Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?

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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

je m'appelle Céline, j'ai 44 ans et je souffre d'une rch depuis 19 ans. Je me trouve dans une situation où mon colon a une abrasion de la muqueuse, de très nombreuses tuméfactions et perd en fonctionnalité.

Je viens de changer de gastroentérologue et mon nouveau gastro après avoir mis à jour mes vaccins, fait une coloscopie, des analyses de sang, radio etc me fait commencer un traitement anti-tnf jeudi.

A quoi dois-je m'attendre? Je trouve peu d'infos sur les effets secondaires ou la vie du patient avec ce traitement. Je souhaite donc échanger avec ceux que cela interessera.

Bonne journée 

Céline

Début de la discussion - 07/07/2020

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Bonjour @Célineto‍ !

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Rui1707‍ @faboo76‍ @mamifran‍ @Lilie84400‍ @Nono27‍ @Keke48‍ @Bénito‍ @Mischka‍ @Kelevra007‍ @evidal‍ @Slashkyu‍ @Feasy888‍ @kevindijon‍ @bibiqm60‍ @Pilouchat‍ @Chaput‍ @marina33‍ @virginie77120‍ @nel26000‍ @Tati20‍ @AnthonyH‍ @lariegeoise‍ 

Merci d'avance pour vos témoignages 

Très belle journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Bonsoir... 

je vais commencer également quelques choses comme indiqué ( biothérapies) j’ai déjà les examens à passer , vaccins, radio..  

Car j’ai actuellement un rectite basse depuis un peu plus d’un ans, « pentasa « pas fonctionné, le traitement « solupred « n’a pas fonctionné non plus...

dans 3 semaines je doit repasser une endoscopie pour cette fois ci aller un peu plus haut.....

et si cela s’avère que c’est monté il m’a parler d un traitement ( biothérapie) par injection tout les 2 mois...
Apparemment pas vraiment d’effets secondaire simplement des glaires évacuées par le nez. 

je part également dans l’inconnu...  Et je t’avoue que je flippe vraiment bcp de ce qui va se passer ... 

si tu as besoin de parler Et de soutien n’hésite pas ... 

Bien à toi 

kelly 

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Bonjour , je m'appelle Kévin et j'ai 26 ans , ma première pousser remonte a amour et demi , le traitement anti tnf non pas marcher sur moi je croise les doigts pour que cala marche pour toi , on m'a retirer le colon il y a 6 jours...

Bon courage a vous 

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Ouch... je suis blasé pour toi... 😔 mince mais comment en est tu arrivé là?  Explique parce que  tu balance ça là comme ça ... Tu me fais juste flipper ! 
merci pour ton soutiens 

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Bonjour,

Kevin je suis désolée, je te souhaite vraiment bon courage. Parfois la chirurgie est la seule solution viable, et donne de bons résultats. Tu as fait une ou plusieurs opérations? 

Pilouchat, j'ai fait 4 injections anti tnf ce matin, c'est pas trop dur à faire. Maintenant j'espère que ça va fonctionner, je revois le gastro en aout et on saura en octobre.

Enfin c'est parti, avec un système immunitaire neutralisé, je vais vraiment faire attention.

Merci à tous les deux pour vos interactions 

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Merci pour ton retour...

explique moi ...Comment se passe les injections? Combien De temps ça dure et comme te sent tu après ces injections ?  

Bien à toi 

Kelly 

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Et encore une question... 

Pour quel raison a tu changer de gastro ? 

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Bonjour Kelly,

Déjà j'ai changé de gastro car à Amiens, ça fait un an que les traitements biothérapiques sont arrivés en même temps que deux nouveaux spécialistes. Devant la dégradation de mon état (incontinence rectale), c'est ma généraliste qui m'a adressée en urgence à l'un d'entre eux.

Sinon, lundi j'ai fait les 4 premières injections (puis deux dans 15 jrs, puis une tous les 15 jours). Ce sont des stylos injecteurs de 40 ml chacun, il y a à peu près 3 secondes d'injection par stylo. On les a faites dans le ventre et dans les cuisses, tu poses le stylo droit, tu appuies et le produit s'injecte seul. Je me sens bien depuis, enfin pas plus mal qu'avant. Je vais juste devoir gérer l'immunodépression. Mais au moins je ne prends ni cortisone, ni autres immunodépresseurs chimiques. Là ce sont des anti TNF (facteurs de tumeurs nécrosantes) naturels, moitié d'origine porcine (je suis végan.....je fais avec...ça fait 20 ans que je galère et que je souffre) et moitié d'origine moléculaire génétiquement modifiée pour bloquer les TNF.

Voilà j'espère que je t'ai répondue

Bon courage !

Céline

Traitement anti-TNF : avez-vous des témoignages ?


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Merci bcp pour ton retour ... 

il m’arrive d’avoir également dés incontinence rectal... heureusement sa n’est qu’arriver que chez moi et non au travail... 

cest plutôt rassurant les injections je m’imaginais être transfusé pendant une journée à l’hôpital enfin je verrais une cela ce trouve sa sera différent... 

en tout cas je te remercie bcp pour ton retour . 
je te souhaite du positif dans ce nouveau traitement... 

n’hésite pas si tu as besoin , même en privé... 

je te souhaite une belle et agréable journée... 

je t’embrasse 

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