Fibromyalgie et perte de goût et odorat

@Mamamia80580‍. Merci pour votre réponse . J'ai aussi les mêmes symptômes que vous avec la lumière et le bruit. Toujours une paire de solaires dans la voiture . Merci de me tenir au courant de ce que l'orl vous aura dit. Moi j'ai même plus le courage de consulter pour le moment. 

 Savoir qu'on n'est pas seule est déjà un petit réconfort  

Belle journée 

bonjour à toutes et à tous, je suis en début de plusieurs symptômes et on m'a découvert 3 soucis. pour l'instant ce qui m'inquiète parmi mes soucis, j'ai perdu l'odorat. J'adore comme beaucoup de monde la bonne bouffe, a ce jour je ne sais plus faire la différence entre 1 café et 1 verre d'eau chaude. Je suis en début de recherche de maladie je sais ce que je n'ai pas, par contre je ne sais pas ce que j'ai. Sur la maladie fibromyalgie, a part les acouphènes, j'ai l'ensemble des symptômes ci dessous. Y a t'il quelqu'un qui a la même chose.

 - Perte de l’odorat (cela commence vraiment à me taper sur le système) (3++)
- Perte du goût : langue surchargé de bactérie idem odorat (3++)
- Perte de l’équilibre (3)

- perte de la sensibilité du corps (3)
- Trouble de la vue (voile blanc ou la même sensation d’une visite chez l’Ophtalmo) (2++)
- Trouble ouïe réduction des sons oreille droite et pollution sonore (je suis passé dans un hall d’accueil obligé de me boucher les oreilles) (1+)
- Trouble élocution (2) surtout le matin
- Tremblement : mains et jambes (le matin) (2)
- Spasmes musculaires (de +- 2h du matin à 11h du matin) (3++)
- Pas de force dans les membres (généralement le matin) (1+)
- Nausée (sans vomir) (1)
- Douleurs : yeux (2)
- Douleurs : tête (2) derrière la tête (drôle de sensation)
- Douleurs : cicatrice jambe gauche (1)
- Douleurs : poignée gauche (1+)
- Douleurs intestins (1+)
- Douleurs : moitié de mâchoire (1)
- Douleurs : décharge électrique (1)
- Douleurs : mains ou pieds glacés (3)
- Gènes : milieu du dos (3)
- Gènes : gorge (0)
- Gènes : fourmis (main, tête, pied et petit orteil) (3+)
- Gène ventre (1)
- Transpiration excessive : pied, main et tête (3)
- Sensibilité de la peau (sur tout le corps et plus côté gauche) (3++)
- Perte de la mémoire vive (3)
- Problème de concentration (3)
- Insomnie (3++)
- Du mal à juger les priorités (3)
- Appétit (3) (flore microbienne abondante selon analyse)
- je ne peux pas conduire et beaucoup de mal à écrire (3++)
- Fatigue (3)
- Attiré par le vide (1)
- petit orteil gauche je ne sais plus le plié (3) (le 10-01-2019 orteil pied droit impossible de les pliés)
- sensible à la chaleur et au froid (air ambiant) (3++)
- maux de tête (radiateur dans la tête) 3++

Bonsoir à vous

Je voie que je ne suis pas la seule à avoir perdu le goûts des aliments, par moment je perd l appétits tous ,m' ecoeur,et parfois ce que je mange pour moi n'a pas de gout,rien....des nausées aussi,

Gatou59 

Les symptômes  que tu as je pense que tout les fybromialgique on les mm,plus ou moin à des regrets différents.

Bonjour

A part les douleurs diffuses dans tout le corps, les fourmillement et contractures diverses,  pas de perte de l'odorat pour le moment. Mais par contre, j'ai 2 mains "gauches", je casse beaucoup de verres ou je les renverse. Je me cogne très souvent contre les tables, surtout les orteils.....Le matin, j'ai l'impression que ma mâchoire est coincée et j'ai comme un voile devant les yeux. Le soir, l'éclairage direct m'est insupportable. Mon ophtalmo n'a pourtant rien trouvé. Il m'a conseillé de prendre des verres antireflet  verts  bleus.

Bonjour Mariecaliope . Merci pour ta réponse. Je vois que nos symptômes se ressemblent beaucoup à part mes hallucinations olfactives et ta mâchoire bloquée . Pour le reste mêmes symptômes  2 mains gauches, je me cogne souvent, je prends les chambranles des portes  et intolérance à la la lumière et cette désagréable impression de ne pas voir correctement  , d'avoir une visière invisible qui me coupe du monde extérieur . 

Une consolation : on est toujours là pour en parler alors que tant d'autres maladies sont radicales. 

