Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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First38

23/08/2025 à 18:13

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Bonjour, Merci pour votre réponse.

J'ai déjà prévenu la cellule harcèlement du Rectorat, la DRH, mon inspecteur etc. Tous s'indignent mais ça s'arrête là.

Je n'ai ce souci que depuis la nomination de cette nouvelle cheffe d'établissement. Avant, aucun problème.

Elle considère que je ne suis pas malade car ça ne se voit pas...

Du coup, je suis en pleine dépression sévère !

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24/08/2025 à 19:46

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Désolée d'avoir posté plusieurs fois la même chose, je ne suis pas encore à l'aise avec la publication des messages.

Bonne soirée à tous

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-08-24 19:46:04

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27/08/2025 à 15:53

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Bon, là, je suis à bout.

Préconisations du médecin du travail pour que je puisse travailler malgré la maladie (et RQTH):

- Pas d'heures supplémentaires : j'en ai !

- Limiter le nombre de classes et de niveaux : j'ai une classe de plus que l'an passé avec un nouveau niveau à préparer

- Blocs de travail compacts (pas de trous) le matin: edt réparti sur 8 demi-journées (sur les 9 possibles)!

La totale, quoi !

A quoi servent la RQTH et les préconisations du médecin ?

C'est clairement une vengeance de ma cheffe dont j'ai dénoncé le harcèlement moral l'an dernier. C'est pire cette nouvelle rentrée !

Là, je suis au fond du trou..

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aquanaute

28/08/2025 à 10:50

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ce n'est pas normal , malheureusement beaucoup d'employeurs ont du mal accepter toutes nos restrictions , et en se retrouve dans une situation inadmissible, soit on va au bout de nos forces (même au delà) pour continuer a travailler ,soit on respecte nos restrictions (justifiées) et on prends le risque d'un licenciement pour inaptitude .......j'étais dans une situation un peu comparable, heureusement pour moi avec une hierarchie un peu plus compréhensible, et la vision de la retraite pas trop loin pour tenir le coups.... n'avez pas un syndicat pour vous soutenir ?

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01/09/2025 à 08:19

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@aquanaute Bonjour,

Non, pour le moment, je n'ai pas de syndicat. Je vois mon médecin demain, lui , il est très pro et très compréhensif. Normalement, il va m'arrêter. J'espère pouvoir enclencher un CLM...

A suivre...

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Mysthic

28/09/2025 à 10:18

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Bonjour tout le monde

Moi c'est Mysthic diagnostiquée fibromyalgie qui au départ c'est un peu calmée avec le TENS sauf que depuis quelques temps avec mon médecin nous avons constatés que j'étais réactive aux changements de climat c'est à dire que l'ensemble de mes soucis de santé articulaire et fibromyalgie se décuplent à ces moments là et comme je suis chanceuse😀 j'habite en Lorraine. Une partie de ma famille habite là dont ma fille et mon petit fils.

Du coup mon médecin, me dit que ce serait bien que j'aille vivre ailleurs c'est bien gentil mais faut avoir les moyens de partir et ne plus voir ma famille c'est pas le top

Ma question est du coup est-ce que vous aussi votre corps réagit à la météo et dans ce cas que faites-vous pour y palier ?

Merci d'avance

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mysthic

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aquanaute

29/09/2025 à 10:06

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@Mysthic moi aussi je suis hyper sensible a tout, et a la meteo, surtout au froid humide ....comme j'ai beaucoup d'arthrose (et que je suis aussi lorrain), ca n'arrange rien .....douleurs articulaires décuplées , et mes intestins s'irritent au moindre froid humide....... je déteste l'automne pour cette raison, mail il faut passer par la....j'ai pas trouvé encore le remède miracle pour apprécier l'automne mais je ne perd pas espoir......

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Mysthic

07/10/2025 à 11:19

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@aquanaute Merci pour votre réponse, là j'ai essayé la duloxétine en plus et toujours aucun effet.

Oui c'est pas facile tout ça. Le remède miracle je sais pas si il y en a un mais il doit forcément exister quelque-chose qui nous soulage un minima.

En attendant bah mon médecin ne cesse de me dire de prendre rendez-vous avec le centre anti-douleurs qui est assez éloigné de mon lieu de vie et forcément c'est pas avant l'année prochaine.

Dès que je suis en mouvement tout se réveille.

Et la seule chose qui m'aide c'est de me poser un peu. Mais je ne peux pas rester en mode repos tout le temps.

