou réfléchir, grosse irritabilité, etc. J'ai très rapidement compris que je faisais un état de manque au médoc, mais personne ne m'avait prévenu à ce sujet. Cela a duré une semaine environ avant que j'aille mieux. Plus jamais je reprendrai cette merde.

Au début les effets secondaires causées par le Keppra ont été assez difficiles à vivre durant les premiers mois (diarrhées, pertes d'équilibre, etc). Et un jour, un pharmacien m'a conseillé des compléments alimentaires à base de magnésium. Je ne sais pas si ils ont eu un réel effet, si c'était une coïncidence ou si c'était juste un effet placébo, mais à partir de là les effets secondaires ont commencé à fortement réduire.

J'ai connu des phases où je me sentais vraiment mal (moralement) mais heureusement que mes amis et ma famille étaient là. J'ai passé de très nombreux soirs à parler avec des amis, au téléphone ou sur Skype à l'époque, durant des sessions de jeux vidéo par exemple. Cela m'a énormément aidé. Il semblerait aussi que mon père ait plus mal vécu que moi ma propre épilepsie, j'ai appris par la suite qu'il avait parfois pleuré dans sa chambre lorsque j'étais hospitalisé...

Je n'ai pas refait de crise durant 5 mois environ, avant que ça ne recommence. Les médecins de l’hôpital qui me suivait ont ensuite augmenté la dose de Keppra, mais sans que cela ne change quoi que ce soit, au contraire, je faisais de plus en plus de crises. Etant étudiant à ce moment là, j'en faisais parfois à l'école, parfois chez moi... Mais j'avais la chance de les sentir venir quelques heures à l'avance, ce qui me permettait de prévenir mon entourage et d'éviter de me mettre dans une situation dangereuse ou chiante (comme prendre les transports ou me déplacer en centre ville).

Finalement, pour plusieurs raisons, j'ai décidé de changer de neurologue et d'hôpital. C'est la professeur Louise Tyvaert du CHU de Nancy centre qui me suite depuis, et elle est géniale. Sa première décision a été de changer mon traitement, qu'elle a jugé totalement inefficace dans mon cas, pour me passer sous Dépakine Chrono, 1500mg par jour. Depuis la prise de ce médicament, je n'ai jamais refait de crise (et cela fait maintenant 10 ans !).

Les effets secondaires avaient tous disparu à l'exception de tremblements occasionnels au niveau des mains (ça arrivait une à deux fois par semaine, et ça durait une trentaine de minutes maximum). La neurologue m'a ensuite réduit la dose de 1500mg par jour à 1000mg (dose que je prend encore aujourd'hui), ce qui a eu pour effet de neutraliser mes petits tremblements des mains. Ma dose initiale de Dépakine avait été fixé en fonction de la dose de Keppra, d'où la dose assez élevée.

Les EEGs de contrôle que je passe chaque année ont montré que je ne pouvais pas descendre encore la dose sans risquer le retour des crises, mais ce n'est pas très grave car maintenant je n'ai plus d'effet secondaire (ou en tout cas aucun que je remarque encore, une fois habitué...) et je n'ai pas non plus la moindre restriction (permis de conduire, etc). Le seul truc qui est chiant et avec lequel j'ai parfois du mal, c'est de penser chaque soir à prendre mes cachets... (j'oublie 2 ou 3 fois par mois environ).

Courage, les effets secondaires et tout ce qui fait chier vont progressivement diminuer avec le temps. N'hésite pas non plus à changer de neurologue si jamais le tien ne te convient pas, ça a été la meilleure décision que j'ai prise personnellement. Je pense aussi qu'avoir quelques personnes de confiance avec lesquels parler sans le moindre filtre est important, pour garder le moral.

J'espère que mon témoignage t'aidera ne serait-ce qu'un petit peu...

