Du diagnostic à l'ascension du Kilimandjaro : le défi sportif de Guillaume LODINI, atteint de SEP

Bonjour Guillaume, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m'appelle Guillaume LODINI, j'ai 38 ans et j'habite dans le Lubéron entre Avignon et Aix-en-Provence.  

J'ai commencé ma carrière dans l'armée de terre, en 2005, où je suis rentré dans les chasseurs alpins près de Grenoble. J'ai passé 5 ans en tant que militaire et j'ai eu l'occasion d'être déployé en Polynésie Française et en Afghanistan. 

En 2010, je décide de reprendre mes études dans une école de commerce et en 2015, j'obtiens un master 2 en marketing.  

En tout, je passe 14 ans dans le commerce, la stratégie et le marketing, dont 12 ans dans la même société : Schneider Electric, spécialiste mondial de la gestion d'énergie.  

Je pratique le sport depuis l'armée et, même après la fin de mon contrat, j'ai toujours continué à faire des activités physiques. Je pratique la course à pied, le trail, les spartan race, les Hyrox, du CrossFit... et j'adore la randonnée. 

Je suis passionné de cinéma, de voyages et je collectionne les lego ! 

Avec l’aimable autorisation de Guillaume 

Vous êtes atteint de sclérose en plaques. Pourriez-vous nous dire quand et comment sont apparus les premiers symptômes de la maladie ? Qui avez-vous consulté ? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir le diagnostic ? 

En décembre 2021, lors d'un déplacement professionnel à Paris, je suis atteint d’hémiparésie : le côté gauche de mon corps se paralyse (le bras et la jambe). Ça dure quelques secondes, pas plus. 

Le lendemain, ce phénomène se reproduit. Je ne dis rien à personne et reprends le train pour rentrer sur Aix-en-Provence. 

Ma compagne de l'époque, neurologue, me demande de passer en toute urgence un examen, puisqu'elle sait que quelque chose ne va pas. 

L'examen révèle que j'ai des inflammations de la substance blanche — en gros, que j'ai des lésions dans le cerveau. Je n'ai pas le temps de passer des examens complémentaires, et le soir même, je suis atteint de dystonie, qui est une contraction involontaire du muscle, ce qui paralyse mon côté gauche. Je tombe alors au sol, chez moi, et les pompiers viennent me chercher. Je suis hospitalisé le soir même à l'hôpital d'Aix-en-Provence pour passer des examens complémentaires. 

En janvier 2022, je suis diagnostiqué d'une sclérose en plaques récurrente-rémittente. 

Les symptômes ont été très brutaux, mais j'ai eu la chance d'être bien pris en charge médicalement et d'être diagnostiqué rapidement. 

Vous avez connu un burn-out, pourriez-vous nous en parler ? Vers quoi avez-vous décidé de vous tourner ensuite, et pourquoi ? 

En 2023, je commence à ressentir des effets de lassitude dans mon travail. Je ne suis plus d'humeur à travailler, j'ai du mal à me lever le matin, je n'ai plus envie de m'habiller pour aller travailler. Traiter des mails et répondre à des appels clients devient compliqué pour moi. 

À partir de janvier 2024, je suis mis en mi-temps thérapeutique, car j'ai beaucoup de difficultés à garder le moral et à aller travailler au quotidien. 

Après de longs mois d'hésitation, je décide d'entamer une reconversion professionnelle en passant un bilan de compétences. Mon objectif : trouver une nouvelle carrière professionnelle et donner un nouveau sens à ma vie. 

Le sport faisant partie intégrante de ma vie et me procurant beaucoup de bien-être dans le cadre de ma maladie, je décide de me reconvertir dans le milieu du sport. En septembre 2024, j'intègre Prépa Sports Aix-en-Provence pour passer un diplôme d'éducateur sportif à travers un BPJEPS « Activités Physiques pour Tous ». 

Pourquoi avoir choisi la formation "Activités physiques pour tous" et le métier de coach sportif ? 

J'ai choisi le BPJEPS « Activité Physique pour Tous » car c'est le diplôme le plus généraliste. Mon objectif, dès le départ, est de me tourner vers le sport santé, le sport nature, le sport pour tous. Je souhaite acquérir les compétences nécessaires pour encadrer des randonnées autant que des activités de coaching fitness. 

Mon objectif professionnel est de pouvoir accompagner des personnes en situation de handicap, visible, invisible ou sans handicap, à travers des coachings individuels et collectifs, et d'organiser des séjours sport santé et sport nature dans le Luberon. 

Quels sont les bénéfices que vous avez personnellement ressentis grâce à l'activité physique depuis votre diagnostic ? 

L'activité physique est indispensable au quotidien pour moi, pour garder un équilibre physique et moral. Cela permet d'améliorer ma motricité et mon équilibre. L'activité physique est très conseillée pour les patients atteints d'une sclérose en plaques, et je ressens le bienfait au quotidien. 

