Votre vie après Cushing

@Sandrine60‍ , je vous comprends pour ce qui est de la cartomancienne. Vous cherchez tout ce qui peut vous mettre un peu de baume au coeur c'est normal...et en même temps, je dirai que c'est bon signe que vous cherchez à voir plus loin, pour moi ça veut dire que vous allez de l'avant !  👍 

Restez bien au frais ces jours-ci. 

Bonne continuation. 😘

Bonjour à tous

Je vous raconte aujourd'hui mon rdv de ce matin, si cela peut aider ou aiguiller les membres de notre syndrome de Cushing, aujourd'hui ou demain...

Pour rappel, j'ai été opérée le 25 mai 2020 par le Pr Lifante à Lyon d'un adénome surrénalien ayant déclenché un syndrome de Cushing. Opération nickel par un chirurgien reconnu et excellent et en plus hyper humain et empathique. 

Après 3 jours post opératoire, j'ai été transférée à l'hôpital Louis Pradel dans le service endocrinologie du Pr Raverot, réputé également, mais que je n'ai vu que quelques minutes pendant mes 5 jours d'hôpital.

Le professeur Raverot m'a orientée vers le service dedde rééducation fonctionnelle Dr Have de l'hôpital militaire Desgenette de Lyon sans me dire pourquoi.

Le rdv était donc ce matin. Le Dr Have est donc une médecin militaire de rééducation et depuis quelques mois, elle développe une rééducation pour les Cushing. Après un bref entretien et quelques exercices musculaire (se relever de la position accroupie, marcher sur la pointe des pieds, ...), Elle préconise pour les patients post Cushing comme moi une hospitalisation de 3 semaines pluridisciplinaires de rééducation. On rentre chez soi le vendredi aprem et on revient le dimanche soir.

Au programme : rééducation musculaire, balnéothérapie, ergothérapie, kiné, nutritionniste, neuropsy....en réunissant un groupe de 3 ou 4 patients Cushing. Elle m'a avertie que le programme était douloureux et difficile car on repart de zéro musculairement et qu'il y aurait du découragement et des courbatures. Mais que pour les patients qui avaient bénéficié de cette rééducation, les résultats étaient très positifs. Tellement positif que ce protocole va entrer prochainement dans un cadre de recherche.

Je suis pleine d'espoir, malgré ma dépression qui m'empoisonne la vie et qui m'empêchera sûrement d'être à 100%....

Je n'ai pas de dates des 3 semaines d'hospitalisation pour l'instant, elle attend de pouvoir former un groupe. Et puis avec le covid, tout est compliqué à remettre en marche dans cet hôpital militaire qui a été fortement mobilisé m'a t'elle expliqué. Je vous tiendrai au courant.

Petite question à la communauté, avez vous eu recours à des antidépresseurs avant ou après votre Cushing ? J'en ai essayé 3 que je ne supporte pas....et pourtant tous les docs me disent qu'il faut absolument que je soigne ma dépression....je suivais une psychothérapie avant que ma psy ne soit en arrêt maternité....c'est le pire pour moi, bcp plus difficile que la fatigue ou les douleurs musculaires...

Au plaisir de vous lire ou de répondre à vos questions si besoin.

Belle journée,

Emilie 

 

@Milune bonjour,

c’est génial cette rééducation militaire, vous allez pouvoir retrouver toute votre mobilité. Ça vous fera du bien au corps et au moral. Même si dans les 1er temps ça risque d’être dur. Mais après, quel plaisir.

je n’ai pas eu d’anti dépresseurs ni avant ni après, malgré le fait que je pleurai beaucoup. Mais j’aurais refusé. J’ai trop peur de ce genre de médicaments. 

j’attends de revoir mon chirurgien (02/09) et mon généraliste afin qu’il me prescrive des séances de kinésithérapie. J’espère aussi que mon état va s’améliorer car la reprise du travail est prévue dans 10 jours. 
bonjour le stress...

belle journée 

sandrine

bjr Milune sandrine et lili

Pour répondre à sandrine je ne me suis pas faite opérée car le cushing que j ai , n ai pas dû à une tumeur sur l hypophyse ou les surrénales mais je suis en insuffisance surrenales à cause d un traitement corticoide puissant ...donc mes glandes ne sont pas malade...

Avant j étais en hypersurrenalienne (hyperplasie congénitale des surrénales ) on m a donné du dectancyl ....

Cependant je ne suis pas si sûr que les anti depresseurs fonctionnent dans le cadre de cette maladie. Je l ai aussi lu ds le livre "vivre sans surrenales "moi mentalement je vais mieux depuis depuis que le cortisol est remonté mais je pense qu' il est important de faire un métier ou la pression du chiffre ne fait pas parti du quotidien. (Je peux témoigner j ai été commerciale pendant 15 ans dans les produits cosmétique et payer  qu' à la com ! Lol )

Après votre cushing est un peu différent du miens car car j ai mis 3 -4 mois à m en remettre en prenant de l hydrocortisone.Peut être que vous cela sera un peu plus long vu que vous avez  subi une opération...

Pour ma part des que je prends moins d hydrocortisone  ( parfois j oublies de prendre le midi)

je ressents  de la faiblesse dans mes.muscles et puis je me sents très fatigué surtout vers 16h 17h... 😕

Le cortisol j ai bien compris qu' il variait  tout au long de la journée et qu il regulait notre sommeil et notre stress etc...

Pour le sevrage du dectancyl j avais mis 6 -8 mois à ce que mon corps se débarrasse de la cortisone. C est à ce moment la que les kg se sont envolés...😁

 Belle journee à vous

 

 

 

 

Bonjour Sandrine, Lili et Nancy,

Comment allez vous ? 