Il me faudrait de la volonté pour faire de l'exercice physique et aussi perdre xxxx kilos . Je n'en ai jamais eu la force ni l'obstination . Après 2 jours j'arrête. 

Ah si quelqu'un pouvait me prendre la main et m'accompagner. Mais on peut rêver  là. J'espère pour toi que tu ne te sens pas aussi seule avec la maladie . Il faut dire que pour les proches, 20 ans de plaintes c'est pas drôle non plus 😁 mais un peu d'empathie n'a jamais fait de mal. 

Tu partages ton ressenti quand tu le souhaites . Je trouve que ça aide de lire que je ne suis pas la seule à ressentir tous ces trucs bizarres. 

Cordialement Nadine 

Bonjour, je pensais aussi être la seule. Moi qui adore le parfum je suis frustrée car je ne "me sens pas" ;) mais le problème c'est que du coup, j'en mets beaucoup et cela indispose les personnes autour de moi.

Pour les mauvaises odeurs, c'est pareil, je sens rien, du coup je mets des parfum de partout car j'ai toujours peur que ça sente mauvais chez moi malgré une aération quotidienne.

Est ce que quelqu'un a une solution ? cela viendrait selon les médecins des médicaments  et que tant que j'ai encore le goût et bien il faut faire avec... comme la chute de cheveux !

bonne journée à tous

@Mamamia80580‍ (et tous ceux qui sont dans le même cas) > Je ne veux pas t'affoler, mais, si ça peut être "juste" dû à la fibromyalgie, la diminution du goût et de l'odorat (et de l'énergie vitale) sont aussi les tous premiers symptômes des maladies de Parkinson et d'Alzheimer alors mieux vaudrait en parler à ton médecin sans trop tarder, au cas où…
Beaucoup de médecins ne connaissent pas ces symptômes précurseurs, si c'est le cas du tien, insiste !

J'ai remarqué que parfois quand il y a trop de bruit mon ouïe se "recroqueville", comme si mes oreilles se fermaient pour me protéger de cette agression, de la même manière que mes yeux se plissent quand il y a trop de lumière (du coup j'entends bien mieux quelqu'un qui parle doucement que quelqu'un qui parle trop fort !), et il m'arrive de la même façon de ne pas avoir remarqué des odeurs fortes que les autres sentent malgré mon hypersensibilité olfactive parce que mon odorat s'était "recroquevillé" de lui-même pour m'en protéger (ou c'est moi qui le fait inconsciemment ? en tout cas je ne le maitrise pas, ça se fait tout seul, plus ou moins en fonction de mon niveau d'énergie). Peut-être est-ce par le même type de processus que certains ont l'odorat et le goût qui baissent ? Ces sens se "recroquevillent" automatiquement pour se protéger de ce qui risque de les agresser ?

Il y a des mélanges d'huiles essentielles connus pour pouvoir faire revenir goût et odorat disparus, cherche "perte goût OR odorat huile essentielles" sur Google, tu trouveras des recettes et des témoignages de succès.

@G I G I‍ > Moi c'est l'odeur de / le contact avec certains produits, (ménagers, d'hygiène, peintures, médicaments…) qui me met un goût amer dans la bouche, qui s'est raréfié depuis que j'ai cessé d'utiliser plein de ces produits. Ça revient parfois si je fais la vaisselle chez un ami qui utilise un produit "normal" ou me lave les mains au savon liquide parfumé, par exemple, ou dans un lieu repeint récemment. C'est peut-être aussi le cas pour toi ?

J'ai aussi depuis longtemps un goût métallique dans la bouche, un peu piquant, comme quand on met la langue sur une pile, dont je me dis que ça doit être le goût du cortisol (hormone du stress) ou de quelque chose lié au stress puisque ça me le fait +++ quand j'ai un sentiment de danger. Est-ce qu'un(e) d'entre vous ressent ça aussi ?

@gatous59‍  > Tu sais si on a contrôlé ta vitamine D ? Une transpiration de la tête est très souvent l'expression d'une carence de cette (importante) vitamine.
La carence en vitamine B12 aussi peut faire transpirer de la tête (concerne particulièrement les végétariens et ceux qui mangent peu de produits d'origine animale, mais les mangeurs de viande peuvent aussi être concernés : mauvaise digestion ou mauvais transit = mauvaise assimilation des vitamines & cie) mais c'est un symptôme moins caractéristique que pour la vit. D.

Cherche les symptômes de ces carences, tu verras vite si ça te parle ou pas. Si ça te parle ce serait bien que tu demandes à ton médecin de te prescrire une analyse de sang pour vérifier. Les vitamines D et B12 font partie des très rares vitamines dont le dosage est pris en charge par la sécu mais les médecins sont parfois frileux à les prescrire : insiste !

