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Patients Syndrome de Cushing

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,

le 23/06/2020, on m’a retiré la glande surrénale droite. Depuis je suis sous 10 mg dhydrocortisone et ce jusqu’au 2/09/2020. Ça fait 1 mois, et physiquement je ne vois aucun changement, je suis encore gonflée, un vrai pélican 😬

j’ai toujours très mal à mes articulations, mes muscles et je suis la championne de la position allongée. Je suis dans une fatigue...

je ne sais pas si c’est l’opération, le chute de cortisone ou le traitement mais je n’ai plus d’appétit, j’ai la diarrhée dès que j’avale quelque chose. 

Merci de partager le après cushing. Et de poster une photo pendant la maladie et après. Ça permet de garder espoir. Ma photo c’est 1 mois avant l’opération. J’ai pris 24kg en tout, malgré le fait que je surveille mon alimentation et que j’étais sportive (oui depuis l’opération j’ai stoppé, mais je compte bien m’y remettre) 😉

bonne journée 

Sandrine

Début de la discussion - 27/07/2020

Votre vie après Cushing

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Sandrine60‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques personnes avec qui vous pourrez échanger :
@Jubaelias@maggyarm@Lili18120@Nanane22‍ @margotte08@NicoPE

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Votre vie après Cushing


Posté le

Bonjour @Sandrine60‍ 

Je pense que votre dose d' hydrocortisone n est pas assez suffisante. Je ne suis pas médecin bien sûr mais après une opération comme la votre et si rien à changer c est que votre corps en a besoin. Ne restez pas comme ça.  Rappelez peut être votre médecin ?

En général il faut le.faire en 2 prises une de 10 mg le matin et une autre le midi pour que vous ayez assez de cortisol ds la journée.

Si vous ressentez de la déprime ou coup de pompe vers 16h c est que votre taux de cortisol est faible. 

Y a des personnes qui en prennent jusqu à  30 mg par jour selon certaines pathologies....

Après je sais pas si vous preniez un traitement avant votre opération mais moi perso je prenais des corticoides j ai mis 7-8 mois avant que mon corps" n est plus mal"...

Je vous souhaite une belle journée et courage à vous

Votre vie après Cushing


Posté le

bonjour nanane22,

Le dosage m’a été changé car je faisais de la rétention d’eau. Je suis autorisée à prendre 5 mg supplémentaire dans l’après-midi si je suis fatiguée. Bon j’avoue que j’ai l’impression d’être fatiguée dès mon réveil 😬 la reine du dodo. Y a pas un métier qui existe?!! Lol

je pars en vacances dans le sud, et je crains d’être comme en moment. Fatiguée, pas la force de bouger. Je ne me sens pas déprimée. Je me dis que c’est normal, que le cortisone a fait du mal à mon corps. Que tout doit s’évacuer. 
et vous comment vous sentez vous ? 

bonne journée 

Votre vie après Cushing


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@Sandrine60‍ 

Tout comme vous je suis passée également par cette phase. Douleur musculaire, grosse fatigue, tremblement mais aujourd'hui avec l hydro cortisone tout se passe bien. pdt 18 ans j ai pris dectancyl un corticoide puissant pour descendre mon taux de cortisol mais malheureusement mes surrenales ont arrêtées  d' en fabriquer.

J ai été en surpoids les 6 dernières années de corticoides et j ai été au régime depuis l age de 16 ans car le moindre aliment m étais fatale.

Concernant mon endocrino, j ai  décidé de changer au bout de 18 ans ce qui a été très bénéfique pour moi.

Il m a écouté pendant 1 heure, j ai trouvé un nouveau traitement  car il m.a fait faire d autres tests. Je n etais plus en hypersurrenales (déficience sur le chromosome 21 c est génétique ) Mais en hyposurrenalienne due a la prise de corticoides prolongés 

je me sents mnt en confiance. En 3 mois j ai perdu 20 kg après un sevrage de corticoide douloureux.

revenue à mon poids d ado...

Aujourd'hui j essaye de parler un peu plus de ma maladie à mes amis, car jusqu à la J en parlais rarement. Ça permet de leurs expliquer pourquoi j ai des soucis de concentrations et parfois de fatigue. 

Mon conjoint aussi est de la partie car il comprends mieux pkoi le stress est difficile à supporter pour moi. 

Peut être  la fin aujourd'hui d années de mal être?

Je l espère 

Votre vie après Cushing


Posté le

@Nanane22 je vous le souhaite de tout cœur. Vous avez surmonté de lourdes epreuves, vous méritez d’être enfin sereine. 
3 mois 20 kg?! 😳🥳👏🏻

Le dectancyl n’a pas freiné ma cortisone. C’est de là que mon endocrinologue m’a confirmé que j’étais bien atteinte du syndrome de cushing et c’était mes surrénales qui étaient touchées et non l’hypophyse. IRM des surrénales et ...adénome sur la droite. Opération et maintenant traitement car la gauche ne fonctionne toujours pas . Elle doit réapprendre doucement. Les résultats sanguins montrent qu’elle est toujours en repos. 
j’attends désormais que tout rentre dans l’ordre, de dégonfler...de retrouver une vie de jeune quarantenaire, revoir mes amis. Bon le côté positif c’est qu’aujourd’hui je suis déterminée à changer de poste. Je ne veux plus stresser, me rendre malade pour des chiffres... et pour le mental, je continue le reiki. Ça fait du bien. 

je vous embrasse à bientôt 

Votre vie après Cushing


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Le reiki est une très bonne méthode pour vous aider à surmonter tout cela...pour moi, il s'agit d'un travail à faire sur votre passé, sur une période difficile que vous avez traversée.

Votre vie après Cushing


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@Lili18120 bonjour,

ooooh oui vous avez raison, c’est un travail que je fais sur mon passé, pour accepter le présent plus sereinement. Une certaine colère en moi à cause de douloureuses épreuves. 
vous m’avez bien cerné Lili 😉

je vous embrasse 

bonne journée 

Votre vie après Cushing


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@Sandrine60‍ le corps parle et c'est vraiment très bien de faire ce travail. 

J'ai moi-même avancé grâce au reiki et ma fille qui a vécu des événements difficiles ne veut malheureusement pas faire ce travail sur elle-même. C'est certain pour moi que ses problèmes de santé sont liés à son passé.

Votre vie après Cushing


Posté le

@Lili18120 

j’aimerais bien qu’il se taise un peu.😂

je me suis souvent sentie mal dans ma peau. A toujours le mettre la pression, à regarder autour de moi. Et aujourd’hui, je me rends compte que ça n’en valait pas la peine. Que mes 3/4 kg en trop à l’époque était ridicule. Depuis quelques années j’en aurais 24 en trop...

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