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Patients Fibromyalgie

La fibro pas une maladie


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eh bien amies et amis fibro , 

j'avais un medecin qui m'a dit la meme chose ,apres l'operation du coude comment ca va , ma reponse a ete de lui dire j'ais mal tout le bras a un point de ne pouvoir le bouger ; sa reponse : oui a chaque fois que tu viens tu as toujours quelque chose c'est dans ta tete , je suis ressortie avec sa reflection et lorsque j'ais revu le chirurgien je lui ais dit , il n'a pas dut tout apprecie ,tout de suite radio et consultation au centre anti-douleurs ; je pense qu'il a eu une bonne lettre d'engueul  j'ais change de medecin apres et la il m'a prise en mains , pour mon epaule il m'a dit on sait que vous etes fibro , algodystrop. mais on ne peut pas passer a cote de quelque chose donc irm et le diagnostic a tombe ; je suis tombée sur un bon medecin qui sait ecouter et maintenant un centre anti-douleurs plus complex car celui qui etait avant c'etait plutot pour soins palliatifs ; une bonne infirmiere et une psy qui se complete avec le medecin de la douleur . et la dentiste qui me suit aussi sait de quoi sont les douleurs , la elle m'a dit il ne faut pas serrer les dents comme cela  mais quand la douleurs est la alors pense a quelque chose c'est plus facile a dire qu'a faire ! ne nous desarmons pas , un jour qui sait ce sera peut-etre leur tour et ils comprendront ce que c'est la souffrance et que ce n'est pas dans notre tete

bisous a toutes et a tous

lisbeth

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je sourirai le jour où j'entendrai un médecin dire qu'il a la fibro....

on verra à ce moment-là s'il propose de se couper la tête!!!!! 

La fibro pas une maladie


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CE n'est surement quatre fois sure !

La fibro pas une maladie


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Maintenant je laisse parler ceux qui ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre.

Ca ne sert à rien d'essayer d'expliquer par A + B une maladie invisible et qui pour eux, tout va bien chez nous !

Et là je rejoins maya, ceux qui ne l'ont pas ne peuvent pas comprendre, s'ils pouvaient avoir cette maladie ne serait-ce qu'1 journée, ils verraient ce que l'on endure au quotidien depuis des années !

La fibro pas une maladie


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Je suis passée chez un médecin de la secu il y a deux ans et elle m'a dit "la fibromyalgie on ne sait pas vraiment ce que c'est". En gros, ils se cachent derrière le fait qu'une maladie, pour en être une, on doit connaître sa cause alors qu'ici, on ne constate qu'un ensemble de symptômes soit un syndrome. Effectivement la fibromyalgie est un syndrôme, donc... Mais ça ne signifie pas qu'on n'est pas malades, qu'on ne souffre pas. C'est ça tout le problème : manque de reconnaissance la souffrance.

La fibro pas une maladie


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Ila appèlent ça un syndrome quand une maladie comporte plusieurs symptômes. Mais je trouve ça stupide puisque c'est bien une maladie! Il est grand temps que les médecins soient formés! Quand j'ai vu mon médecin, elle n'en connaissait pas beaucoup; j'ai dû lui dire que ça ressemblait à de la fibro et lui dire un peu où étaient les points sensibles à vérifier!!!

La fibro a été reconnue, mais combien il reste du chemin à faire, quand notre entourage ne nous comprend pas et pense que tout est dans notre tête et qu'on est paraisseux!

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Bonjour Colibri,

En ce qui me concerne, la fibromyalgie  a été reconnue par un neurologue, en présence

de mon mari !

Ce neurologue a très bien expliqué ce qu'était cette maladie et a confirmé que les patients

qui en sont atteints ont une qualité de vie qui ressemble à celle que nous vivons au quotidien !

Peut-être qu'avec cette démarche, ton entourage te comprendrait mieux !

A bientôt.

La fibro pas une maladie


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he bien il est chouet ton neuro, le mien enfin mon ex-neuro m'avait dit : prenez du prozac... quel con

du coup j'ai été dégoûtée

syndrome oui, maladie certaine mais sans diagnostic... voilà le souci

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

oui colibri on nous prends pour des paresseux et des simulateurs,k=je crois qu'on a tous eu droit à ces reflexions de la part d'un grand nombre de notre entourage.nous on sait que c'est pas vrai et on sait aussi que la fibromyalgie est belle est bien une maladie qui nous empoisonne la vie au quotidien,alors que certains medecins l'appellle syndrome ou pas,on est quand même bien malade,non?et en plus s'en traitement vraimen efficace,alors qu'ils arretent de jouer sur les mots,c'est nous les victimes de cette cochonerie,pas eux.

La fibro pas une maladie


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oui les filles ,cela s'appelle syndrome car cela touche tout pas comme les maladies de diabete ou il n'y a qu'une seule pathologie et tous les autres c'est ce que nous as explique notre medecin du centre anti douleurs avec toutes les diapos a l'appui ,dommage que je ne peux pas vous les faxer car vraiment interessant

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