Bonne chance,
Clément

Bonjour Eleonore,

J'ai moi aussi été diagnostiqué épileptique à l'age de 19 ans. J'ai été très bien entouré par des neurologues qui m'ont aidé. J'ai eu plusieurs traitements plus ou moins efficace. A ce jour, il semble que j'ai trouvé le bon puisque je n'ai pas fait de crise depuis plus de 10 ans.

Je comprends ton ressenti car le problème de tous ces traitements ce sont les effets secondaires qui peuvent être lourd. Il faut apprendre à vivre avec.

Aparemment dans ton cas, ils sont nombreux et tu n'arrives pas à gérer. Je ne suis pas médecin mais à mon avis, le fait d'être dans le doute et le fait de ne pas avoir d'explications sur la maladie est un stress qui t'empêche ce vivre normalement.

Dans un premier temps, il faudrait que tu trouves un neurologue en expliquant l'urgence de la situation

N'hésites pas à demander conseil sur le forum car souvent seules les personnes qui ont la même chose peuvent comprendre.

Bon courage. A bientôt.

Ines

Bonjour Leoo...

Est-ce que tu as arrêté les anti-dépresseurs ?
Ca pourrait être ça qui te rend irritable ?

Les neurologues ne veulent pas toujours beaucoup partager leur savoir, je trouve. Peut-être tâtonnent-ils ?
Pour ma part, je n'ai pas supporté le Keppra non plus, mais je n'ai pas encore trouvé le médoc idéal.

N

Bonjour, j’ai 20 ans et je suis épileptique depuis mes 16 ans,

‘j’ai déjà pris Keppra qui n’a malheureusement pas fonctionné pour ma part.
j’ai testé plusieurs traitements avec des neurologue différents.

il faut que tu trouve un ou une neurologue bien et que tu peu compter sur elle en cas de crise ou de question.
il faut que tu demandes de faire un EEG ainsi qu’un IRM.

j’ai aussi pris DEPAKINE qui n’est pas bien pour les femme car nous pouvons avoir des problèmes pour avoir un enfant et il m’a fais prendre 15kg, je perdais mes cheveux …

actuellement je prend LAMICTAL et urbanil en cas de spasme (myoclonie).

si tu veux plus de questions je peu t’en donner chaqu’un ne le vie pas de la même manière

sache que je le vie très mal aussi.

Bonjour,

mon conjoint après un avc ischémique en 2015. Pas de crise d'épilepsie.

En juin 2023 crise partielle mais je ne savais pas ce que c'était.

Septembre crise généralisée, traitement au keppra . Plus de crise mais baisse de la vue, fatigue, somnolence rien sur IRM

jusqu'à ce jour, octobre 2024 crise partielle avec petite paralysie du bras gauche.

Je doute que se soit une crise d'épilepsie, j'en ai fait part à son neurologue qui augmente la dose de KEPPRA; rien de plus pas de consultation pas de prise de sang, pas d'IRM.

ils ont mis des années à trouver que j'étais épileptique . Il a fallu que je fasse plusieurs crises et un peu de chance pourqu'ils trouvent ce que j'avais J'ai 61 ans et certainement , de mon temps les moyens "tecnniques " n'étaient pas les mêmes qu'aujourd'hu: IRM , scanner ... Mais au moins je sais POURQUOI . C'est ça le plus important . Pour toi ils pataugent encore car c'est compliqué de trouver quel TTT va fonctionner ? ses effets ... Comme toi il y avait cette solitude pesante , ne plus pouvoir supporter la foule , l'impression de décrocher , de pouvoir discuter normalement : desfois j'attendais que mon absence passe pour converser , sinon incapable de suivre .. Mais je peux encore sortir seul mais en sachant toujours que la où je vais , je ne serai jamais vraiment toujours seul et d'avoir toujours mon portable . Et je ne voudrais pas te mentir , mais en ce qui me concerne , je sais que ça va être comme ça toute ma vie . Mais comme je te dit mon TTT me permet d'être " comme tout le monde " Mais il existe plus de 50 formes d'épilepsie différentes , donc avec des manifestations différentes et que c'est du cas par cas . Tu es jeune , la mienne ils l'ont trouvé sur le tard , donc t'as plus de chance qu'il l'a diagnostique tôt , avec le traitement adéquat . Les instruments sont plus performants aujourd'hui . Et aussi dit toi bien que la dépression va de pair avec l'épilepsie . J'enai fait deux énormes dans ma vie , mais quelque part aujourd'hui , c'est rassuranrtcar j'en connait les causes et je panique pas . Courage . Avec tout mon soutien

