@Phildu, Ambassadeur Carenity : quand humour et solidarité deviennent des alliés face à la maladie

Bonjour @Phildu,

Merci encore d’avoir accepté de vous présenter à la communauté Carenity et de partager votre expérience.  

Pour commencer, pourriez-vous vous présenter en quelques mots à la communauté Carenity ?   

Tout a commencé dans un nuage. À cette époque, ma vie avait le goût du café serré et l’odeur d’un paquet de clopes entamé dès l’aube. Mon médecin, lui, jouait les oiseaux de mauvais augure : « Monsieur, votre tension joue au yoyo, c’est de l’HTA ! » 

Je l’écoutais d’une oreille, l’autre étant déjà occupée à écouter le craquement de mon briquet. J’étais invincible : un parachutiste qui défiait la gravité le week-end et ses propres artères la semaine. 

En 2006, mon poumon gauche décida de prendre prématurément sa retraite. Pneumothorax. Un grand mot pour dire que l’air s’était fait la malle. On répare, on colmate, et je repars de plus belle, une cigarette au bec en guise de pansement. 

Mais en 2009, le corps envoya le deuxième avertissement. Le même scénario, mais avec option chirurgie et séjour prolongé en blouse bleue. On aurait pu croire que j’allais jeter mon briquet dans la première poubelle venue. Que nenni ! Je continuais à sauter dans le vide d’un avion, tout en remplissant le vide de mes poumons de cette fumée bleue si familière. 

Puis, le Graal. La quille. J’avais enfin posé mon sac, emménagé dans mon nouveau nid. Pour fêter ça, et surtout pour honorer cette promesse faite à ma femme — ma plus fidèle supportrice dans cette course d’obstacles — j’ai dit adieu au tabac. 

C’est là que le destin a montré son sens de l’humour très particulier. À peine le dernier mégot froid, alors que je m’attendais à respirer comme un nouveau-né, le verdict tombe aux urgences : BPCO et emphysème. C’était comme si mes poumons s’étaient habitués à la fumée et faisaient grève maintenant que l’air était pur. « Ah, tu veux de l’oxygène ? Tiens, prends ça ! » semblait dire mon thorax. 

Depuis, c’est devenu une sorte de fête foraine dans mon corps. Les acouphènes ont installé une fanfare permanente dans mes oreilles. Le psoriasis a décidé de redessiner ma carte géographique cutanée. Et la nuit ? Mes jambes croient qu’elles sont encore à 4 000 mètres d’altitude, s’agitant dans tous les sens, impatientes de sauter de l’avion du sommeil. 

Mes journées sont désormais plus calmes. Le parachute est resté au hangar ; je regarde les autres tomber du ciel sur mon écran plat, un peu nostalgique, mais bien calé dans mon fauteuil. Ma nouvelle passion ? Le bonsaï. Je taille, je sculpte, je prends soin de ces arbres miniatures qui, eux au moins, ne fument pas et ne font pas d’hypertension. 

Je ne suis plus juste un ex-fumeur-parachutiste-jardinier : je suis un aventurier du quotidien, un tailleur de petits arbres qui a décidé de ne plus se laisser mener par le bout du nez par ses propres bronches.  

Depuis combien de temps faites-vous partie de la communauté Carenity et comment l’avez-vous découverte ? 

Si vous me demandez depuis quand je traîne mes guêtres dans les couloirs virtuels de Carenity, je serais bien incapable de vous donner une date précise. Disons que ça fait moins d’un an, mais dans mon calendrier personnel — celui où les jours se mesurent en nombre de pilules à avaler — ça me semble être une éternité ! 

Comment j’ai atterri là ? Par pur hasard, ou peut-être par une sorte de GPS du destin. J’étais sur le net, en train d’éplucher la notice d’un médicament — ma nouvelle littérature préférée, bien plus palpitante qu’un vieux manuel de parachutisme. Je cherchais sans doute à comprendre pourquoi ma nouvelle petite pilule me promettait monts et merveilles tout en me listant des effets secondaires dignes d’un film d’horreur. 