La prébagabaline ne me fait rien on a augmenté les doses et aucun changement si ce n'est une plus grosse somnolence.

La lamaline n'agit pas sur tout.

Et le tens ne suffit plus...

Bref ça promet, encore merci pour votre réponse

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mysthic

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22/04/2026 à 23:02

@aquanaute

Bonjour, je viens de découvrir ce site et je vois que je ne suis pas la seule à vivre en lorraine et à voir l'aggravation des douleurs en raison de la météo ! Je ne sais pas vraiment quelle région pourrait être plus adaptée, car j'ai aussi constaté que lorsqu'il fait trop chaud, cela peut aussi avoir un impact sur les douleurs, donc trouver un endroit où il ne fait pas trop humide, pas trop chaud, pas de vent non plus, je n'ai pas encore trouvé quel endroit pourrait cocher toutes ces cases ;-)

Personnellement, après avoir testé bon nombre de thérapies, j'ai trouvé que l'acupuncture et l'auriculothérapie m'apportaient une aide non négligeable pour vivre un peu moins mal tous les inconvénients des différentes douleurs. Et je suis comme vous, même si je n'ai pas encore trouvé le remède miracle, je me dis qu'en continuant de chercher, qui sait, je finirai peut-être bien par le trouver ! Bon courage à vous.

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Maelline06

07/10/2025 à 09:03

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Bonjour, moi aussi je suis tres constipée. Je prends tramadol 50 deux fois par jour et du neurontin 400 le soir et 100 le matin . Je suis épuisée en permanence et n'ai plus aucun appétit. J'ai rdv le 14 au CAD , on verra ce qu'on me propose

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GérardC

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21/11/2025 à 15:14

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TRAMADOL

Moi, je l'ai supprimé il y a longtemps

Cela vient de paraître dans UFC QUE CHOISIR :

Trop peu efficace et trop risqué : le tramadol (Contramal, Ixprim, etc.) ne devrait pas être utilisé en cas de douleurs chroniques.

Il expose à des complications pouvant être graves C’est l’un des opioïdes les plus prescrits au monde, mais aussi l’un des plus dangereux.

Pourtant, bon nombre de patients ignorent les risques du tramadol (Contramal, Biodalgic, Ixprim, etc.), souvent délivré après une opération, des soins dentaires ou encore en cas de douleurs chroniques.

Dans ce dernier cas, mieux vaut ne pas l’utiliser, conclut une récente revue de la littérature (1) : son efficacité ne justifie pas de s’exposer aux multiples effets indésirables.

Qu’il s’agisse de douleurs neuropathiques (sensation de brûlure, de décharge électrique), d’arthrose, de lombalgie ou de fibromyalgie, le tramadol n’est pas la meilleure option. Il diminue la souffrance de manière marginale, et les études en question comportent de nombreux biais.

Par rapport à un placebo, en revanche, la probabilité de souffrir de nausées, de vertiges, de sécheresse buccale ou de constipation est triplée. Des effets indésirables plus rares, mais beaucoup plus graves, sont aussi plus fréquents avec le tramadol : troubles cardiaques (douleurs thoraciques, maladie coronarienne, insuffisance cardiaque) ou encore crises de convulsions.

Ajoutons qu’il est aussi associé à davantage de cas de dépendance et de mésusage. Le caractère particulier de ce médicament est en partie responsable de ces risques : outre son effet opioïde, il agit aussi sur les récepteurs de deux neurotransmetteurs (noradrénaline, sérotonine).

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GérardC

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29/01/2026 à 21:51

@GérardC j'ai eu le tramadol il y a très longtemps et je l'ai supprimé médicament vraiment dangereux

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Bonsoir @Liliane022

Super !

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GérardC

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01/02/2026 à 20:54

@GérardC bonsoir

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Speedy

19/01/2026 à 12:06

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Speedy

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Bonjour, je m appelle Sylvie,qu elles sont vos douleurs,j ai des fessalgies, genoux qui bloquent, dorsalgies intercostales, tendinite bras cervicales et vertiges rotatoire,je suis en errance de diagnostiques,je craque nerveusement Merci

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2026-01-19 12:06:47

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30/01/2026 à 11:46

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Bonjour @Ciavarella

J'ai déjà entendu parler de cela. Je ne sais pas ce que c'est. Google doit savoir.

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Liséa6

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@Ciavarella

Bonjour,

Tout d'abord j'espère que vous allez bien en ce jour ou du moins pas trop mal.

