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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour,

beaucoup sur ce forum ont passé les potentiels évoqués laser à Mondor, j’y ai eu droit aussi en mai. Je passe la biopsie également en septembre.

ce sont deux techniques différentes. La biopsie va compter les fibres et voir leur densité alors que le laser va voir s’il y a anomalie sur stimulation (comme un enmg sauf que ce n’est pas le même type de  stimulation). 

La biopsie est souvent envoyée dans un centre de référence pour analyse (environ 2 mois de délais pour les résultats), les PEL il faut aller à Toulouse ou Mondor et résultats immédiats (attention délais longs pour avoir un rdv).

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

bonjour,

quel type de douleurs avez vous ? 

Vous avez essayé plein de choses, donc j’imagine que vous dépendez d’un centre anti douleurs qui a des moyens importants. La stimulation transcranienne, que pouvez-vous en dire ? Quel est votre ressenti sur la méthode ?

merci 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Jasmin29

Merci énormément pour votre réponse très rapide ! Je vais en demander dès que je vois un médecin !

Encore merci à vous et courage aussi !

Amitiés !💖

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Musique87 !

Merci pour votre message !

Mes douleurs sont à la jambe droite, hanche et fesse et le pied ! Brûlures terribles soient chaudes ou glacées ! Pic, coup de poignard......!

Oui je suis suivie dans un centre anti douleurs et un temps, dans 2! Mais j'en ai laissé tomber un car il ne se passait rien et celui où je suis est paraît il un des meilleurs mais je trouve très léger ! Une fois que la neurologue a tout proposé la panoplie de médicaments et bien y a plus grand chose à donner ! Donc j'y vais au rythme d'une fois tous les 6 mois, 1 heure de trajet  et 3 mn chrono pour ressortir bredouille ! J'ai été opérée il y a 3 ans d'une compression de la moelle épinière ! Et après j'avais ces douleurs que je mettais 10 sur l'échelle de Richter ! Je pensais vraiment que l'opération allait atténuer..... mais ce fut le contraire ! Et depuis octobre ces douleurs se sont amplifiées, multipliées par 100!Un vrai calvaire depuis 10 mois ! Pourquoi ?????? C'est ce que j'aimerais savoir mais personne ne me prend en considération et au sérieux à part me dire le mot fatidique "psychologique"! J'y ai eu droit pendant 3 ans avant de trouver une super neurologue à la salpetriere qui m'a faite hospitaliser et verdict "pas dépression mais compression de la moelle épinière ! Presque pareil !!!!!!!!

J'ai d'ailleurs trouvé le mail de cette neurologue et je lui ai écrit hier soir ! Car un rdv avec c'est février 2019 ! J'espère de tout cœur qu'elle voudra me recevoir très vite ! Je ne dors plus, je suis épuisée et j'ai perdu 7 kg ce qui me fait un poids de 45 kg ! L'horreur absolue ! Je vis recluse car je ne peux pas marcher et je suis sans énergie !

Sinon le RTMS, j'en ai fait au moins 7 séances et je vous avoue que cela ne m'a pas du tout soulagée ! Tout me résiste ! C'est désespérant !

Et vous quelles sont vos douleurs et d'où ça vient ? Après une opération ?

Je vous souhaite une bonne journée ! Courage à vous ! Si vous en avez un peu de trop, n'hésitez pas à m'en envoyer un peu ! Je commence à baisser les bras et à ne plus avoir d'espoir !

Bisous !

🥀🍀🥀🍀🥀🍀🥀🍀🥀🍀🥀🍀🥀

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Cela ressemble au trajet d’un nerf sciatique. 

Fesse hanche jambe et pied. 

Lorsque vous êtes couchée à plat jambes tendues sur le dos et si vous essayez de relever cette jambe, avez vous une douleur accentuée ? Idem en position assise en essayant de tendre cette jambe en la soulevant un peu ?

Moi malheureusement je n’ai pas beaucoup de courage à distribuer. Je vomis (désolée du detail) chaque jour de douleurs. Les brûlures que vous avez à la jambe, je les aies du cou jusqu’aux deux pieds, avec la peau qui ne supporte aucun contact etc etc

je dépends d’un centre anti douleur d’une grande ville en province qui n’a aucun moyen. Pas de ketamine, pas de rtms, pas de sophro, pas d’acupuncture, pas de lits d’hospi, donc qui ne propose qu’un rdv avec un algologue (contractuel) tous les 9 mois et il faut trouver un psy.

et oui j’ai eu une opération mais au niveau des cervicales donc plus haut que vous.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Musique87 

Je suis vraiment désolée que vous soyez si mal ! On va essayer de se donner du courage réciproquement ! C'est vrai que dans un hôpital de province les moyens peuvent être moins pourvus ! Quoique, il y a des petites villes je pense qui doivent être à la pointe du progrès ! Il n'y a pas que Paris ! On pense toujours que c'est mieux mais c'est pas sûr ! C'est vraiment dommage que vous ne puissiez pas bénéficier de tout ce qui se fait ! Sinon moi aussi j'ai été opérée niveau cervical C5C6 ! J'ai une prothèse ! Mais j'ai toujours eu ces douleurs avant d'être opérée ! C'est de là que tout a commencé et que j'ai su qu'il se passait quelque chose de pas normal ! Donc sciatique ? Je ne sais pas !

J'espère de tout mon cœur que la médecine va trouver d'autres médicaments ou autres pour nous sortir de cette situation qui nous tue petit à petit ! Le moral et l'espoir !

Je suis de tout cœur avec vous ! J'espère que cela va s'arranger pour vous ! On va essayer de se soutenir toutes ensemble ! Cela fait un bien fou de ne pas se sentir seule et de pouvoir échanger sur les mêmes douleurs ! Comme on le vit, on se comprend !

Malgré toutes ces douleurs, je vous souhaite le meilleur et une douce journée !♥️♥️♥️

COURAGE !🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

moi aussi prothèse en c5 c6 et c6 c7....

depuis l’opération les douleurs vont crescendo. 

Il faut en premier lieu c’est ce que je vous disais l’autre jour vérifier qu’il n’y ait pas une lésion de la moelle. (Irm, potentiels évoqués moteurs et somesthesiques).

Après si comme moi rien ne ressort, il faut envisager une complication de l’opération ou de l’anesthésie. Cela a pu déclencher qqchose qui était sous jacent. (Maladie auto immune, maladie de lyme, neuropathie à petites fibres etc ).

Ou alors la moelle a été comprimée trop longtemps et il y a des séquelles (avant l’operation vos jambes se dérobaient ?)

Dans tous les cas, vos douleurs ne sont pas psy, elles sont neuropathiques....il faut se battre pour trouver la cause.

( déjà l’operatIon en elle même est un bon traumatisme physique , la position sur la table n’a pas dû arranger l’histoire de votre jambe, il faut voir comment on vous sangle, moi j’ai tout vu avant qu’on m’endorme, et bien les jambes me rentraient dans le bassin et ça faisait super mal, sans compter les bras qu’on vous étire avec des sangles le long du corps....)

Bon courage à vous aussi et à tout le monde ici

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour, je tiens tout d'abord à vous remercier pour cette réponse complète et éclairée sur ce sujet de la biopsie et du Laser.

Vraiment merci, j'espère seulement que ça n'aggravera pas mes douleurs. Je vais me rendre sur Paris pour faire ces examens.

Bon après- midi.

Enora

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci beaucoup pour la réponse! Henri Mondor ça doit être magique, vous en parlez toutes!

Enora

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Je te remercie beaucoup Chegne pour ta réponse très claire et précise.

Bon aprèm et bon courage.