Et là, entre deux fenêtres publicitaires, je suis tombé sur Carenity. D’un coup, je ne me suis plus senti comme un cas isolé au milieu de mes bonsaïs. J’ai réalisé que je n’étais pas le seul à avoir des poumons qui font la grève, des jambes qui font du step sous la couette et des oreilles qui jouent du violon. Je cherchais une simple posologie, j’ai trouvé une armée de compagnons d’infortune ! 

C’est devenu ma nouvelle zone de saut : ici, pas besoin de parachute, on se reçoit toujours sur nos pattes… 

Depuis quand êtes-vous ambassadeur et qu’est-ce que ce rôle signifie pour vous ? 

Si on m’avait dit un jour que je deviendrais Ambassadeur, j’aurais imaginé un smoking, des petits fours et des réceptions dans des palais dorés. Bon, la réalité est un peu plus roots : mon palais, c’est mon salon, et ma tenue de gala, c’est mon pyjama de combat. 

Ça ne fait vraiment pas longtemps que j’ai accepté le poste. On me l’a proposé et je me suis dit : « Pourquoi pas ? ». Après tout, avec mon CV médical long comme un jour sans pain, j’ai plus d’expérience en pathologies que certains internes en médecine ! 

Pour moi, être Ambassadeur, c’est un peu comme être le moniteur de saut pour les nouveaux qui débarquent sur Carenity. Ils arrivent souvent comme moi il y a moins d’un an : un peu perdus, la notice d’un médicament dans une main et le moral dans les chaussettes. 

Mon rôle ? C’est de leur dire : « Hé, bienvenue au club ! Regarde, j’ai la totale (BPCO, HTA, acouphènes et jambes qui dansent la salsa), et pourtant, je suis encore là à chouchouter mes bonsaïs ! ». 

Signifier quelque chose ? C’est surtout passer le relais. Puisque je ne peux plus sauter d’un avion pour de vrai, je distribue les parachutes de la solidarité. On discute, on dédramatise, et on se rend compte qu’à plusieurs, le sac à dos des maladies semble soudain un peu moins lourd à porter. 

Et si je peux aider un petit nouveau à ne pas faire une syncope en lisant les effets secondaires de sa cortisone, alors ma mission est remplie ! 

Le syndrome du "Grand Frère de la Loose Médicale" : Quand tu débarques sur Carenity et que tu découvres que tu as la collection complète des vignettes Panini de la maladie, ça fait un choc. Je me suis dit que si je pouvais accueillir les petits nouveaux avec un grand sourire et leur dire : « T’inquiète, j’ai le même modèle en pire et je taille encore mes bonsaïs ! », ça pourrait les rassurer. 

L’esprit de cordée : En parachute, on ne laisse jamais un copain s’emmêler dans ses suspentes. Sur Carenity, c’est pareil. On est tous dans le même avion, la trappe est ouverte, et le vent souffle fort. Autant se serrer les coudes (et les bronches) pour que la descente soit la plus douce possible. 

Pour ne plus parler tout seul à mes arbres : J’adore mes bonsaïs, vraiment. Ils sont très à l’écoute, mais niveau conversation sur les effets secondaires de la ventoline ou les astuces contre le psoriasis, ils sont un peu limités. Ici, au moins, on me répond ! 

Parce que l’union fait la force… J’ai compris que le meilleur remède, après la médecine, c’était l’autodérision. Soutenir les autres, c’est aussi s’aider soi-même à ne pas oublier que derrière le patient, il y a encore un bonhomme qui a envie de se marrer. 

Bref, j’ai pris le poste parce que si on doit tous galérer, autant le faire en équipe, avec un bon café et un moral d’acier. Et puis, avouez que « Ambassadeur », ça en jette un max sur une carte de visite, non ? Y a-t-il eu un moment ou une expérience qui vous a particulièrement touché et motivé à vous engager ? On me demande souvent s’il y a eu un moment précis, un « flash », qui m’a fait dire : « Allez, j’enfile le costume d’Ambassadeur. » Alors oui, il y a eu des moments, mais certains vous remettent les idées en place plus vite qu’une ouverture de parachute un peu brutale. 

D’abord, il y a la réalité de 2026. On vit à l’époque des voitures qui volent (presque) et des IA qui font tout à notre place, mais je croise encore des membres de la communauté qui n’osent pas tourner le bouton du chauffage par peur de la facture. Franchement, voir des gens qui luttent déjà contre la maladie et qui, en plus, doivent se transformer en esquimaux dans leur propre salon, ça m’a glacé le sang (et pas à cause de la clim !). 

