Échanger autour de la fibromyalgie

Fière de moi j'ai réussi à tout gérer aujourd'hui malgré la fatigue et la douleur. Mais pour mes petits coeurs j'arrive encore à trouver un peu d'énergie rien que de voir leur sourire cela me suffit. 

@Cactus42100 ne t'inquiète pas tu ne me fait pas culpabiliser en me disant le nombre de km que tu fais et tu  as toujours respecter les autres tu es toujours là pour nous encourager en essayant de montrer le bon côté. Continu comme cela

Merci @canaille42 

Bonjour a toutes,

Quelque un pourrait me dire après le premier rdv avec rhumatologue pour examens sur  les 18 zones.  quel seront les examens suivant?

Pour l instant la rhumatologue m a prescrit 60séances de kiné.

J attends de vos nouvelles merci a vous

Marcinelle 

Bonjour tout le monde. @marcinelle, cela dépend des médecins. Moi, on avait essayé, sur moi, des piqûres dans le dos d'un produit qui aurait dû atténuer les douleurs... sans succès... par la suite (moi, je vois un neurologue et pas un rhumatologue), je n'ai qu'un ou deux rendez-vous par an au centre de la douleur. Demandes-lui si tu peux bénéficier d'une cure thermale !

Belle journée à tous.

David

Bonjour David ,

Je n en peux plus ,la en ce moment je suis au lit douleurs cervicales, mains, avant bras, tout le long de la colonne vertébrale cela me lance comme un couteau dans le dos ,et de plus je sais pas si c est fréquent chez les personnes atteinte de fibromyalgie j ai souvent ds lancements dans la tête ,et de grosse migraine .

Le rhumatologue m a vue qu une fois suite a un rdv pris par mon médecin ,la le rhumatologue m a fait examen et je suisn18/18

La dessus elle m a  prescrit 60seances de kiné avec 5points a relever pour kiné .

J ai une électromyographie a faire dans un mois je ne sais pas ce que c est qq pourrait me renseigner ?

Mais après quels sont les autres examens a faire? Quand pouvons nous dire que l on va vraiment reconnaître la maladie? Ou est déjà le fait que j ai 18/18 que la maladie est déjà reconnue, vraiment installée. Je me pose pleins de questions ......

  cactus ..tu pourrai être une autre personne...excuse moi je mettrai  x ...mais les fibros font ce qu'elles peuvent pour vivre un bel instant...mais toi la fibro...pfft ...et cela est difficile car nous avons nous aussi nos projets, nous voulons travailler (voir Djamila)...notre corps refuse , nous insistons...et nous en crevons...oui je l'admets j'arrive à faire ...tiens mardi j'ai nagé avec mon chien dans un lac...10 mns tout au plus...mercredi...dodo...alors la fibro est bien là ....que prends tu pour vivre ainsi ?? Oui je sais tu es "fibro" depuis l'enfance...etc...diagnostiqué etc...alors ...pourquoi pas nous ? Ou ....

des efforts , les endorphines ...je connais...la douleur et l'épuisement aussi.. je suis loin de ma complaire dans la maladie...alors je te demande ta recette pour être aussi fringuant...

amitiés  

@Alysée je ne comprends pas pourquoi tu t'en prend comme cela à @Cactus42100 , il nous parle de ces balades qu'il fait à son propre rythme. Il parle de son expérience sans nous dire d'en faire autant il a réussi à trouver un équilibre comme j'estime avoir trouvé. Il y a des jours ou l'on fait plein de chose d'autre moins. Malgré la fibro qui me gache plein de chose je continue à partager plein de chose avec mes enfants et ce n'est pas parce qu'aujourd'hui j'ai réussi à faire plein de chose que demain j'en serais capable et cela ne veut pas dire que si j' arrive c'est que je ne suis pas  fibro. 

Je pense que le fait d'accepter que l'on est malade et d'apprendre à vivre avec la fibro et surtout profiter un max des moments où l'on va mieux sans penser aux conséquences ( c'est à dire que l'on va être encore plus fatiguée aprés) permet de vivre pas trop mal avec miss fibro

Malheureusement @alyzée même avec Miss Fibro ns ne sommes pas égaux !! Certains marchent normalement, d'autres comme bibi avec une canne et maintenant le TENS, tt en souffrant des hanches et genoux !! Et ensuite, on est obligés de s'étendre pour récupérer ! D'autres peuvent continuer à travailler et d'autres pas !! Acceptons NOTRE Fibro ns n'avons pas le choix !! Allez bisous et garde le moral c'est essentiel !!

Bonjour tout le monde. @alyzée, je vais te répondre avec calme. A ma première cure thermale à Aix-les-bains, un intervenant, spécialiste de la fibromyalgie a dit que les homme, grâce à la testostérone, la sensation de la douleur est diminuée alors que la femme, qui n'en possède presque pas (de testostérone) souffre beaucoup plus. Avant cette cure, j'allais faire mes courses en tramway (le supermarché se trouve à 800 m de chez moi). Je posais 80 kg et je souffrais les martyres ! Depuis ma première cure, j'ai recommencé à marcher (déjà à Aix-les-bains), puis chez moi en allant faire mes courses à pieds. Ensuite, petit à petit, j'ai commencé à perdre du poids (10 kg en un an), j'ai commencé à me muscler à nouveau et mes douleurs aux jambes ont diminuées et, parfois, disparues.Je n'ai pas encore refait du vélo car j'attends de trouver un moteur électrique moins cher. Mes marches, avec mes amis, le dimanche, me font du bien dans la tête et je peux te dire que le nuit est éprouvante car j'ai du mal à dormir après. J'essaie de me plaindre le moins possible. Je souffre des mains, des poignets et des avants bras. J'ai déjà cassé de la vaisselle chez moi et au restaurant car je lâche presque tout se que je prends. Une autre chose, je ne m'en prends pas aux gens sans connaître son histoire. Mais je vais mettre tes critiques dans le fait que tu n'arrives pas à gérer ta maladie. @canaille42, @Lorkasil, @G I G I, @angelina aussi souffrent beaucoup et connaissent mon parcours. J'ai arrêté beaucoup d'activités auxquelles je tenais beaucoup (arts martiaux, vélo...). 

@marcinelle, demande à ton rhumatologue de faire une cure thermale (moi, je vais dans le meilleur centre de France à Aix-les-bains). C'est vrai, les premiers temps sont épuisants, mais, par la suite, tu verras, tes douleurs vont diminuer.

Belle journée à tous.

David

Bonjour à tous, 

en ce qui concerne cette pathologie, ce n'est pas anodin si nous avons l'habitude de dire : "à chacun(e) sa fibro" 

Bon courage à tous pour gérer au mieux vos douleurs