Sandrine, comment se profile le retour au travail ? Vous sentez vous capable d'affronter ?

De mon côté, rien de mieux. Chaque réveil est semblable, chaque journée passe trop lentement, le cerveau enfermé dans ce corps qui ne fonctionne toujours pas et qui entraîne un moral dépressif.

Je me sens tellement seule. 

Au plaisir de vous lire et d'espérer que pour vous cela progresse 🤞

Emilie 

 

Bonjour Emilie,

Je vois que ça ne va pas mieux 😔 même pas une légère amélioration ? N’y a t’il pas votre époux, un proche, un ami pour que vous puissiez vider votre mal être? Je sais que c’est difficile de parler que de nos maux. On a l’impression de parler que de ça. On a peur de saouler notre entourage.

pour répondre à votre question, le retour au travail m’angoisse. Je ne serai pas à la hauteur  des taches demandées. J’ai toujours très mal dans mon corps. Restée trop longtemps assise ou debout me torture les jambes. 
j’envisageais de demander un mi temps thérapeutique, mais je veux changer de poste. Alors pas le choix de prendre sur moi et d’y retourner à temps plein. Bref c’est la merde 😬

Emilie, sachez que vous n’êtes pas seule. Nous sommes là pour écouter vos peurs, vos doutes. Et nous comprenons vos ressentis, vos douleurs.

A très vite 

belle journée...même si c’est difficile

sandrine 

Bonjour à toutes,Pour ma part, c'est ma fille qui est concernée...elle est d'ailleurs sur la table d'opération à l'heure qu'il est. Vos échanges me permettent de comprendre un peu et de savoir qu'il faudra du temps et de la patience à ma fille...et tout cela avec l'aide de l'entourage...et surtout de son compagnon...Je suis déjà déçue de sa façon de faire pour l'avoir déposée à la porte de l'hôpital hier sans rentrer avec elle. D'ailleurs pour le rdv la semaine dernière avec l'anesthésie et le chirurgien il ne l'a pas accompagnée alors qu'il était en congé...grrrr...il avait même dit à ma fille qu'il n'irait peut-être pas la voir cette semaine car c'est loin...1h15 par autoroute... J'ai bien peur qu'au sortir de l'hôpital il ne lui dise pas que c'est bon car elle été opérée et qu'il ne l'aide pas. 🙄 Et vous, votre entourage proche, comment ça se passe ? Conjoint, parents, enfants ? Emilie, il faut absolument trouver un proche avec qui vous pouvez parler, c'est important ! Sandrine, je vous souhaite que la reprise se passe au mieux mais êtes vous vraiment apte à reprendre ? Votre médecin en pense quoi ?

Rebonjour mesdames, quoi vous dire, le Cushing est une maladie compliquée certe, mais le traitement dépend de nous. LILI l entourage cpte beaucoup aïs si jamais votre fille est mal accompagnée, elle ne doit pas se laisser mourir pour des gens qui ne connaissent pas sa valeur, croyez moi ça va s arranger pour tous mais tout dépend de votre volonté et capacité, le après Cushing est un peu compliqué mais pas au point de se laisser aller au contraire faut se prendre en main, sachez seulement que le cortisol détruit beaucoup de choses dans votre organisme, des fois ce que l on pense être de la dépression ou suite du Cushing peut être autre chose. Moi perso, je touche du bois, ça s améliore maise cortisol et le stress ont touché mon estomac et colon, on me disait c rien c est le stress, mais après examens approfondis, j ai réussi à traiter le problème. Encore vous vous avez de la chance c est sur les surrénales, ça touche pas la tête et à ne risque pas de récidiver, positive c est dur mais ça va venir. Courage. 

Bonjour les filles,

il est très important d’être bien entouré, et de se poser sur l’épaule d’une personne de confiance. Parler, pleurer, peut-être même crier afin de cracher ce que l’on ressent. J’ai vraiment beaucoup de chance d’avoir un mari à l’écoute, même si au départ il ne comprenais pas à quel point je souffrais. Je lui ai fait lire des articles et il s’est rendu compte. Mon père, mes enfants, mes amis ont été et sont encore bien présents. Je me sens plus forte... 

alors Lili si le compagnon de votre fille est incapable de la soutenir, de l’accompagner dans cette épreuve, c’est qu’il n’en vaut pas la peine. Votre fille mérite mieux qu’un fuyard. Donnez nous des nouvelles de votre fille. Elle devrait s’inscrire 😉

pour la reprise du travail 😬😬😬 c’est le 24 et j’ai peur. Contente de voir mes collègues mais j’ai dû mal à être soit trop assise, trop debout. Une amie/collègue me dit que je dois être objective et de me mettre en arrêt. Mon médecin est en congé. Je veux de la rééducation juste pour reprendre des forces et me re muscler. J’étais une sportive, et tout  le travail fait pendant des années s’est envolé en quelques mois. 

voila...affaire à suivre 😂 

non courage à vous toutes et très belle journée 

Bonjour à toutes,

vacances terminées. Reprise du travail lundi 😬. on verra si je supporte la position assise pendant 8 h. Et s’il m’est possible de rédiger mes décisions sur ordis. Sachant que je ne peux pas ouvrir une bouteille d’eau. 

bon sinon, il y a aussi de bonnes nouvelles : mon corps refonctionne, mes menstrues sont revenues. Elles étaient absentes depuis des mois. Youpiiiii !!! J’ai perdu 5 kg et je suis moins bouffie du visage. 😊😊 (plus que 19 ). Et mes résultats sanguins de ce matin sont bons . Cortisol a 8 heures : 5,43 . J’attends le ACTH 

Mais c’est un bon début. Ça revient doucement.

voila, j’attends de vos nouvelles.

belle fin de journée 

sandrine