RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?

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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

voila le diagnostic est tombé pour moi hier. Le médecin m’a annoncé ça comme si j’avais une gastro et qu’avec le bon médicament tout rentrerait dans l’ordre. J’étais encore sous le coup de l’anesthésie de la coloscopie, je l’ai donc bien pris et suis resortie soulagé de savoir ce que j’avais et de pouvoir être soigné. Puis j’ai regardé ce matin les temoignage autour de cette maladie et je me rend compte de l’ampleur de celle-ci... moi qui pensais m’en sortir je me rend compte que non. Je vais en souffrir toute ma vie. 
J’avais peur de sortir en cas de crise, je me rend compte que ça sera toute ma vie, que beaucoup ne comprendront pas ma maladie. Je me sens seule et démunie.

Début de la discussion - 10/06/2020

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Lydasa‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Pilouchat@Chaput@marina33@virginie77120@nel26000@Tati20@Lucillet@cedricced83@ostin@AnthonyH@lariegeoise@Christine15000@bibiqm60@Feasy888‍ 

D'avance merci pour vos retours à @Lydasa‍ 

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?


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Bonjour @Lydasa, je sais que notre pathologie, à savoir la RCH , est difficile à vivre mais ne vous inquiétez pas , quand on aura trouvé pour vous le bon traitement, je vous assure que tout ira bien, et vous aurez une vie tout à fait normale. J'ai commencé à développer cette maladie en 2010, aprés une longue période de divers médicaments et analyses, depuis 1 an je suis sous perfusion d'ENTYVIO, que je fais en clinique, et maintenant je revis, la maladie est ma meilleure ennemie, comme j'ai l'habitude de le dire , je fais quand même attention à mon alimentation et les toilettes me voit qu'une à deux fois par jour au lieu de 15 fois voir plus....  (si je peux me permettre une petite note d'humour) .Alors soyez patiente et vous verrez le bout du tunnel, je vous le garantis, ma devise : CARPE DIEM.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et surtout GARDER LE MORAL , les premiers temps seront durs et très difficiles, je ne vous le cache pas,  mais après l'orage le soleil reviendra......

Amitiés 

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?


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@bibiqm60 

Bonjour, 

Après 15 jours d'hospitalisation, on viens de m'annoncer que j'étais atteint d'une RCH , j'ai été traité par cortisone a haute dose pendant 8 jours en IV, je suis de retour a la maison pour quelque jours avant de retourné en service infectieux pour préparé le terrains au immunosuppresseurs d'après ma gastro . Cela fais 48h que je suis de retour à ;a maison avec un traitement a bas de cortisone , de pantasa en comprimé 4 g par jours , suppo pantasa; et des lavement QUATRAZA avec un comprimé de cortisone a mettre dedans avant "injection".

Je voulais vous posez les questions suivante car je commence a m'inquiéter:

Est-ce normal que le lendemain des lavements (aujourd'hui) j'ai beaucoup plus mal qu'avant et que ce  se remette a saigné) ??

Et j'ai des douleurs articulaire atroces , ma gastro ma dit que ca venais de la RCH . Avez vous se genre de soucis? Si oui , avez-vous des astuces pour soulager ces douleurs?

je vous remercie par avance :-)

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?


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Bonjour à tous,

A l'annonce de la maladie, j'ai effectivement aussi passé quelques temps au fond du gouffre. Me demandant ce que j'avais bien pu faire pour mériter ça, quelle injustice ! 

Et puis, on se rend compte que la vie continue. Il faut positiver ! et puis comme le dit si bien @bibiqm60‍ avec le bon traitement, on s'en sort très bien ! Ce n'est presque plus qu'un lointain souvenir !

Gardez le moral @Lydasa‍ !

@kevindijon‍ Allez-vous mieux ? Cela était peut-être dû aux traitements, le temps de vous y faire ? Les douleurs sont-elles passées ?

benjamin

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?


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Bonjour Benjamin,

Je me sent beaucoup mieux , et plus les jours passent et mieux je me sent,  les traitements ne marcher pas suffisamment sur moi, donc l'opération était inévitable malheureusement. J'ai deux poches maintenant,  mais réellement je le prend plus comme une délivrance.  Je me sent de nouveau moi même.  En se qui concerne les douleur , je n'est que des douleurs de cicatrisation,  donc comparer a avant ces douleur sont un jeux d'enfant ;-) 

Bon courage a vous 

Kévin 

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?


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BonjourA tous ,

En 2013 une rupture d’anévrisme c’est mis en travers de ma route forte heureusement prise  en charge rapidement et sans séquelles importantes ! comme ce ne fut pas assez marrant en 2015 on me diagnostique une RCH😩 les traitements à base de cortisone pour moi ne font pas bon ménage avec  mes méninges... un peu d’humour quand même ! Donc traitement de suppo rowasa médicaments fivasa 800 etc etc.... bref juste avant le confinement la RCH  (pour ma part elle est basse ) est passée d’une inflammation de 15 cm à 30 cm! Colposcopie faite et j’ai commencé il y a un mois des injections Humira 40mg anti TNF 1ère injection de 160mg puis 15j après 80mg et 15j après 40mg ouf 😥 j’aimerais pouvoir partager et donner ou même recevoir du soutien de personnes qui connaissent cette fichue RCH... merciiiiiiii 

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?


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Bonjour @kevindijon‍,

Je suis ravi de vous lire et ravi de voir que l'opération s'est bien passée ! Vous avez raison de voir ça comme une délivrance, la vie commence maintenant ! 

A bientôt

benjamin

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?


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Merci beaucoup 

Les chaleurs sont compliqué avec les cicatrice mais j'ai réellement une meilleur vie 

A bientôt 

Bon courage 

Kevin 

RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic de la RCH soit posé ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce de ce diagnostic ? 

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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