Moi on a découvert il y a 15 ans que je n'en avais pas du tout, zéro, comme si je n'avais jamais vu la lumière du soleil de ma vie. Le médecin a cru à une erreur du laboratoire et m'a envoyé refaire l'analyse ailleurs : même résultat. Malgré la supplémentation mon taux restait toujours beaucoup trop bas, j'ai fini, après des années, par en prendre de ma propre initiative (et contre l'avis de mon dr) une dose de cheval quotidienne (10 à 14 gouttes /j) et mon taux est enfin dans la norme depuis. Et mon hyper-transpiration a enfin disparue :)

@Mariecaliope‍  & @Nanou6‍  > Vous devriez vous renseigner sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, trop souvent pris pour une fibromyalgie : se prendre des chambranles de porte ou des meubles fait partie des 7 symptômes caractéristiques. Voir le site consacré à ce syndrome, et, sur le site du Pr Hamonet, the grand spécialiste (à la retraite depuis peu) : Questionnaire diagnostique et Guide pratique à l'intention des médecins

Peu de médecins connaissent cette maladie, ou ils s'en font une idée très caricaturale et donc passent à côté du diagnostique (les symptômes peuvent être légers, intermittents, et plusieurs peuvent être absents sans que ce soit éliminatoire). Très peu de médecins sont formés à la diagnostiquer alors il y a pas mal d'attente pour un rendez-vous. Pour certains c'est plus rapide mais pour la consultation la moins éloignée de chez moi (à Salies du Salat dans le 31) je suis sur liste d'attente depuis 2 ans… (et pas capable d'aller consulter plus loin, c'est déjà à bien 2h de route, beaucoup pour moi…)

@Fripon‍  > Contre la chute de cheveux tu pourrais essayer de prendre du zinc, par exemple des granions de zinc (en ampoules), qui ont un dosage qui va bien et sont pris en charge par la sécu si prescrit par un médecin (mais comme tous les autres oligoélément ont l'un après l'autre été déremboursés la plupart des pharmaciens ne savent pas qu'ils le sont, remboursés, là aussi il faut insister pour qu'ils vérifient !)

Pour ma part, pas de perte de goût ni d'odorat bien que je fume beaucoup, au contraire tous mes sens sont exacerbés : je suis hypersensible aux odeurs, au goût, au bruit (particulièrement), à la lumière, au toucher, à l'agitation, au stress, aux médicaments, aux produits chimiques et j'en passe, et c'est un peu l'enfer (d'autant plus que ça fait de moi "la chiante de service" ). Plus je suis "à découvert d'énergie" plus cette hypersensibilité s'accentue et plus tout ça me prend d'énergie, ce qui accentue encore plus l'hypersensibilité… cercle vicieux…
Je porte des boules Quiès chez moi : la nuit je ne peux plus m'en passer, sans elles je ne dors pas, mais j'en porte aussi le jour sinon zéro concentration et "fuite d'énergie", dont le niveau déjà trop bas baisse beaucoup plus vite sans ce filtre. Je ne porte pas de lunettes de soleil à la maison comme Mamamia, elles me blessent trop vite le nez et les oreilles, mais toutes mes lampes ont une lumière tamisée et sur mon PC j'utilise un petit logiciel qui me permet de rendre la luminosité de l'écran moins fatigante et plus confortable pour mes yeux et moi, et parfois je me noue sur les yeux un foulard transparent qui tamise directement la lumière un peu comme des lunettes de soleil.

J'ai eu à une époque des hallucinations olfactives moi aussi (je m'en sortais mieux que certains à ce niveau : l'odeur qui revenait le plus souvent m'évoquait la croustade aux pommes !) et ça m'arrive encore de temps en temps mais c'est devenu assez rare. Je repère les fuites de gaz des heures avant que les autres les sente, je sens les crottes de chien et un peu tout ce qui sent mauvais de très loin. Je n'ai jamais supporté le parfum et ne peut pas fréquenter quelqu'un qui en porte ni rentrer dans un magasin qui en vend sans me sentir mal, avoir mal à la tête, la nausée & cie. En respirer peu parfois me faire comme si j'en avais bu : j'ai le goût du parfum dans la bouche et même j'en rote ! Au mieux j'ai un sale goût amer dans la bouche. Pareil avec les produits ménagers, chimiques, et trop de choses.

Pour ce qui est du toucher, mon corps est à la fois hypersensible et comme anesthésié par moments ou par endroit (j'ai perdu depuis des années la sensibilité du bout des doigts, je ne peux plus trouver qq chose à tâtons, et par périodes je perds toute sensibilité de l'annulaire et l'auriculaire d'une de mes mains, par exemple).