Vous avez relevé un défi incroyable : gravir le Kilimandjaro ! Pourquoi avoir choisi ce sommet et que symbolisait ce défi pour vous ? 

À l'été 2023, je décide de contacter Vanessa Marc Morales, ultra-traileuse et infirmière, sur les réseaux sociaux. Vanessa est recordwoman du monde de la montée et de la descente du Kilimandjaro en courant. Je lui propose de tourner une vidéo qui aurait pour cadre le Mont Ventoux, avec pour objectif de faire connaître la sclérose en plaques et de montrer la solidarité qui peut exister entre un sportif professionnel et un sportif amateur en situation de handicap. 

En octobre 2023, nous nous rencontrons pour la première fois pour tourner la vidéo et, dès le 2ᵉ jour, elle me propose d’être le prochain patient qu’elle emmènerait au sommet du Kilimandjaro. Vanessa a pris l’habitude, chaque année, d’emmener des patients atteints de sclérose en plaques, de cancer ou d’autres pathologies à se dépasser, et à l’accompagner sur son sommet de cœur, qui est le Kilimandjaro. 

J’accepte tout de suite, et le départ est prévu pour août 2024. 

En août 2024, j’atteins le sommet situé à 5 895 m d’altitude. 

Avec l’aimable autorisation de Guillaume 

Vous avez décidé de filmer votre ascension. Pourquoi avoir fait ce choix ? Quels messages souhaitez-vous faire passer ? 

J'ai fait le choix de filmer mon ascension et de tourner un documentaire pour sensibiliser les personnes à la sclérose en plaques, montrer que la maladie n'est pas une finalité ou une fatalité, et montrer que, malgré la pathologie, il est important de continuer à avancer, de continuer à rêver et de continuer à avoir des projets. J'avais envie de laisser une trace de mon passage sur cette montagne mythique située à 5 895 m d'altitude, en Afrique. Le documentaire « HEAVEN’S DOOR : Ascension du Kilimandjaro par un patient atteint d'une sclérose en plaques » est sorti en décembre 2024. Il est disponible sur YouTube. 

Vous êtes également engagé dans plusieurs projets : conférences, groupes de travail, associations… Qu’est-ce qui vous motive à vous impliquer autant ? 

J'ai décidé de consacrer ma nouvelle vie professionnelle à deux activités majeures : les conférences sport-santé et le coaching en sport. 

J'ai créé mon association « L'Ascension des Héros » en décembre 2024. Cette association a pour objectif d'emmener des patients en situation de handicap visible ou invisible, en détresse ou de détresse émotionnelle, à dépasser leurs limites et à franchir les sommets à travers des challenges sportifs ou des expéditions. 

Je suis actuellement dans des groupes de travail sur la sclérose en plaques, au niveau France et au niveau européen, pour démocratiser l'activité physique comme bienfait pour les patients atteints de sclérose en plaques et pour harmoniser les protocoles de soins en Europe. 

Je souhaite que ma maladie puisse être utile aux autres. Je souhaite me rendre utile aux autres et faire en sorte que mon expérience personnelle puisse servir au plus grand nombre. 

Cela donne un sens à mon quotidien. Grâce à ma sclérose en plaques, j'ai trouvé une force. 

Quels sont vos prochains projets ou rêves que vous aimeriez concrétiser, à titre personnel ou pour la communauté SEP ? 

Ayant bientôt terminé mon école de sport, je souhaite rapidement pouvoir pratiquer du sport dans mon quotidien. 

Le Kilimandjaro n'était pas mon dernier défi ; je souhaite réaliser encore d'autres défis et challenges sportifs dans les années à venir. 

Je souhaiterais monter des challenges sportifs ou des expéditions à destination de patients comme moi dans les prochaines années. 

J'ai plein d'autres challenges sportifs en tête. À titre personnel, je souhaiterais notamment réaliser le Marathon des Sables au Maroc ou en Jordanie. 

Je souhaite diffuser le message du bienfait de l'activité physique pour les patients atteints de sclérose en plaques ou d'une autre pathologie au plus grand nombre. 

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux patients qui, comme vous, ont reçu le diagnostic de la sclérose en plaques ? 

La maladie ou la pathologie ne doit pas être considérée comme une finalité ou une fatalité. C’est un nouveau chapitre de votre vie qui s’ouvre. 

Pensez à bien vous entourer médicalement et familialement pour affronter cette annonce et ce nouveau quotidien. 

Écoutez votre corps, écoutez votre cœur et pensez à revoir les priorités de votre vie. 

Un dernier mot ? 

N’oubliez pas que la vie est belle ❤️ 

Un grand merci à Guillaime pour son témoignage !  
 
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