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Votre vie après Cushing

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avatar Vaipou98

Vaipou98

25/07/2020 à 03:52

Bon conseiller

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Vaipou98

Dernière activité le 10/08/2026 à 07:03

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Bonjour à tous,

le 23/06/2020, on m’a retiré la glande surrénale droite. Depuis je suis sous 10 mg dhydrocortisone et ce jusqu’au 2/09/2020. Ça fait 1 mois, et physiquement je ne vois aucun changement, je suis encore gonflée, un vrai pélican 😬

j’ai toujours très mal à mes articulations, mes muscles et je suis la championne de la position allongée. Je suis dans une fatigue...

je ne sais pas si c’est l’opération, le chute de cortisone ou le traitement mais je n’ai plus d’appétit, j’ai la diarrhée dès que j’avale quelque chose. 

Merci de partager le après cushing. Et de poster une photo pendant la maladie et après. Ça permet de garder espoir. Ma photo c’est 1 mois avant l’opération. J’ai pris 24kg en tout, malgré le fait que je surveille mon alimentation et que j’étais sportive (oui depuis l’opération j’ai stoppé, mais je compte bien m’y remettre) 😉

bonne journée 

Sandrine

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avatar Jefofliche4

Jefofliche4

14/03/2024 à 17:42

avatar Jefofliche4

Jefofliche4

Dernière activité le 04/11/2024 à 22:28

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Bonjour à tous,

je viens de me faire opérer d'un adénome hypophysaire en janvier après 3 ans d'errance médical car celui-ci été fluctuant , et je ne vois aucun changement avec le cushing

je suis actuellement sous hydrocortisone 10mg le matin et 10 mg à midi, je sens une grosse fatigue, faiblesse musculaire malgré une reprise du sport tous les jours, grosse migraine avec vertiges et aucune perte de poids pourtant je ne mange pas grand chose. j'ai pris 24 kg principalement localisé au ventre , cou, visage , bosse du bison .

je me demande si j'ai bien fait de m'être faite opérée c'est pire

merci



Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2024-03-14 17:42:40

avatar Gonsoucroichir9982

Gonsoucroichir9982

22/06/2025 à 00:46

avatar Gonsoucroichir9982

Gonsoucroichir9982

Dernière activité le 21/07/2025 à 23:01

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Bonsoir Sandrine,

Je ne sais pas si vous vous connectez toujours... J'ai vu une endocrinologue hier qui m'a diagnostiqué une maladie de Cushing. J' attends qu'elle me rappelle pour fixer une date d'hospitalisation pour faire les tests et probablement programmer une intervention pour enlever la glande surrénale gauche.

J' avoue que sur le moment, que quelqu'un pose un diagnostic sur tout mes symptômes a suffit à me redonner le moral donc je n' ai pas trop posé de questions. Je me suis contenté de "tout rentrera dans l'ordre après". Forcément en rentrant a la maison je fouille un peu sur internet et là je commence à redescendre... La convalescence à l'air longue et difficile... Je m'attendais à une voire deux semaines et hop de retour au boulot... Qu'est ce qui engendre cette souffrance ? J' ai des douleurs musculaires et comme j' aime dire "j' ai un coup de barre du réveil jusqu'au coucher" (sans pir autant me coucher tôt le soir...de l'hypertension qui fait le yoyo, des cheveux dans un piteux état, une glycémie qui commence à annoncer un diabète, etc... Je me pose plein de questions...

Pouvez-vous me parler de l'intervention ? Des tests?

Cordialement


Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2025-06-22 00:46:01

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avatar 865Maitrujaiche

865Maitrujaiche

22/06/2025 à 11:41

avatar 865Maitrujaiche

865Maitrujaiche

Dernière activité le 13/09/2026 à 08:46

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@Gonsoucroichir9982

Bonjour

Je crois que pour chaque personne c'est différent .J’avais le visage bouffi mais grâce à l’opération tout est rentré dans l’ordre. Par contre, j’ai perdu l’appétit et j'ai beaucoup maigri. Il y a des jours où je vais très bien et d’autres où je dois augmenter ma prise d’HYDROCORTISONE. Où vous faites vous opérer ? Quand ? N’hésitez pas à me poser des questions. J’aurais beaucoup de choses à vous dire au sujet de cette maladie. A bientôt. Leonie83

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Léonie 83


Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2025-06-22 11:41:54

avatar Gonsoucroichir9982

Gonsoucroichir9982

22/06/2025 à 11:49

avatar Gonsoucroichir9982

Gonsoucroichir9982

Dernière activité le 21/07/2025 à 23:01

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@865Maitrujaiche je dois d'abord faire les différents tests pendant 3 jours.

Tout se passera à l'hôpital Jacques Monod en Normandie.

Apparemment ils utilisent la. Chirurgie avec des robots.

Le côté chirurgie ne me fait pas peur (pour le moment) c'est plutôt le post opératoire. Ça a l'air compliqué de s'en remettre et de trouver le bon dosage et le sevrage...

Maintenant je me sens bête de ne pas avoir poser plus de questions à l'endocrinologue...


Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2025-06-22 11:49:17

avatar 016Veloute

016Veloute

22/06/2025 à 14:48

Bon conseiller

avatar 016Veloute

016Veloute

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@Gonsoucroichir9982 bonjour.

J ai eu une ablation de la surrénale droite. Concernant les symptômes fatigue insomnie moment d agitation perte de cheveux 20 kg de plus. Perte de cheveux. Pilosité sur le visage. Et surtout je n arrivé plus à réfléchir comme si j étais folle.

Après des mois de recherche car mon médecin me disait que je fesait une dépression enfin la découverte de ma maladie grace à mon entourage.

Après opération 2 mois de grosse fatigue impossible de faire quoi que se soit et pourtant j avais un fils de deux ans mais tout été compliqué.

J ai été sous cachet le temps que ma surrénale prenne le relais. A peu près 5 mois.

Maintenant je suis en grande forme je revis. J ai perdu mais kilos comme ça et j' ai retrouvé mes cheveux.

Tout va pour le mieux.

Je vous dis bon courage mais le soleil va revenir ne vous inquiété pas.

Écouter votre corps.

Au plaisir.

Najet


Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2025-06-22 14:48:16

avatar Fripobus8441

Fripobus8441

12/09/2026 à 23:53

avatar Fripobus8441

Fripobus8441

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@Gonsoucroichir9982 je te comprend sur l entourage qui a du mal a comprendre mais cette maladie est rare et difficile a expliquer

Parfois je perd patience mais oui on parle quand meme de remission

Sa peux etre long mais le traitement est efficasse 😉

Courage


Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2026-09-12 23:53:35

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Fripobus8441

12/09/2026 à 23:43

avatar Fripobus8441

Fripobus8441

Dernière activité le 21/09/2026 à 17:51

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Bonjour on m a retirer la glande surrenale gauche sa fais 3 semaines

Jsuis sorti avec 30 mg 2 matin 1 midi

J avais la nause fatigue extreme perte d appetit et perdu 3 kilos en 15 jours

J ai rappeler l hopital il m on dis d augmenter les doses pendant 3 jours a donc 60 mg

Je suis beaucoup mieux

Je verrai lundi car il faut que je rediminu petit a petit


Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2026-09-12 23:43:55
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