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Patients Syndrome de Cushing

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Sujet de la discussion


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Bonjour à toutes et à tous, 

Je viens ici car je cherche un peu de soutien et de témoignage sur comment vivent les autres avec la maladie.

Depuis quand avez vous cette maladie? 

Début de la discussion - 14/02/2017

Un peu de soutien

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Hello NicoPE, 

Ca doit pas etre facile... Je n'ai pas la maladie mais j'ai un proche qui l'a...

J'espère que tu trouveras du réconfort sur ce forum ;) 

Bon courage 

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Merci @margotte08 pour ton message ! Pas facile tous les jours mais il faut garder espoir !

Un peu de soutien

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Bonjour,

j,ai trop de cortisol et on pense à la maladie de cushing. J’ai de nombreux troubles depuis le début de l’année : peau qui brûle, maux de tête, fonte musculaire, dents qui se déchaussent (gencive qui se rétracte), cholestérol, tension plus élevée etc... Depuis quelques semaines je vieillis en accéléré, peau flasque et qui se fripe, moi qui n’avais pas de rides mon visage c’est beaucoup relâché et se ride de jour en jour alors que j’ai un ths depuis 2014 qui me convenait très bien, on dirait qu’il n’agit plus.

Lorsque cette maladie est traitée, est ce que tous ces troubles s’améliorent et finissent par disparaître et surtout est ce que l’aspect de ma peau va s’améliorer.

J’espère que quelqu’un pourra m’apporter quelques renseignements car c’est très dur à vivre.

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@Maruno‍ 

Bonjour,

Qu'en est-il de votre santé aujourd'hui ?  Avez-vous pu être soulagée de tout cela et comment ça s'est passé depuis 2017 ? Merci d'avance pour votre réponse.

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@NicoPE‍ et vous, où en êtes vous de la maladie svp ?

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@Lili18120 bonjour les symptômes disparaissent au fur et à mesure avec le traitement qui est souvent l exerese de l adénome hypophysaire responsable de la sécrétion élevée du cortisol. Moi j ai été opérée le 11 fevrier aujourd hui je suis à 77kg alors que j avais atteint 93kg, ma peau reprend son aspect normal, pas d'acné ni pilosité, moins stressée, besoin de renseignement je pourrais vous parler de mon experience, juste un Co seil évitez d allez trop sur des forums généralement se sont des cas difficiles, je vous dis chacun son cushing au début on y crois pas mais si on a la Volonté on se sent beaucoup mieux. 

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@Jubaelias, merci pour votre retour. J'ai effectivement constaté que chaque cas est différent. Bon rétablissement à vous et bonne continuation. 

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Bonjour à tous,

le 23/06/2020, il m’a été retiré la glande surrénale droite. Depuis, je suis hydrocortisone 10 mg par jour, le temps que la gauche reprenne son tract. Pour le moment je ne vois pas de résultat 🥺. J’avoue que je suis un peu impatiente. Mais depuis l’opération, je me sens extrêmement fatiguée, tout le temps, j’ai mal à mes muscles. Il m’est impossible aujourd’hui de reprendre une activité sportive. 
est ce que cet état de fatigue et douleurs diminuent avec le temps? 
je pars dans 10 jours en vacances, je me dis que ça va être top, si je dors toute la journée. Le retour au travail est prévu le 24/08. J’angoisse un peu de ne plus être opérationnelle. 

merci de votre retour.

bonne soirée - Sandrine 

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@Sandrine60‍ , vous avez revu votre endocrinologue depuis l'opération pour avoir son avis ?