Échanger autour de la fibromyalgie

@Milyana‍.  Bonjour, j'ai été diagnostiquée il y a 1 an. J'ai trouvé sur ce forum bcp de soutien. Rien que de lire des témoignages de personnes qui vivent la même chose que toi ça fait du bien. Tu es sûre qu'ici tout le monde comprend ce que tu vis et ce que tu ressens. C'est aussi un moyen de trouver des solutions pour soulager les douleurs. (Pte appartée: nous savons tous qu'il n'existe pas de traitement contre cette maladie ms nous voulons tous faire diminuer ces douleurs quotidiennes. Les solutions exposées ici ne conviennent pas à toutes les personnes. Chacun doit trouver celle qui lui convient le mieux. Le fait que chacub partage son expérience donne des conseils et des idées que tu adaptes en fonction de ta situation. Donc merci à tous pour vos précieux conseils 🙏👍🏻). Personnellement je suis suivie au centre anti douleur de Lille. Ils m'ont conseillé de reprendre l'activité physique. Je m'en sentais incapable ms j'ai essayé et effectivement ça a un vrai effet sur ma fatigue er certaines douleurs. J'ai opté pr le vélo d'appartement et la marche. Activité physique ne veut pas dire sport je marche et je pédale à mon rythme en fonction des douleurs. J'ai tjs des douleurs persistantes ds les bras avc des fourmillements permanents 🤦🏾‍♀️. Je teste en la semaine prochaine l'hypnothérapie. Tout ça en complément d'un traitement médicamenteux. Après bcp de tentatives infructueuses celui qui le convient le mieux c'est Cymbalta et Izalgi pr les douleurs. Tu auras tjs des hauts et des bas ds cette maladie c'est ça qui est épuisant je trouve.

Certains matins je me lève en forme et 3h après douleur terribles qui m'empêchent quasiment de marcher...

On apprend à vivre avec et à trouver des solutions.

Tu as frappé à la bonne porte. Rien que d'écrire les messages soulage.

Très bon week-end à tous et plein de courage. 😘😘😘

@Sofyva59 merci pour votre message ! En effet, ce forum est très utile en termes d'information et de soutien moral. 

Pour ma part aucun traitement médicamenteux à part des suppléments alimentaires pour mes carences et l'anémie, mais je fais du sport modéré (randonnée) et j'essaie d'avoir une hygiène de vie saine. Cela fonctionne plus ou moins bien, en ce moment j'ai beaucoup de douleurs et la fatigue est assommante, et les insomnies n'aident pas. Mais je ne me décourage pas, je sais que s'il y a des bas il y a aussi des hauts.

J'ai parlé à mon médecin du centre anti-douleur, il m'envoie prochainement un courrier pour le centre de Grenoble. J'espère que cela m'ouvrira de nouvelles perspectives ... 

Pour le reste c'est surtout psychologiquement que ça coince, c'est compliqué de n'avoir personne à qui parler de la maladie dans la vie réelle qui puisse comprendre ce que c'est. Savez-vous si les centres anti-douleur proposent un soutien psychologique, ou des groupes de parole, ce genre de choses ? 

Au plaisir de vous lire ! 

Milyana

@Milyana Bonjour,

Au centre anti douleur de Lille il y a un RDV obligatoire avc un psychologue ds le parcours qui peut ensuite te suivre mais les places pour un suivi sont peu nombreuses. Les médecins conseillent si tu as la possibilité de consulter quelqu'un à l'extérieur du centre. Mais je ne sais pas si tous les centres fonctionnent de la même façon.

C'est sûr que peu de gens comprennent ce que l'on ressent et que c'est difficilement descriptible. Voici les charmants mots de ma maman l'année dernière lorsque j'étais en arrêt de travail (4 mois et demi au total): "tu n'as qu'à te secouer un peu, te calmer et ça ira mieux" "retourne travailler on peut travailler qd on a mal".... ça fait mal ms avc le tps on apprend à qui on peut se confier ou pas. Trouver une oreille bienveillante ds ton entourage (même si la personne ne peut pas tt comprendre) est déjà essentiel. Il faut oublier les commentaires négatifs (c'est ds ta tête, ce n'est pas vmt une maladie, tu es dépressive....) et se tourner vers ces personnes bienveillantes. 

