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Patients Fibromyalgie

La fibro pas une maladie


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Et oui c'est comme le SFC… d'ailleurs SFC et fibro sont très proches et souvent traités de la m^me façon non ?  moi pour me rassurer je me dis que c'est pas une maladie, que c'est un "état"… puisque de toutes façons il n'y a pas de rémède-miracle… et qu'il faut apprendre à faire avec , du mieux possible……

Courage à toutes…

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Merci Ufana !

Il n'y a pas de remède miracle mais je pense surtout qu'en ce qui concerne la Fibromyalgie, le corps médical

tâtonne beaucoup ! J'ai l'impression que les médecins ne savent pas et ne s'y intéressent pas, ce qui est désolant !

Il faut ajouter, également, que chacun(e) réagit différemment à tout traitement. Alors avec cet amalgame, bien

difficile de trouver un soulagement !

Bon courage à tous.

Amitiés.

La fibro pas une maladie


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Oui GIGI c'est désolant et je pense qu'il faut chercher ailleurs : tous les sites que j'ai consultés et qui sont très complets et enrichissants sont soit canadiens, américains, ou anglo-saxons…… idem quand on fait une recherche sur les trigger points -

So, we need to speak english !!!!!!!!! ;)

Amitiés

La fibro pas une maladie


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Tu peux sur google cliquer sur traduire avant d'ouvrir le lien ;)

If you don't speak english of course :D

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

YES !!!

Pour avoir vécu pas mal d'années aux Etats Unis, je m'aperçois, avec le recul, que cette maladie

était bien connue et soignée comme telle !

Malheureusement, à l'époque, j'étais loin d'imaginer en être atteinte et pourtant, ce que je ressentais

comme douleurs étaient déjà les prémices de ce qui s'est révélé être Miss Fibro !

Celà n'a pas fait "tilt", malheureusement, la naiveté de la jeunessse peut-être....

Bon courage à tous !

A bientôt.

La fibro pas une maladie


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Voilà Gigi, c'est ce que je voulais dire, que les Etats Unis, le Canada etc, sont plus avancés sur cette maladie et que quand on fait une recherche on tombe sur ces sites-là, avec de nombreux conseils et explications :) on a l'impression qu'en France c'est le désert…

Sinon, les infos sur la fibro, ou les résultats d'études sur la douleur, je les reçois car je suis abonnée à la newsletter de Labrha; mais il faudrait que les médecins y soient abonnés aussi :D parce que parfois on parle dans le vide…

Amitiés

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Mais oui, tu as raison, en France c'est le désert pour tout !

Pour recevoir la newsletter de Labrha, il faut, je suppose, obligatoirement commander auparavant ?

Tiens pour se changer les idées, le retard est dans tous les domaines ! Les "fringues" par exemple,

eh bien, en 1980, nous étions exactement 10 ans en retard !

Je constatais, à mon grand étonnement, que les vêtements que je venais d'user, arrivaient seulement

sur le marché français !

Bon, je m'égare du sujet mais nous avons également besoin de nous vêtir, même malades !!!!!

Bonne soirée.

Amitiés.

La fibro pas une maladie


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Non Gigi tu peux aller sur le site et t'inscrire à la newsletter, je l'avais fait bien avant de commander; enfin je crois je ne suis plus sûre du coup LOL, j'avais commandé en premier lieu du Cicatendon pour mon titou !!!!!!!

Ah si c'est là :

http://www.labrha.com/lettreinfos.aspx

Amitiés

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Merci infiniment pour ton lien !

Je viens de m'inscrire à la newsletter et parcourir rapidement (j'y reviendrai) le site très

intéressant !

J'espère que cette journée si tristounette (grisaille) se passe sans trop de douleurs et que

les animaux ne vont pas trop mal !

Amitiés.

La fibro pas une maladie


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Merci Gigi, ça va, quand il pleut c'est la rhizarthose qui se manifeste, je suis devenue un vrai baromètre LOL, j'attends que les infiltrations fassent effet (enfin l'espoir fait vivre ;) )

"Le Kiki" il est comme moi, quand il pleut il a la rotule vacillante LOL…… On est beaux !!!!!! :D

Oui je trouve qu'il y a pas mal d'infos intéressantes sur ce site.

Amitiés

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