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Patients Syndrome de Cushing

8 réponses

47 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour!

Dans cette discussion vous pouvez échanger autour de sujet des opérations chirurgicales pour le traitement du syndrome de Cushing. Quels types d'opérations avez-vous subi? Quels ont été  les résultats?

Merci!

Margarita

 

Début de la discussion - 19/05/2016

Opérations chirurgicales

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

J'ai eu 3 catéthérismes des sinus pétreux pour identifier l'origine de la maladie dont un sous anesthésie générale réalisé à l'hopital foch.

Puis j'ai eu une intervention hypophysaire à l'hopital Foch. Cette dernière a été infructueuse car aucun nodule présent dans la pièce opératoire.

Enfin après importantes recherches faites sur différents sites, ils ont identifié en septembre dernier un nodule pulmonaire de 14mm à la base du poumon droit qui était le sécreteur d'ACTH. Depuis cette opération, mes résultats sont excellents.

Voilà

Opérations chirurgicales

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Merci @pseudo-masqué pour votre témoignage ! C'est très bien que vos résultats sont bons.

D'autres témoignages?

Opérations chirurgicales

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

personnellement operation impossibles car 4 nodules secretant du cortisol sur les surrenales. donc inoperables ...

Opérations chirurgicales

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour @Maud50,

Je vais peut etre me faire opérer. Ton témoignage me donne du courage car je suis assez effrayée.

Comment te sens tu maintenant ? 

Opérations chirurgicales

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Tifaine3

C'est plutot à toi de te demander cela car moi tout va bien. Je me suis fais opérer en octobre 2015 d'un nodule paranéoplasique au poumon droit, et tout est rentré dans l'ordre. Je n'avais pas le choix car le nodule grossissait.

J'avais peur aussi et c'est normal mais après tout ce que j'ai traversé je devais le faire. L'opértion s'est bien passée et la rééducation aussi. J'ai été arrêtée 2 mois et demi puis j'ai repris mon activité. 

Avant j'avais deja subi une opération à l'hypophyse à Paris car il pensait que c'était l'origine mais malheureusement ce n'était pas ca. L'opération c'est bien passé mais les suites sont plus compliquées. Pas douleureuses mais on est obligé de rester sous surveillance 24h en salle de réveil puis le mois d'après il faut laisser couler le nez sans se moucher pour favoriser la cicatrisation. 

Et toi, quel genre d'opération vas tu subir? Il faut vraiment que tu poses des questions ax médecins car ca te rassurera. Ils sont la pour t'aider!

N'hésite pas à me contacter car le plus dur dans tout ca c'est que l'on est tous seuls à comprendre tout ce qui nous arrive. Les autres autour de nous nous aide mais ils ne s'imaginent pas tout. J'ai discuté bcp avec des gens qui avaient la même chose que moi et ca m'a rassuré. Alors n'hésite pas.

bon courage

Opérations chirurgicales

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour @maud50,

Merci beaucoup pour ta réponse super interessante. Ca donne de l'espoir !

Je ne sais pas encore quel genre d'opération je vais subire, j'ai bientot rdv chez le médecin ... Je verrais bien ce qu'il va me dire.

Merci bcp 

Opérations chirurgicales

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour @Tifaine3 et @maud50,

est-ce que l'opération est elle obligatoire? Ne peut on pas vivre sans faire d'intervention, juste avec les médicaments ?

Merci d'avance pour votre réponse je suis intéressée par cette maladie car un membre de ma famille vient d etre diagnostiquée...

Opérations chirurgicales

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour, 

le "Cushing" a plusieurs origines. En ce qui me concerne, les médicaments ont fait effet et ont baissé le taux de cortisol. Mais je devais faire des prises de sang très régulières (toutes les semaines puis tous les 15 jours) car ils peuvent détruire le foie. Donc sympa....

Les endocrinologues qui m'ont suivi m'ont clairement expliqué qu'il fallait enlever la source du problème car cela allait qu'empirer!

Quand ils ont réussi à trouver l'origine (moi: une tumeur dans le poumon), en 2 mois elle avait grossi d'environ 6 mm. Donc pas le choix de l'enlever.

Il ne faut surtout pas hésiter à poser des questions aux médecins car ils sont la pour npous expliquer.

J'espère avoir répondu à ta question

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