Retour

Patients Fibromyalgie

Créer une page de tous les symptômes...

226 vues
0 soutien
27 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 05/06/2012 à 21:48

Bonjour Antoine,

Peut-être est-ce déjà fait? Mais se serait vraiment bien de tout réunir les symptômes, de les repertorier d'après les témoignages de chacuns et

chacunes. Et si chaque membre du site pouvait cliquer sur le symptôme auquel il souffre, cela nous indiquerait un pourcentage de chaque symptôme.

Ça pourrait nous éclairer, nous rassurer dans un sens. On se sentirait moins seul de savoir que d'autre peuvent souffrir de ce symptôme.

C'est juste une suggestion et je ne sais pas si c'est fesable?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Julien

02/02/2012 à 10:13

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/09/2025 à 10:12

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie

29 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Colibri,

La prochaine version de Carenity vous permettra de comparer les proportions de personnes qui partagent les mêmes symptômes au sein de la communauté Fibromyalgie. Nous sommes en train de reprendre la partie médicale, nous reprenons les indicateurs, les traitements mais aussi les symptômes. Nous espérons obtenir à terme un outil qui vous permette de vous situer parmi la communauté.

Un peu de patience ;) les changements arrivent petit à petit.

A votre disposition si vous avez d'autres questions.

Antoine

Voir la signature

Julien

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-02 10:13:16

Utilisateur désinscrit

02/02/2012 à 12:29

En attendant, on peut ouvrir un sujet de discussion sur le symptome qui inquiète, ça peut nous rassurer, mais aussi rassurer d'autres qui pouvaient ne pas faire le lien avec la fibro.

;)

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-02 12:29:02

GIGI

02/02/2012 à 20:03

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 17/09/2025 à 22:33

Inscrit en 2011

49 482 commentaires postés | 19651 dans le forum Fibromyalgie

3 766 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui, en attendant, nous avons aussi le sujet : quels sont les symptômes les plus marquants de la fibromyalgie ? Celà donne une idée quand même des divers symptômes et

douleurs ressentis !

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-02 20:03:00

Utilisateur désinscrit

02/02/2012 à 21:48

effectivement GIGI, mais, et c'est mon cas, il y a des douleurs qu'on ne pense pas faire partie de la fibro, c'est pas un des symptomes les plus marquant (j'ai mis un sujet sur une douleur dans un sein), c'est douloureux, mais voilà. Mais, ça m'inquiétais beaucoup et le fait de savoir qu'il y en a d'autres qui ont la même douleur, m'a un peu rassurée.

Amitiés :)

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-02 21:48:06

Utilisateur désinscrit

03/02/2012 à 07:30

Décidément ce forum va devenir la pointe du progrès ;)

Merci à Antoine et son équipe qui travaillent d'arrache-pied :)

C'est vrai qu'avoir tous les symptômes d'un seul visu afin de pouvoir comparer serait tout simplement génial!

Amitiés

Maya

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-03 07:30:57

GIGI

03/02/2012 à 16:30

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 17/09/2025 à 22:33

Inscrit en 2011

49 482 commentaires postés | 19651 dans le forum Fibromyalgie

3 766 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Dis-moi Trottie, où en es-tu avec cette douleur dans le sein ?

Quand je te disais qu'il y avait de nombreuses raisons, eh bien je vais t'en donner une autre !

Ce matin, j'ai consulté mon ostéo pour des douleurs dans les côtes qui irradiaient dans le sein

gauche et vers le coeur ( te dire mon angoisse...) et celà venait d'une forte contracture dans

les côtes !

Comme je le disais, sur un autre forum, il m'a confirmé que nous, fibromyalgiques, sommes plus

sensibles, plus fragilisés par cette maladie responsable de tous les maux dont nous souffrons !

Maigre consolation, me diras-tu pour la souffrance à subir mais réconfort quand même pour

l'origine de la douleur ! Ne crois-tu pas ?

A bientôt.

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-03 16:30:50

Utilisateur désinscrit

03/02/2012 à 17:42

J'ai rien de plus sur cette douleur, ça fait 5 ou 6 ans, mais par intermitence. Souvent, c'est là en même temps que l'aggravation du syndrome sec. J'ai eu 2 mammographie, la 1ère pour voir ce qui se passait, mais rien. La 2ème en 2010, toujours rien. Il faut que je reprenne rdv chez la gynéco, mais côté finances, ce n'est pas le moment, on verra dans quelques temps. :(

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-03 17:42:39

GIGI

03/02/2012 à 20:52

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 17/09/2025 à 22:33

Inscrit en 2011

49 482 commentaires postés | 19651 dans le forum Fibromyalgie

3 766 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

OK, merci d'avoir répondu ! Tu as réussi à faire une relation de cause à effet, c'est déjà rassurant !

Le principal est que cette douleur ne soit pas là, en permanence !

Bonne soirée.

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-03 20:52:00

lisou52

04/02/2012 à 19:29

Bon conseiller

lisou52

Dernière activité le 07/08/2025 à 23:14

Inscrit en 2011

1 342 commentaires postés | 1171 dans le forum Fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

il est vrai que tous ses symptomes font un peu peur quand ,'avais mal dans la poitrine et sentait comme dees ganglions ,ou alors c'etait du coté du coeur ,on tend le dos a chaque fois

Voir la signature

lisou52

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-04 19:29:45

Utilisateur désinscrit

06/02/2012 à 11:02

Merci Antoine!

Créer une page de tous les symptômes... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/creer-une-page-de-tous-les-symptomes-11648 2012-02-06 11:02:22

Les membres participent aussi...

Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

Voir le meilleur commentaire

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

Voir le meilleur commentaire

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

18/08/2025 | Actualités

Fibromyalgie : les nouvelles clés de la science pour comprendre (enfin) la douleur

24/07/2025 | Témoignage

"Mon corps hurlait de douleur, mais personne ne m’écoutait" : Laurane raconte son combat contre plusieurs maladies invisibles

14/07/2025 | Conseils

Fibromyalgie : été rime-t-il avec répit ou souffrance ?

09/07/2025 | Témoignage

Fibromyalgie : “D’un seul coup, je n’étais plus une malade imaginaire !”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

11/05/2018 | Conseils

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Créer une page de tous les symptômes...

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...