Je pourrais en dire beaucoup encore sur le sujet (un peu hors-sujet, hum) de l'hypersensibilité, mais j'ai écrit un message un peu beaucoup trop long, déjà… désolée, j'avais plein de choses à dire ! Et puis ça fait très longtemps que je n'étais plus arrivée à poster ici (depuis 2011 je crois bien…) et presque aussi longtemps que je ne participe plus non plus ailleurs, ni réseaux sociaux ni rien (j'étais beaucoup trop épuisée, pour ça comme pour tout) alors ça fait comme quand un barrage cède sauf que là ce sont des mots qui affluent, pas de l'eau !

@ingrid Bonsoir, pour le manque de vitamine c'est la 1er chose que l'on m'a fait. Ce n'est pas le seul symptômes que j'ai

la liste: 

- Perte de l’odorat (cela commence vraiment à me taper sur le système) (3++)

               - Perte du goût : langue surchargé de bactérie idem odorat (3++)

               - Perte de l’équilibre (3) Pris en charge par Corinne Wisniewski (kiné)

               - Trouble de la vue (voile blanc ou la même sensation d’une visite chez l’Ophtalmo) (2++)

               - Trouble ouïe réduction des sons oreille droite et pollution sonore (je suis passé dans un hall d’accueil obligé de me boucher les oreilles) (1+)

               - Trouble élocution (2) surtout le matin

               - Tremblement : mains et jambes (le matin) (2)

               - Spasmes musculaires (de +- 2h du matin à 11h du matin) (3++)

               - Pas de force dans les membres (généralement le matin) (1+)

               - Nausée (sans vomir) (1)

               - Douleurs : yeux (2)

               - Douleurs : tête (2) derrière la tête (drôle de sensation)

               - Douleurs : cicatrice jambe gauche (1)

               - Douleurs : poignée gauche (1+)

               - Douleurs intestins (1+)

               - Douleurs : moitié de mâchoire , dents(2)

               - Douleurs : décharge électrique (1)

               - Douleurs : mains ou pieds glacés (3)

               - Gènes : milieu du dos (3)

               - Gènes : gorge (0)

               - Gènes : fourmis (main, tête, pied et petit orteil) (3+)

               - Gène ventre (1)

               - Transpiration excessive : pied, main et tête (3)

               - Sensibilité de la peau (sur tout le corps et plus côté gauche) (3++)

               - Perte de la mémoire vive (3)

               - Problème de concentration (3)

               - Insomnie (3++)

               - Du mal à juger les priorités (3)

               - Appétit (3) (flore microbienne abondante selon analyse)

               - je ne peux pas conduire et beaucoup de mal à écrire (3++)

               - Fatigue (3++)

               - Attiré par le vide (1)

               - petit orteil gauche je ne sais plus le plié (3) (le 10-01-2019 orteil pied droit impossible de les pliés)

               - sensible à la chaleur et au froid (air ambiant) (3++)

               - maux de tête (radiateur dans la tête) 3++             

 -1 : occasionnellement -2 : 50% du temps -3 : tous le temps (dans une journée de 24 h)

Bonsoir  @gatous59‍  , merci de ta réponse. Oui, j'avais déjà vu la liste de tes symptômes dans ton précédent message. J'ai ou j'ai eu hélas tous ces symptômes, moi aussi, et bien d'autres encore. La langue surchargée, c'est parti en traitant la candidose. La transpiration excessive avec la vitamine D, donc (enfin, je pense, puisque c'est passé quelques temps après que j'aie commencé à en prendre la dose importante qui a remis mes résultats d'analyses dans la norme, mais j'ai pris d'autres choses en même temps et avant). La douleur que j'avais à la moitié de la mâchoire a disparue en faisant vérifier et ajuster mon occlusion dentaire par une dentiste qui s'y connait bien (d'autres avant elle m'avaient dit s'y connaitre mais c'était encore pire après) qui m'a également fait faire une gouttière à porter la nuit (bruxisme). Mes intestins sont beaucoup moins souvent douloureux depuis que j'ai arrêté le lait de vache. Ma concentration est très améliorée depuis peu par la prise de DMAE, qui me donne l'esprit plus clair. Et j'ai retrouvé le sommeil, perdu depuis très longtemps, mais de tout ce que j'ai essayé je ne sais pas trop ce qui y a contribué, et cela n'empêche pas une bien trop grande fatigue et fatigabilité. 

Juste ça me fait du bien de lire vos intolérances aux bruits et  vos réactions face au  bruits vécus comme une agression  ,c'est  l'horreur pour moi j'appréhende chaque réunion de famille ou copains et même mes enfants qui racontent leurs journées.... Courage à tous.