La neurologue que j'ai consulté me disait qu'elle considérait la fibro comme un handicap invisible. Qd les gens te voient tu as l'air d'aller bien mais pourtant.... Face à ce handicap invisible tu auras tjs 2 types de réactions les sceptiques et les bienveillants. Il faut te tourner vers ces personnes bienveillantes et ne pas écouter les autres. Je sais que c'est hyper difficile à faire surtt quand les sceptiques font partie de ton entourage très proche.

Le diagnostic est tjs un peu dur à avaler mais tu vas apprendre à vivre avec ça. Il faut changer pas mal de pt trucs (mais rien d'insurmontable) et on arrive à mener une vie normale.

Bon courage.

Sofy 

@véro6339 

Bonjour Tu as fait quoi comme dossier ? 

Moi l ALD a été refusé 

Je suis perdue et en ce moment très fatiguée le moral en prend un coup a chaque refus

mon médecin a demandé l' ald mais sans mettre le nom de la fibro plutôt en mentionnant que j'étais dépressive , je dois dire à l'époque que j'en étais pas loin, bon courage à toi

@Milyana Bonjour,

Sofyva59 est de très bon conseil et je la rejoins dans tout ce qu'elle t'a dit.

Je suis moi-même fibromyalgique et je confirme qu'il faut continuer à marcher et à bouger tous les jours un peu et savoir bien s'entourer médicalement et amicalement.

Si tu as envie de parler, de te confier, n'hésites surtout pas.

Au plaisir de te lire.

@Sofyva59 Bonjour,

Je te rejoins dans tous tes conseils que tu peux donner. Je suis moi même fibromyalgique et je suis suivie par un neurologue avec traitements,  kiné, balnéo, psychologue et orthophoniste. Je ne peux plus travailler, je suis aide à domicile et mes douleurs et mon état général ne me permettent pas de reprendre le travail dû moins pour le moment, Je ne peux plus conduire non plus. Mardi je suis convoquée à la CPAM devant médecin conseil, je vais voir ce qu'il va me dire.

Je serai contente de dialoguer avec toi,car je pense que nous avons le même esprit.

Au plaisir de te lire.

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. Mon généraliste vient de m'annoncer qu'il pensait que j'avais une fibromyalgie. 

Il m'envoie vers un rhumatologue mais je me pose beaucoup de questions. Comment avez vous pu être sur du diagnostic ? Apparemment la maladie pourrait disparaître comme ça sans explication ?

Je vais avoir 26 ans. Pour vous cela fait combien de temps que vous en souffrez ? Cela vous empêche t-il te travailler ?

Merci pour toutes vos réponses 😊😊

Si vous êtes atteinte de fibromyalgie,malheureusement la maladie  ne disparaitra pas.

attendez d'en  avoir la certitude.en principe un bon rhumatologue en fera le diagnostic et vous aurai sans doute des examens a faire pour éliminer le fait que ça puisse être autre chose.

 si il s'agit bien de la fibromyalgie,il y a des possibilités d'avoir une amélioration avec certaines choses qui vous seront proposé ou alors il vous faudra chercher par vous même tout ce qui est en mesure de pouvoir vous aider.

beaucoup de personnes peuvent travailler avec la fibromyalgie mais une partie non dont je fais partie.

ça dépend aussi a quel niveau vous en serai  atteinte.chaque cas est différent.on ne peut pas faire de generalité par rapport a cette maladie tellement complexe.

je suis un cas a part,rien ne fonctionne sur moi mais heureusement tous le monde n'est pas dans mon cas.

gardez espoir,vous êtes jeune et il y a de plus en plus de recherche a ce sujet.

certaines choses fonctionnent.

si vous tombez sur un bon rhumatologue(bien sur il faut qu'il prenne au sérieux la fibromyalgie),il sera a votre écoute.

courage a vous