Bonjour, je suis un peu perdue aussi, j’ai fais une convulsion le 25/10/24 avec perte de mémoire . Je me suis réveillée assise sur ma chaise de bureau avec des coups à la tête et ma langue mordue.
les différents neurologues que j’ai rencontré affirme l’épilepsie.

ils m’ont prescrit du keppra et urbanil, j’ai tout arrêté au bout d’une semaine.
j’etais dans un état … effrayant.

aujourd’hui je ne prends plus rien. Je n’ai pas refais de convulsion.

ma neuro m’a prescris un autre médicament mais les effets indésirables sont à faire peur…

la sensation d’un décalage est permanent et j’ai souvent la tête qui tourne.

ma vie à basculer le 25 car les neuro ont découvert que j’avais une tumeur bénigne sur la zone occipital du cerveaux.

Comment gérez vous les traitements ?
comment vous sentez vous au quotidien ?

je suis perdue finalement .

merci d’avance pour l’intérêt que vous aurez pour mon commentaire.

Bonjour,

J'ai 52 ans,on m'a découvert des épisodes épileptiques depuis 18 mois environ. Je fais que des crises nocturnes,2 ou 3 fois par an. Quasi aucun souvenir de la crise (je dors seul en plus). Mais à chaque fois des morsures de la langue très douloureuses et handicapantes. Si quelqu'un a une solution pour éviter les morsures de langue,je suis preneur car c'est vraiment douloureux et à terme,est-ce que ça pourrait provoquer un cancer de la langue??? Je suis vraiment pas serein par rapport à ça!

Bonjour,je me lance, j’ai actuellement 22 ans, et je suis diagnostiquée épileptiques idiopathique depuis 2021. J’ai toujours eu une vie assez calme sans prise de tête. j’avais des spasmes certaines fois quand je me réveillais le matin mais rien d’affolant. J’ai fait une première crise qui n’a pas été prise au sérieux par le neurologue car pas d’antécédents familiaux ou autre. j’ai eu donc plusieurs traitements différents: Lamictal, Gabapentine, Urbanyl… tous me provoquaient des crises et des effets secondaires. Depuis 1 an, je fais une crise par mois voir plus, j’ai commencé à prendre du Keppra 250mg matin et soir et la dose a augmenté par 500 et maintenant on est à 750mg matin et soir. Je continue de faire une crise par mois malgré la prise régulière, j’ai beaucoup de migraine et d’angoisse qu’y ne me facilite pas mon quotidien. Je ne comprends pas pourquoi je fais 1 crise par mois en prenant un traitement, en voyant des sophrologue, neurologue ou autre hors qu’avant je ne faisais rien de tout ça et je ne faisais jamais de crise voir 1 fois par an mais je consommais de l’alcool et dormais peu. J’ai depuis 2 ans un mode de vie assez stricte pas d’alcool, de caféine, éviter le sucre, 8h de sommeil minimum, éviter les flashs lumineux donc soirée( boîte de nuit), éviter des situations stressantes donc je vois des sophrologue, j’écoute plus de musique car j’ai eu plusieurs crises en écoutant ma musique. Je reste pas très longtemps sur mon téléphone… bref une vie très stricte. je cherche désespérément quelqu’un dans la situation, et je cherche a trouvé un solution pour ne plus avoir de crise car ma vie commence à devenir une épreuve très compliqué.