Je me suis dit : « Mon vieux, toi tu tailles tes bonsaïs au chaud, mais y’en a qui rament sévère. » C’est là que j’ai réalisé que Carenity n’était pas juste un forum pour comparer nos toux de fumeurs, mais une vraie bouée de sauvetage sociale. 

Et puis, il y a « ma » partenaire de messagerie. On s’écrit régulièrement. Elle, elle n’a pas tiré le bon numéro au loto de la santé : elle a récupéré les gros dossiers, ceux qui pèsent lourd. 

À force de s’envoyer des messages, j’ai compris un truc : parfois, je ne peux pas réparer ses soucis, mais je peux être là. On discute, on rigole de nos misères, on s’envoie des vannes sur nos bobos. C’est un peu ma co-pilote de galère. 

C’est ce mélange-là — la colère de voir des gens dans le froid en 2026 et l’amitié qui naît entre deux clics — qui m’a boosté. Je me suis dit que si mon humour de vieux briscard pouvait réchauffer un peu l’ambiance (à défaut de payer la facture d’EDF), alors j’avais ma place ici. 

Ambassadeur, ce n’est pas seulement pour la gloire : c’est pour s’assurer que personne ne reste seul dans son igloo avec ses médocs. 

Selon vous, en quoi la présence d’ambassadeurs est-elle bénéfique pour la communauté ? 

Alors, on me demande pourquoi c’est utile d’avoir des ambassadeurs dans notre joyeuse bande de cabossés? Écoute, c’est un peu comme si tu te retrouvais largué en plein vol au‑dessus d’une forêt inconnue : tu es bien content de trouver un vieux briscard au sol qui te fait de grands signes avec une lampe torche pour te montrer où atterrir sans te prendre un sapin dans les gencives. 

Le premier gros avantage, c’est qu’on est des décodeurs humains. Quand le spécialiste te balance des mots en latin qui font peur, l’ambassadeur, lui, te parle « vrai ». Il ne te sort pas des statistiques froides, il te raconte comment lui, il gère sa BPCO entre deux tailles de bonsaïs. On est là pour transformer le stress des urgences en une discussion de comptoir (sans la fumée, bien sûr, promesse oblige !). 

Ensuite, on sert de paratonnerre. Quand tu débarques avec le moral dans les chaussettes et la sensation d’être le seul chat noir de la planète à cumuler HTA, psoriasis et jambes qui dansent la java, on est là pour te dire : « Bienvenue au club, j’ai la collection complète et je suis toujours debout ! » Ça évite de se sentir comme une bête curieuse. On normalise le bazar, on dédramatise le quotidien et, d’un coup, le sac à dos rempli de médocs paraît un peu moins lourd à porter. 

On est aussi là pour remettre un peu d’humain là où le système déconne. Quand je vois qu’en 2026, certains de nos membres grelottent chez eux faute de moyens, mon rôle d’ambassadeur, c’est d’être le petit radiateur virtuel. On crée du lien, on envoie des messages, on prend des nouvelles de ceux qui galèrent le plus. C’est ça, la force du truc : on n’est plus juste des dossiers médicaux avec un numéro de sécu, on devient une escadrille. On se serre les coudes pour que personne ne reste sur le tarmac. 

Bref, l’ambassadeur, c’est le mec qui a déjà fait tous les crash-tests et qui te donne les astuces pour que ton propre vol se passe le mieux possible. On apporte de la chaleur, de l’écoute et surtout cette petite dose d’autodérision qui permet de garder le cap, même quand les oreilles sifflent un peu trop fort. On est un peu les moniteurs de saut de la solidarité : on ne saute pas à ta place, mais on s’assure que ton parachute est bien plié et qu’on se retrouvera tous en bas pour boire un coup… de jus d’orange !  

C’est le côté « garde-fou » social. En 2026, voir des gens qui galèrent pour chauffer leur salon, ça me donne une énergie de dingue pour rester présent. Je ne peux pas leur envoyer un radiateur par la poste, mais je peux leur envoyer assez de chaleur humaine pour qu’ils ne se sentent pas abandonnés par le reste du monde. 

