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Patients Fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 05/06/2012 à 21:48

Bonjour Antoine,

Peut-être est-ce déjà fait? Mais se serait vraiment bien de tout réunir les symptômes, de les repertorier d'après les témoignages de chacuns et

chacunes. Et si chaque membre du site pouvait cliquer sur le symptôme auquel il souffre, cela nous indiquerait un pourcentage de chaque symptôme.

Ça pourrait nous éclairer, nous rassurer dans un sens. On se sentirait moins seul de savoir que d'autre peuvent souffrir de ce symptôme.

C'est juste une suggestion et je ne sais pas si c'est fesable?

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Utilisateur désinscrit

04/06/2012 à 07:50

Coucou flutinette !

je te confirme que je vais bien en tout cas aussi bien qu'une fibro

belle journée à toi !

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-06-04 07:50:48

GIGI

04/06/2012 à 09:15

Bon conseiller

GIGI

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Oui, c'est tout dire !!!

et carpe diem, ça aide

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Utilisateur désinscrit

05/06/2012 à 17:13

Bonjour,

Je témoigne comme vous,pour rassurer les personnes avec une fibro,qui en découvrant une nouvelle douleur,pourrons se rassurer en nous lisant ! Moi aussi j'ai ces douleurs au sein et au "cœur" et comme vous je me suis inquiété aux 1er symptômes !

C'est une bonne idée dargent d'ouvrir un forum pour chaque symptômes, en attend la nouvelle version,dont Antoine parle plus haut !

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dargent

05/06/2012 à 18:16

Bon conseiller

dargent

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Si Antoine n'est pas contre, je veux bien commencer à créer des pages pour les différentes symptômes

j'attends juste son accord pour le faire

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Julien

05/06/2012 à 19:44

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Bonjour,

Nous allons intégrer un lexique médical ainsi qu'un Vidal des médicaments dans les prochains jours. Nous sommes en plein développement.
Pour ce qui est des symptômes, vous pouvez toujours créer une page de forum et énumérer les symptômes ressentis.
Je vous souhaite une excellente soirée.

Antoine

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Julien

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dargent

05/06/2012 à 20:49

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Ok donc je vais commencer à créer la liste et ceux qui ont des symptômes qui n'y sont pas pourront les rajouter à la suite

Bonne soirée à toi aussi Antoine

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La page a été créée ici :

https://www.carenity.com/forum/recapitulatif-des-symptomes-de-la-fibro

Le mieux c'est de ne rajouter que ce qui n'y est pas

Je récapitule tout sur le 1er post

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Les membres participent aussi...

Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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