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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à tous

Je suis en train de monter mon dossier MDPH . J'ai vu un conseiller. Manifestement au vu des ressources du foyer je n'aurai pas le droit à une allocation adulte handicapée car au-dessus du plafond, mais ça vaut le coup de voir si au vu de mon état qui se dégrade jour après jour, si la commission m'accorde un taux d'invalidité et voir le taux.

je ne dors que 2 h par nuit en ce moment

Au bord de la rupture, je me demande dès le matin au réveil comment je vais pouvoir aller jusuq'au bout de ma journée

Je revois mon médecin généraliste pour qu'il me prescrive un antidépresseur, séroplex 10 mg, car il me l'avais proposé en cas de difficulté.

Le rendez vous avec le Pr Sène , le 29 ocobre me parait loin...

Allez. hauts les coeurs!

Bonne journée

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour Tranquille, je voulais rebondir quand vous parlez d'antidépresseurs; Selon mon neuro l'antidépresseur fait partie du traitement car certains agissent aussi sur la douleur ainsi que d'aller voir un psy minimum 1 fois par moi.

Moi, je prends de la Venlafaxine 75 mg matin et soir, le neuro a augmenté récemment car le moral n'était pas bon! Il se tolère très bien. Pas de prise de poids.

Pour les douleurs, j'imagine que vous connaissez déjà la bassine d'eau froide avec glaçons en vous protégeant les pieds avec un sac plastique.....

Bon courage à vous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci pour votre réponse

Je prendra du seroplex 10 Mg pour allèger le poids de mes journées et cette fatique qui m'envahit mais je prends l'info de votre anti depresseur pour voir avec le pr Sène que je vois bientôt. Là en ce moment on tente juste un traitement faute de mieux. Le Pr sène aura le dernier mot mais comme je le vois que fin octobre, il faut bien que mon généraliste m'aide en attendant

merci et bon courage a vous également

restons positifs et ne nous laissons pas bouffer par cette neuro

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué 

bonjour 

je prends également de la venlafaxine 75 mg’le matin  et du laroxyl en   Gouttes le soir depuis peu , en complément du neurontin 300 matin et’soir Qui vient de m être ordonné à la place du lyrica. j ai moins de démangeaisons la nuit. Quand c est insupportable notamment la nuit je prends des poches de glace (molles) congelées que j installe  dans des gants de toilettes et je mets mes mains à l intérieur ce qui me soulage la plupart du temps et me permet de m endormir et quand c est les pieds je fais en sorte d installer ces poches sous mes pieds dans le lit....bon courage

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci, cela donne d'autres pistes à tenter quand le traitement avec le lyrica  ne fait plus effet

bon week end

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué je suis en train de monter un dossier à la mdph et si on t'a refusé l'allocation adulte handicapée c'est certainement à cause des ressources du foyer. IL faut être en dessous d'un certain plafond, donc voyez si vous pouvez réduire votre activité pro pour être concerné par cette allocation. Moi je suis au dessus du plafond mais si je reduis de beaucoup mon activité je pourrai avoir une compensation financière. Comme c'est ma première démarche, j'attend de voir le taux d'invalidité que l'on m'accorde

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué désolé je n'avais pas vu votre message

oui j'ai un déréglement du système nerveux autonome: une colpathie fonctionnelle a été diagnostiqué en 2014, j'ai une hyperhydrose très sévère depuis mon enfance (hypertransoiration des mains et des pieds), et par rapport à ces troubles de la transpiration on recherche la maladie de fabry mais je n'ai pas encore les résultats. Ceci pourrait expliquer ma neuro des petites fibres. j' ai aussi des troubles vaso moteurs (mains cyanosées qui empêchent une motricité normale de mes doigts), et des démangeaisons. bref, tout est chaos!

Depuis septembre je ne dors plus, donc ma npf s'est agggravée, alors que pendant 3 ans j'arrivais à gérer ces phases de crise et d'accalmie, car après les crises je pouvais me reposer. Là c'est différent. Je ne dors qu'enttre 2H et 4 à 5h par nuit, et cela s'est déclenché de manière brutale, du jour au lendemain....

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍ pour ta réponse .

Je souffre aussi d'hyper transpiration, et j'ai tendance aussi à faire des malaises si je tire trop sur la corde en particulier lors des phases aiguës... Une perte de force musculaire se révèle de plus en plus fréquemment en fin de journée mais parfois dès le matin lors des crises. Je suis infirmière de profession et cela devient un peu compliqué .

Ma généraliste est un peu désemparée.  J'attend un rdv pour faire des examens pour la NPF sur Toulouse (purpan)... 

Mais quoiqu'il en soit, il faut avancer...

"A chaque jour suffit sa peine "

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Vous faîtes un examen sur Toulouse pour diagnostiqué une NPF ou bien cela a été déjà diagnostiqué ?

Le test des potentiels au laser est très fiable pour le diagnostique, il y en a un sur Créteil à Mondor, mais je crois qu'il y en a un sur Toulouse.

Mon hyperhydrose était tellement invalidante qu'on m'a fait une parasympatectomie thoracique; résultats très positifs car je ne transpire plus des mains. Pour les pieds j'ai l'habitude de changer mes chaussettes au minimum 6 fois par jour!

Les généralistes sont vite dépassés,c 'est pourquoi il faut rapidement s'orienter vers un bon spécialiste de la NPF et attention à certains neurologues peu compétents dans cette pathologie...

je suis entraîneur de tennis donc je commence à m'inquièter pour la 1ère fois de mon avenir professionnel . L'usure gagne du terrain. Mais il faut se battre et si des médecins vous disent qu'ils ne savent pas, ou que c'est dans la tête, laissez vite tomber.

Avez-vous fait un électromyogramme, car on verrait certainement des choses par rapport à une perte de force musculaire. Dans le cas d'une NPF; l'electromyogramme est normal. bon courage

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

j'étais suivie depuis 1 an par un neuro qui a exploré mon système nerveux central (ras), puis il m'a fait 2 EMG espacé de 5 mois, qques anomalies mais le neuro ne peut expliquer ces pertes de force. Il pense à une NPF, du coup, il m'envoie vers un autre neuro... EN attendant, faut gongler!