- Accueil
- Forums
- Forums généraux
- Vivre avec le Syndrome de Cushing
- Votre vie après Cushing
Votre vie après Cushing
- 2 610 vues
- 57 soutiens
- 145 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Jefofliche4
Jefofliche4
Dernière activité le 04/11/2024 à 22:28
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour à tous,
je viens de me faire opérer d'un adénome hypophysaire en janvier après 3 ans d'errance médical car celui-ci été fluctuant , et je ne vois aucun changement avec le cushing
je suis actuellement sous hydrocortisone 10mg le matin et 10 mg à midi, je sens une grosse fatigue, faiblesse musculaire malgré une reprise du sport tous les jours, grosse migraine avec vertiges et aucune perte de poids pourtant je ne mange pas grand chose. j'ai pris 24 kg principalement localisé au ventre , cou, visage , bosse du bison .
je me demande si j'ai bien fait de m'être faite opérée c'est pire
merci
Gonsoucroichir9982
Gonsoucroichir9982
Dernière activité le 21/07/2025 à 23:01
Inscrit en 2025
Patient, Syndrome de Cushing depuis 2025
4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Explorateur
Bonsoir Sandrine,
Je ne sais pas si vous vous connectez toujours... J'ai vu une endocrinologue hier qui m'a diagnostiqué une maladie de Cushing. J' attends qu'elle me rappelle pour fixer une date d'hospitalisation pour faire les tests et probablement programmer une intervention pour enlever la glande surrénale gauche.
J' avoue que sur le moment, que quelqu'un pose un diagnostic sur tout mes symptômes a suffit à me redonner le moral donc je n' ai pas trop posé de questions. Je me suis contenté de "tout rentrera dans l'ordre après". Forcément en rentrant a la maison je fouille un peu sur internet et là je commence à redescendre... La convalescence à l'air longue et difficile... Je m'attendais à une voire deux semaines et hop de retour au boulot... Qu'est ce qui engendre cette souffrance ? J' ai des douleurs musculaires et comme j' aime dire "j' ai un coup de barre du réveil jusqu'au coucher" (sans pir autant me coucher tôt le soir...de l'hypertension qui fait le yoyo, des cheveux dans un piteux état, une glycémie qui commence à annoncer un diabète, etc... Je me pose plein de questions...
Pouvez-vous me parler de l'intervention ? Des tests?
Cordialement
Tout fermer
Voir plus de réponses | 2
Voir les réponses
865Maitrujaiche
865Maitrujaiche
Dernière activité le 13/09/2026 à 08:46
Inscrit en 2023
12 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Gonsoucroichir9982
Bonjour
Je crois que pour chaque personne c'est différent .J’avais le visage bouffi mais grâce à l’opération tout est rentré dans l’ordre. Par contre, j’ai perdu l’appétit et j'ai beaucoup maigri. Il y a des jours où je vais très bien et d’autres où je dois augmenter ma prise d’HYDROCORTISONE. Où vous faites vous opérer ? Quand ? N’hésitez pas à me poser des questions. J’aurais beaucoup de choses à vous dire au sujet de cette maladie. A bientôt. Leonie83
Voir la signature
Léonie 83
Gonsoucroichir9982
Gonsoucroichir9982
Dernière activité le 21/07/2025 à 23:01
Inscrit en 2025
Patient, Syndrome de Cushing depuis 2025
4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Explorateur
@865Maitrujaiche je dois d'abord faire les différents tests pendant 3 jours.
Tout se passera à l'hôpital Jacques Monod en Normandie.
Apparemment ils utilisent la. Chirurgie avec des robots.
Le côté chirurgie ne me fait pas peur (pour le moment) c'est plutôt le post opératoire. Ça a l'air compliqué de s'en remettre et de trouver le bon dosage et le sevrage...
Maintenant je me sens bête de ne pas avoir poser plus de questions à l'endocrinologue...
016Veloute
Bon conseiller
016Veloute
Dernière activité le 12/08/2025 à 08:44
Inscrit en 2023
15 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Gonsoucroichir9982 bonjour.
J ai eu une ablation de la surrénale droite. Concernant les symptômes fatigue insomnie moment d agitation perte de cheveux 20 kg de plus. Perte de cheveux. Pilosité sur le visage. Et surtout je n arrivé plus à réfléchir comme si j étais folle.
Après des mois de recherche car mon médecin me disait que je fesait une dépression enfin la découverte de ma maladie grace à mon entourage.
Après opération 2 mois de grosse fatigue impossible de faire quoi que se soit et pourtant j avais un fils de deux ans mais tout été compliqué.
J ai été sous cachet le temps que ma surrénale prenne le relais. A peu près 5 mois.
Maintenant je suis en grande forme je revis. J ai perdu mais kilos comme ça et j' ai retrouvé mes cheveux.
Tout va pour le mieux.
Je vous dis bon courage mais le soleil va revenir ne vous inquiété pas.
Écouter votre corps.
Au plaisir.
Najet
Fripobus8441
Fripobus8441
Dernière activité le 21/09/2026 à 17:51
Inscrit en 2026
Patient, Syndrome de Cushing depuis 2026
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Explorateur
@Gonsoucroichir9982 je te comprend sur l entourage qui a du mal a comprendre mais cette maladie est rare et difficile a expliquer
Parfois je perd patience mais oui on parle quand meme de remission
Sa peux etre long mais le traitement est efficasse 😉
Courage
Cacher les réponses
Fripobus8441
Fripobus8441
Dernière activité le 21/09/2026 à 17:51
Inscrit en 2026
Patient, Syndrome de Cushing depuis 2026
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour on m a retirer la glande surrenale gauche sa fais 3 semaines
Jsuis sorti avec 30 mg 2 matin 1 midi
J avais la nause fatigue extreme perte d appetit et perdu 3 kilos en 15 jours
J ai rappeler l hopital il m on dis d augmenter les doses pendant 3 jours a donc 60 mg
Je suis beaucoup mieux
Je verrai lundi car il faut que je rediminu petit a petit
Articles à découvrir...
23/09/2026 | Actualités
Les difficultés de vivre sa maladie en famille : impact, communication et solutions
19/09/2026 | Actualités
Le French Gut : la plus grande étude sur le microbiote intestinal des Français
16/09/2026 | Actualités
Les traitements des douleurs chroniques : médicaments, TENS, infiltrations et neurostimulation
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Vaipou98
Bon conseiller
Vaipou98
Dernière activité le 10/08/2026 à 07:03
Inscrit en 2020
103 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour à tous,
le 23/06/2020, on m’a retiré la glande surrénale droite. Depuis je suis sous 10 mg dhydrocortisone et ce jusqu’au 2/09/2020. Ça fait 1 mois, et physiquement je ne vois aucun changement, je suis encore gonflée, un vrai pélican 😬
j’ai toujours très mal à mes articulations, mes muscles et je suis la championne de la position allongée. Je suis dans une fatigue...
je ne sais pas si c’est l’opération, le chute de cortisone ou le traitement mais je n’ai plus d’appétit, j’ai la diarrhée dès que j’avale quelque chose.
Merci de partager le après cushing. Et de poster une photo pendant la maladie et après. Ça permet de garder espoir. Ma photo c’est 1 mois avant l’opération. J’ai pris 24kg en tout, malgré le fait que je surveille mon alimentation et que j’étais sportive (oui depuis l’opération j’ai stoppé, mais je compte bien m’y remettre) 😉
bonne journée
Sandrine