J'en ai aussi entendu parler mais je ne l'ai pas testé. Je vous laisse toutefois quelques informations à ce sujet là.

La RTMS (stimulation magnétique transcrânienne répétitive) sert surtout à traiter certains troubles du cerveau sans chirurgie ni médicaments.

Cette stimulation peut servir dans le cas de la dépression résistante, des troubles obsessionnelles compulsifs, les douleurs chroniques notamment les douleurs neuropathiques, pour les troubles anxieux, les stress post-traumatique, les acouphènes, la rééducation après un AVC.

Comment cela fonctionne :

Une bobine est posée sur la tête et envoie des impulsions magnétiques qui modifie l’activité de certaines zones du cerveau.

Il y a peu d'effets secondaires apriori. Les effets secondaires peuvent se manifester sous la forme de légers maux de tête et de la fatigue.

Une séance dure 20 à 40 minutes. Le traitement se fait en général 5 jours par semaine, pendant 3 à 6 semaines.

Voilà j'espère avoir pu t'aider un peu.

Bonne journée à toi !

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Bonjour @Liséa6

Un grand merci pour ces informations.

Je guète avec intérêt les commentaires et témoignages.

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GérardC

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@Ciavarella non je ne connais pas

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Lolo2027

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Lolo2027

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Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum car je souffre énormément en ce moment. J'ai une fibromyalgie diagnostiquée depuis 2006 mais qui semble s'aggraver avec le temps et le moral qui baisse toujours plus. Je n'arrive plus à faire quoi que ce soit. Il me semble que certaines personnes sont reconnues en ALD, moi pas. J'ai tout fait pour essayer de rencontrer un médecin de la sécurité sociale, j'ai envoyé des courriers, rempli des dossiers... Je n'obtiens jamais de réponse positive. Ils ont tendance à me dire qu'il aurait fallu que je déclare ça juste après mon dernier emploi, sauf que ça n'a rien à voir avec le travail ! Mon médecin m'a mise en arrêt maladie depuis au moins 2 ans, mais la sécu s'en moque puisque de toutes façons ils ne me payent pas... J'ai des douleurs musculaires épouvantables, les trapèzes et les cervicales tendus en permanence... une fatigue quasi permanente. Si je voyage il me faut deux jours pour récupérer, si je vais à un rendez-vous, je dois prévoir beaucoup d'avance pour avoir le temps aussi de récupérer en quelque sorte... Bref, c'est dur. Et bien sûr il faut en plus admettre que les gens ne comprennent pas...

Si vous avez des tuyaux pour obtenir au moins une reconnaissance... Je ne sais pas, je ne sais plus..

Merci 🙏

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Bonjour @Liséa6 ,

Vos conseils sont précieux.

Je relève toutefois celui de demander des médicaments à son médecin. J'ai tout supprimé, sauf l'antidépresseur. Les médecins distribuent des cache symptômes peu efficaces et aux effets délétères... (comme le Tramadol que vous avez bien fait de supprimer).

Merci pour vos conseils.

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GérardC

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Liséa6

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@GérardC

Je suis tout à fait d'accord avec vous Gérard concernant les médicaments. De mon côté moins que j'ai à en prendre et mieux que c'est. J'ai un bétabloquant car pas le choix, je faisais trop de crises de tachycardie et d'arythmie à cause de ma dysautonomie. Mais si je le pourrais, je ne prendrais pas du tout de médicaments.

De rien pour mes conseils.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2026-04-24 10:04:39

GérardC

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Merci @Liséa6

Pour mes autres pathologies, je prends bien sûr des médicaments, irremplaçables.

Je demande souvent à mon médecin si tel ou tel médicament peut être supprimé ou prescrit à plus faible dose. Moi non plus, je ne suis pas fan des médicaments. Mais je suis bien content quant ils sont utiles !

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GérardC

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Liséa6

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24/04/2026 à 11:23

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Liséa6

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@GérardC

Vous faites bien de poser les bonnes questions à votre médecin concernant les médicaments. Oui, on ne va pas dire le contraire quand ils sont utiles, cela vaut le coup de les prendre. Je pense aussi que cela est mieux pour les laboratoires pharmaceutiques de concevoir des médicaments pour soulager nos symptômes plutôt que de créer des médicaments pour éradiquer complètement nos maladies. Créer des médicaments qui nous gueriraient complètement ne leur permettraient pas de s'en mettre plein les poches comme cela est le cas pour ceux qui soulagent nos symptômes actuellement. Bon c'est un autre débat !

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