Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Mijo54

18/01/2021 à 17:01

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Mijo54

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@Amaryge @Amaryge @Lola27‍ bonjour

j'ai été diagnostiqué gougerot sjogren il y a 4 ans environ.... je n'avais plus de goût, plus de salive, brûlure et démangeaisons dans la bouche notamment dans le palais... ca a duré 6 mois à peu près sans savoir ce que j'avais je devenais folle, puis mon médecin m'a envoyé voir un interniste qui m'a annoncé le nom de la maladie auto immune associée à ma thyroidite d'hashimoto; depuis je prends de la salive artificielle et un autre traitement; il y a eu une petite amélioration j'ai surtout récupéré du goût même si ce n'est pas comme avant et plus ou moins important suivant les jours;...

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Lola27

18/01/2021 à 17:09

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Lola27

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@Mijo54‍ bonjour,

Je ne sais pas si j’ai cette maladie mais le médecin m’a demandé de faire des examens en relation à ce syndrome. Mes symptômes aujourd’hui sont sècheresse de la bouche yeux secs peaux sèches vagin sec fatigue constipation perte de l’appétit et parfois je tousse mais pas tout le temps. J’ai aussi les cheveux secs et qui tombes je ne sais pas si c’est en relation aussi avec cette maladie? Merci de m’en dire un peu plus sur cette maladie

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Mijo54

19/01/2021 à 22:09

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Mijo54

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@Lola27 bonsoir

quels examens allez vous faire ? je tousse beaucoup également et je m'étouffe l'air ne passe plus .... je ne suis pas sûre que ca vienne de gougerot car j'ai aussi des reflux gastro oesophagien. l'interniste m'a dit qu'ils étaient en train de trouver un nouveau traitement en espérant qu'il agisse mieux que ceux proposés pour le moment pour lutter contre ce syndrome... par contre pour la fibromyalgie à part la balnéo qui améliore rien ne me soulage...

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Lola27

19/01/2021 à 22:51

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Lola27

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@Mijo54‍ bonsoir j’ai fais une radio des poumons en conclusion ils sont écrit que j’avais une bronchopathie mais à confirmer avec un scanner et j’ai fais une prise de sang qui est en relation avec le syndrome de gougerot moi aussi j’ai des nausées et des reflux. Qu’est ce que tu as alors ?

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MorganeSayre

20/01/2021 à 11:48

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Bonjour,

Je suis totalement nouvelle ici et j'aimerais beaucoup échanger autour de nos soucis de santé communs mais également me changer les idées.

Je ne sais pas si je suis sur la bonne discussion mais elle a l'air d'être active ^^

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Liséa6

20/01/2021 à 15:27

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Liséa6

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@MorganeSayre

Bonjour,

Sois la bienvenue sur ce forum.

Ca sera avec plaisir pour moi de partager, communiquer sur nos soucis de santé. Si tu as une question n'hésite pas.

Bonne après-midi à toi.

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MorganeSayre

20/01/2021 à 19:09

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@Liséa6 C’est gentil merci beaucoup :)

J’ai été récemment diagnostiquée (a peine 6 mois) donc c’est très nouveau pour moi 😅

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Liséa6

20/01/2021 à 20:15

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@MorganeSayre

Je comprends tout a fait. Ce n'est pas joyeux du tout d'avoir ce diagnostic. Autant qu'on est soulagé (e) de pouvoir enfin mettre un nom sur ce qui provoque nos douleurs, de ne plus être perçu comme folle ou fou et autant qu'on peut-être déçu lorsqu'on apprend qu'il y a actuellement, uniquement des traitements chimiques ou naturels qui nous permettent d'être soulagés un peu mais non d'être guéris malheureusement. J'espère que tu as une famille ou des amis fidèles qui te soutiennent dans cette épreuve quotidienne que tu dois vivre. C'est très important surtout pour l'aspect psychologique du poids de la maladie qu'on ait une fibromyalgie qui survienne sous forme de crises ou sous la forme de douleurs chroniques quotidiennes.

Bonne soirée à toi !

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MorganeSayre

21/01/2021 à 00:16

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MorganeSayre

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@Liséa6

Honnêtement niveau soutien c’est pas trop ça ... L’entourage voit beaucoup ça comme une maladie psychologique et ça fait limite plus mal que les douleurs persistantes ...

Heureusement ma compagne fait de son mieux pour m’épauler même si je sais que la fibro entache également son quotidien :(

Pour ma part c’est plutôt sous forme de douleurs chroniques et migrantes. C’est assez épuisant physiquement mais également psychologiquement je trouve ...

Parfois je fais des crises de douleurs quand je veux un peu trop « tirer sur la corde » par exemple. Est ce que ça t’arrive aussi ? Arrives tu à gérer les tâches quotidiennes en plus du boulot ? Parce que j’ai beaucoup de mal à tout assumer et c’est assez difficile à accepter car avant je vivais à 200 à l’heure ^^’

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indy edji

21/01/2021 à 09:58

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indy edji

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Bienvenue a toi sur le site .c est une maladie invalidante il faut écouter ton corps tu as du trop tirer sur la corde d apres se que j ai lu .oui l entourage aide beaucoup mais je vois que tu as que ta compagne qui te soutienne ns sommes pas bien compris car cette maladie ne se voit pas .Tavailler av cette maladie faut beaucoup de courage moi j ai la fibro depuis 46ans diagnostiquée tard en 2008 .j ai reussi a travaillé jusqu'à mes 60 ans et mise en invalidité 2 ans jusqu'à ma retraite cela a été dur je n avais pas le choix j etais a mon compte (coiffeuse) et sans employée. Il faut te faire aider psychologue Shiatsu ect...il y a des protocoles de soins cela permet de comprendre certaines choses avoir moins mal .si tu as d autres questions n hesite pas.bon courage.

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Martine

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