Je me sens guérie du syndrome de Cushing

1 - Bonjour Maud, comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte du Syndrome de Cushing ? Comment s’est déroulé votre diagnostic ?
A la suite de la naissance de mon enfant, j’ai commencé à avoir des signes étranges. J’ai consulté mon médecin généraliste qui a mis cela que le compte d’un « baby-blues ». J’ai essayé de prendre sur moi mais les symptômes empirés. Quad j’ai repris le travail, ils se sont accélérés. Mon généraliste m’a prescrit des antidépresseurs mais qui n’ont rien donné. Mon entourage me posait beaucoup de questions alors j’ai décidé de changer de médecin. Ce dernier a pris détecté une anomalie de ma pression artérielle et m’a envoyée aux Urgences. 

Lors de mon arrivée aux Urgences, je suis tombée sur un urgentiste qui s’intéressait aux maladies rares. Il m’a adressée immédiatement à un service spécialisé où l’on m’a dit que j’étais atteinte du syndrome de Cushing. C’était en octobre 2013. Ils m’ont envoyée dans un centre de référence (au CHU de Caen) où l’on a mis en place un traitement en décembre 2013. 

Durant 2 ans, les examens hebdomadaires puis mensuels se sont enchainés jusqu'à septembre 2015 où ils ont trouvé la lésion à l’origine du syndrome.

2 - Quelle était votre première réaction face à la maladie ? Connaissiez-vous cette pathologie avant le diagnostic ?
Ma première réaction a été : je suis malade mais ce n’est pas ma « tête ». Cela faisait 4 mois que mon généraliste me le faisait croire. J’ai donc été soulagée. Puis lors du premier rdv au CHU, le spécialiste m’a mise au « parfum ». Il m’a dit que cette maladie était rare donc peu de recherches et peu de traitement. Il m’a dit que cela pouvait durer quelques mois à toute ma vie. Je suis sortie du rdv un peu désemparée mais au moins je savais où je mettais les pieds. 

Avant, je ne connaissais pas du tout cette maladie. Je me suis documentée et j’ai posé beaucoup de questions. Les divers médecins que j’ai croisés ont été très ouverts et demandaient souvent si j’avais des questions. Ils n’hésitaient pas à répondre à mes questions.

3 - Quels traitements vous ont été proposés ? Quel était le résultat ?
Durant les 2 ans où j’ai été malade, j’ai eu un traitement de choc au début. J’avais de la Métopirone et du Nizoral que je devais aller chercher au CHU tous les mois. Associé à ces 2 médicaments, j’avais un traitement pour lutter contre l’hypertension et mon ostéoporose. J’ai dû suivre un régime adapté au début pour refaire toute ma masse musculaire. 

Au fur et à mesure, mon traitement a été adapté. Je devais faire des prises de sang une fois par semaine du fait de la dangerosité des médicaments. 

Maintenant, je n’ai absolument plus rien comme médicaments.

4 - Quel impact la maladie a eu sur votre vie quotidienne ? Et sur votre vie professionnelle ?
Cette maladie a fait partie de notre vie durant 3 ans. On est passé par des hauts et des bas. Mais ma famille m’a bien soutenu. J’ai été arrêtée durant plus d’un an car j’ai tellement affaiblie que j’avais du mal à porter mon bébé d’un an. Alors impossible d’aller au travail. Mes médecins ont demandé un congé longue maladie qui a été accordé.

Elle a fait parler beaucoup de gens car j’allais de désillusion en désillusion quand je passais des examens radios où ils ne voyaient absolument pas la tumeur responsable. Sur le coup, tout le monde était un peu déçu. Mais on partait confiant à chaque fois. 

Cette maladie m’a vraiment porté préjudice quand on a voulu acheter un bien immobilier. Les assurances m’ont repoussé et on a l’impression d’être marqué au fer rouge : « vous êtes malade et vous le resterez ! ». C’est vraiment désagréable comme sentiment car on se bat tous les jours et là on vous enfonce.

5 - Avez-vous rencontré d’autres personnes ayant la même pathologie ? Est-ce que les échanges vous ont aidé ?
Oui, au début de ma maladie, je suis allée à une conférence sur le sujet. J’ai rencontré plusieurs personnes. Nous avons discuté et elles m’ont raconté leurs parcours médicaux. Malheureusement, je n’ai pas pris leurs coordonnées afin de continuer nos échanges. C’est un peu ce qui m’a manqué : les échanges avec les patients atteints de la même chose que moi.

6 - Et maintenant, où en êtes-vous avec la maladie ? Comment vous sentez-vous ? Etes-vous toujours suivie par le médecin ?
Comme je le disais, je me sens guérie. J’ai été opérée en novembre dernier. Les médecins avaient identifié une tumeur neuroendocrinienne dans le poumon droit. Cette dernière a été observée grâce à un TEP scan réalisé à Tenon à Paris. En deux mois tout c’est accéléré !

Le rétablissement a duré 2 mois puis j’ai repris le travail. Je suis encore suivie par mon spécialiste et mon généraliste (un autre qu’au début). J’ai le droit à des dosages réguliers du cortisol ; Mais tout est bon !

7 - Quel message souhaiteriez-vous partager avec les membres Carenity ?
Je leur dirais que même si on a des passages à vide, il ne faut pas baisser les bras. Tout finit par rentrer dans l’ordre. Il faut parler avec les autres (sa famille, ses médecins…). Vous vous sentirez mieux !
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