Je distribue les encouragements comme je distribuais les conseils avant un saut : avec calme, une pointe d’humour, et surtout la certitude qu’on va finir par atterrir dans une zone plus tranquille. Je ne suis pas médecin, je n’ai pas de baguette magique, mais j’ai une connexion internet et un sacré paquet d’histoires à raconter pour faire oublier, le temps d’un message, que le corps fait des siennes.   

Écoute, si tu hésites encore à enfiler le costume d’ambassadeur, c’est sûrement que tu as peur de ne pas avoir les épaules assez larges ou de ne pas savoir quoi dire. Mais regarde‑moi : entre mes poumons qui jouent de la cornemuse, mes oreilles qui sifflent et mes jambes qui tentent de s’échapper toutes seules la nuit, j’ai plus de pépins qu’une pomme de terre oubliée à la cave ! Et pourtant, je suis là, et je m’éclate. 

Le premier conseil que je te donne, c’est de ne pas attendre d’être guéri pour aider les autres. Si on attendait d’être en pleine forme pour devenir ambassadeur, il n’y aurait personne dans les bureaux ! Ton expérience de « cascadeur du quotidien », c’est ton plus gros bagage. Tes galères, tes doutes, tes notices de médocs lues à la lampe torche, c’est ça qui va rassurer le petit nouveau qui débarque avec son diagnostic tout frais. Tu n’as pas besoin d’un diplôme en médecine, juste d’un bon clavier et d’une dose de caféine. 

N’oublie pas non plus que devenir ambassadeur, c’est le meilleur moyen d’arrêter de ne penser qu’à ses propres bobos. C’est mathématique : quand tu passes une heure à encourager un membre qui n’ose pas allumer son chauffage ou à discuter avec un co-pilote de galère en messagerie, tu oublies pendant soixante minutes que ton psoriasis te gratouille. C’est un peu comme si tu sautais en parachute sans avoir besoin d’avion : tu t’envoies en l’air socialement, et ça fait un bien fou au moral. 

Enfin, lance‑toi pour la simple et bonne raison qu’en 2026, la chaleur humaine est le seul truc qui ne subit pas d’inflation. On a besoin de gens qui savent écouter, qui savent rire de leurs misères et qui ont envie de transformer une communauté de patients en une escadrille soudée. Alors arrête de te poser des questions existentielles, vérifie tes suspentes, et saute ! Au pire, tu feras des heureux ; au mieux, tu te feras de nouveaux potes avec qui partager tes astuces de jardinage ou de survie médicale. 

On t’attend dans le cockpit, il y a encore de la place ! Alors, on te prépare ton badge d’ambassadeur, ou tu préfères que je te raconte encore une fois comment mes jambes font du step sans mon autorisation ? 

Quels conseils pratiques partageriez-vous pour bien débuter dans ce rôle et soutenir au mieux les autres membres ? 

D’abord, la règle d’or : sois « nature ». Pas besoin de sortir le dictionnaire médical ou de parler comme un bouquin de pharmacie. Les gens ne cherchent pas un prof, ils cherchent un compagnon de tranchée. Si tu as le poumon qui siffle comme une vieille bouilloire, dis‑le ! Ça rassure les autres de voir qu’on peut être « en vrac » et avoir quand même la pêche. L’humour, c’est ton meilleur parachute : il amortit tous les atterrissages brutaux.  

Y a-t-il un message ou un encouragement que vous souhaiteriez transmettre aux membres de Carenity ?  

Mon message, c’est que la maladie a peut-être pris une place dans votre corps, mais elle n’a pas le droit de squatter toute votre tête. En 2026, avec tout ce qui nous tombe sur le coin de la figure, le plus beau pied de nez qu’on puisse faire au destin, c’est de garder notre humour. Si vous avez froid parce que le chauffage coûte un bras, venez vous réchauffer ici avec nous. Si vous paniquez devant une notice de médoc qui ressemble à un grimoire de sorcellerie, venez en rire sur le forum. 

"LE SABLIER de MES SOUVENIRS"
Le reflet d'une vie, peut-être l’écho de la vôtre. 

Un grand merci à Phildu pour son témoignage !

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