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Votre vie après Cushing
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Allya78
Allya78
Dernière activité le 04/11/2024 à 22:28
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Explorateur
Bonjour à tous,
je viens de me faire opérer d'un adénome hypophysaire en janvier après 3 ans d'errance médical car celui-ci été fluctuant , et je ne vois aucun changement avec le cushing
je suis actuellement sous hydrocortisone 10mg le matin et 10 mg à midi, je sens une grosse fatigue, faiblesse musculaire malgré une reprise du sport tous les jours, grosse migraine avec vertiges et aucune perte de poids pourtant je ne mange pas grand chose. j'ai pris 24 kg principalement localisé au ventre , cou, visage , bosse du bison .
je me demande si j'ai bien fait de m'être faite opérée c'est pire
merci
Geldounette
Geldounette
Dernière activité le 21/07/2025 à 23:01
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Explorateur
Bonsoir Sandrine,
Je ne sais pas si vous vous connectez toujours... J'ai vu une endocrinologue hier qui m'a diagnostiqué une maladie de Cushing. J' attends qu'elle me rappelle pour fixer une date d'hospitalisation pour faire les tests et probablement programmer une intervention pour enlever la glande surrénale gauche.
J' avoue que sur le moment, que quelqu'un pose un diagnostic sur tout mes symptômes a suffit à me redonner le moral donc je n' ai pas trop posé de questions. Je me suis contenté de "tout rentrera dans l'ordre après". Forcément en rentrant a la maison je fouille un peu sur internet et là je commence à redescendre... La convalescence à l'air longue et difficile... Je m'attendais à une voire deux semaines et hop de retour au boulot... Qu'est ce qui engendre cette souffrance ? J' ai des douleurs musculaires et comme j' aime dire "j' ai un coup de barre du réveil jusqu'au coucher" (sans pir autant me coucher tôt le soir...de l'hypertension qui fait le yoyo, des cheveux dans un piteux état, une glycémie qui commence à annoncer un diabète, etc... Je me pose plein de questions...
Pouvez-vous me parler de l'intervention ? Des tests?
Cordialement
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Geldounette
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Dernière activité le 21/07/2025 à 23:01
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Explorateur
@Léonie83
Quels étaient vos symptômes ?
Ma vie actuel n'est pas trop incomodante malgré les douleurs musculaires et l'hypertension. Le plus horrible c'est la prise de poids et le visage bouffi. L'estime de soi en prend un coup. Et je m'étais habitué aux sentiments dépressifs comme si c'était un de mes traits de caractère.
Après l'intervention, qu'est ce qui a changé pour vous?
J' ai peur de ce changement et de pas être comprise. Pour le moment mon entourage à plutôt la même réaction "cool tu vas pouvoir aller mieux" et ils Passent déjà à autre chose. J' ai essayé d'expliquer à mon conjoint que ça implique plus que ce qui est visuel. Je passe pas mon temps à me plaindre mais il y a pas mal de chose que je ne peux pas faire. Comme lever les bras. Cela me provoque de grosses douleurs musculaires. Marcher 500m me fait mal dans le bassin et les cuisses par exemple. J' ai mon premier coup de pompe 1h après le réveil...
Léonie83
Léonie83
Dernière activité le 28/07/2025 à 08:04
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@Geldounette
Bonjour
Je crois que pour chaque personne c'est différent .J’avais le visage bouffi mais grâce à l’opération tout est rentré dans l’ordre. Par contre, j’ai perdu l’appétit et j'ai beaucoup maigri. Il y a des jours où je vais très bien et d’autres où je dois augmenter ma prise d’HYDROCORTISONE. Où vous faites vous opérer ? Quand ? N’hésitez pas à me poser des questions. J’aurais beaucoup de choses à vous dire au sujet de cette maladie. A bientôt. Leonie83
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Léonie 83
Geldounette
Geldounette
Dernière activité le 21/07/2025 à 23:01
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Explorateur
@Léonie83 je dois d'abord faire les différents tests pendant 3 jours.
Tout se passera à l'hôpital Jacques Monod en Normandie.
Apparemment ils utilisent la. Chirurgie avec des robots.
Le côté chirurgie ne me fait pas peur (pour le moment) c'est plutôt le post opératoire. Ça a l'air compliqué de s'en remettre et de trouver le bon dosage et le sevrage...
Maintenant je me sens bête de ne pas avoir poser plus de questions à l'endocrinologue...
Najetbo
Bon conseiller
Najetbo
Dernière activité le 12/08/2025 à 08:44
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Explorateur
@Geldounette bonjour.
J ai eu une ablation de la surrénale droite. Concernant les symptômes fatigue insomnie moment d agitation perte de cheveux 20 kg de plus. Perte de cheveux. Pilosité sur le visage. Et surtout je n arrivé plus à réfléchir comme si j étais folle.
Après des mois de recherche car mon médecin me disait que je fesait une dépression enfin la découverte de ma maladie grace à mon entourage.
Après opération 2 mois de grosse fatigue impossible de faire quoi que se soit et pourtant j avais un fils de deux ans mais tout été compliqué.
J ai été sous cachet le temps que ma surrénale prenne le relais. A peu près 5 mois.
Maintenant je suis en grande forme je revis. J ai perdu mais kilos comme ça et j' ai retrouvé mes cheveux.
Tout va pour le mieux.
Je vous dis bon courage mais le soleil va revenir ne vous inquiété pas.
Écouter votre corps.
Au plaisir.
Najet
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Sandrine60
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Sandrine60
Dernière activité le 07/01/2025 à 11:38
Inscrit en 2020
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Ami
Bonjour à tous,
le 23/06/2020, on m’a retiré la glande surrénale droite. Depuis je suis sous 10 mg dhydrocortisone et ce jusqu’au 2/09/2020. Ça fait 1 mois, et physiquement je ne vois aucun changement, je suis encore gonflée, un vrai pélican 😬
j’ai toujours très mal à mes articulations, mes muscles et je suis la championne de la position allongée. Je suis dans une fatigue...
je ne sais pas si c’est l’opération, le chute de cortisone ou le traitement mais je n’ai plus d’appétit, j’ai la diarrhée dès que j’avale quelque chose.
Merci de partager le après cushing. Et de poster une photo pendant la maladie et après. Ça permet de garder espoir. Ma photo c’est 1 mois avant l’opération. J’ai pris 24kg en tout, malgré le fait que je surveille mon alimentation et que j’étais sportive (oui depuis l’opération j’ai stoppé, mais je compte bien m’y remettre) 😉
bonne journée
Sandrine