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Patients Fibromyalgie

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Je partage franchement on avis Maya 

Même si moi je prends des antidépresseurs, c'est surtout parce que j'étais déjà en dépression avant

Mais ce que j'ai le plus de mal à accepter, c'est que déjà entendre de tel discours de la part de médecin, c'est déjà difficile à accepter, mais de la part de patients d'autres pathologies, cela devient plus insupportable

C'est comme si nous nous permettions d'aller dire que leur maladie c'est dans leur tête

Pour ma part j'ai connu les deux de la part de med, certains ont été super et ont reconnu ma maladie, mais d'autres l'ont totalement niée et je me suis retrouvé dans un état épouvantable à cause d'eux, avec une tonne de médicaments et l'obligation de faire un sevrage de plusieurs mois pour m'en sortir

Artiste, je te conseille de lire plusieurs sites comme celui là : 

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=fibromyalgie_pm 

ou celui là : http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

avant de dire n'importe quoi et blesser les personnes qui souffrent de cette pathologie

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Bonjour,

Ma tante a été diagnostiqué comme ayant la Fibromyalgie.  En lisant vos commentaires à tous, je vois que son cas n'est pas isolé (incompréhension de la moitié voir plus du corps médical, de certains proches etc...)

Vivant à la frontière allemande, elle est allé voir un médecin allemand. Ceux-ci ont une autre approche que les médecins francais. Ils sont souvent réticents à prescrire uniquement de la chimie et vendre des médicament.

Je sais que ca va paraitre fou, mais il lui a conseillé de boire de l'eau pur (au moins deux litres par jour), de limiter autant que possible le café, l'alcool, les sodas... même progressivement si l'arrêt brutal ne lui convenait pas...Il lui a aussi conseillé de limiter l'ingestion de céréales de toute sorte, en tout cas d'arréter la farine blanche...

Ses symptomes ont perduré au même niveau de douleur pendant quasiment un mois. Elle ne comprenait pas pourquoi elle devait s'enfiler toute cette eau (car 2 litres, même si on entend partout qu'il faut boire entre
2 et 3 litres par jour, ca fait tout de même beaucoup). Et puis, au bout de quelques semaines, ses douleurs se sont faites moins fortes, et maintenant elle vit mieux...

Ca vaut ce que ca vaut. Je ne prétends pas vous aportez une solution miracle mais comme la 'science' semble se montrer impuissante à trouver la cause du mal, l'eau lui a semblé un bon moyen de purifier son organisme... cela lui semblait une dernière option et je crois qu'elle est satisfaite. Elle n'est pas 'guérit' mais elle vit apparement  mieux.

Bon courage à tous.

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Merci pour ton long message

Pour ma part, comme j'ai un syndrome sec, je bois de 2 à 3 l par jour

Sinon j'ai supprimé le gluten, et je m'en porte mieux (même si en ce moment, c'est limite à la suite d'une AG pour une colo/fibro)

Ce qui avait été immédiat (avant l'AG) c'est que je digérais mieux, et niveau douleur, elles ont un peu diminué, mais ça je ne l'ai vu que quand j'ai du remanger du gluten avant ma colo/fibro

Malgré tout mes douleurs continuent et certains jours c'est assez difficile, mais j'avais déjà des problèmes de genoux, qui se sont aggravé avec la fibro, et j'ai un problème de cervicales (pincement du nerf du à deux vertèbres)

En tout cas, ce que je vois, c'est que dans d'autres pays, la réaction des med, est bien plus positive qu'en France, et qu'on ne sort pas avec pour seul phrase : c'est dans votre tête

La fibro pas une maladie


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La fibromyalgie cela existe,courbatures, douleurs, fatigue etc mais à la différence d'une maladie auto-immune le bilan sanguin est pratiquement normal, en général pas d'anticorps,  VS normale, Facteur rhumatoîde normal, electrophorèse normale, bilan urinaire normal, donc il  est difficile de parler maladie  d'ou le terme syndrome.

Mon amie se plaint de ce problème et j'ai vu son bilan sanguin, strictement normal  mais il n'empêche qu'elle a certains symptômes similaires aux miens, atteinte de lupus.

Il faut attendre des avancées pour peut-être trouver une étiquette à ce problème qui il convien de dire s'améliore par des traitements en milieux aquatiques, kinésie sous l"eau, alors que le lupus il  faut prendre un traitement.....

Je comprends toutes ces personnes qui sont pas bien et que l'on renvoie  avec du Prozac,et des anti-douleur 

La fibro pas une maladie


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Merci pour vos posts et commentaires ptitguillaume et clairettededie 

Pour les bilans normaux ce n'est pas mon cas, il y a des tas de choses anormales mais personne n'est fichu de mettre un nom dessus

Mais pour être honnête là je fais une pause car j'en ai ras-le-bol de me trimbaler de toubib en toubib, avec des rv pris jusqu'à 6 mois à l'avance pour s'entendre dire : oui en effet vous êtes vraiment handicapée par la fibro c'est incontestable mais on ne peut rien faire !!!

La france est très très en retard comparée à nos voisins proches !!! La belgique puis le canada reconnaissent vraiment cette pathologie souvent associée à d'autres, alors qu'attend notre gouvernement? Il y aura une avancée un de ces quatre, tout du moins je l'espère car si nous devons léguer ça à nos enfants, he bien c'est un triste héritage !

Courage à vous deux, merci d'être intervenus et bonne journée !  

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Oui Maya, tu as raison, de tels post nous redonne un peu le courage de continuer

La France à xxxx métros de retard sur les autres pays et c'est lamentable

Espérons que les choses changent bientôt

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Bon conseiller

Je rejoins tous les témoignages affirmant que la fibro n'est pas une maladie "psy" !

D'ailleurs, je fais des intolérances terribles à tout anti-dépresseur !

Quant au retard que la France présente face aux autres pays cités par Maya, il est incontestable !

Je pense, sincèrement, que ce n'est pas notre génération qui connaîtra le pire, mais celle de nos enfants et petits-enfants !

Je sais mon post n'est pas très positif mais il reflète les situations que chacun(e) de nous, vivons au quotidien !

Bon courage à tous !

Bonne journée !

La fibro pas une maladie


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Le 1er médecin que j'ai vu pour expertise, après avoir été diagnostiquée fibro, a passé presque une demie heure à me refaire l'histoire de la médecine pour me prouver que la fibromyalgie, ça n'existait pas! Selon lui, c'était une appellation pipeau, un fourre-tout dans lequel on mettait toutes les pathologies inexplicables car purement psychosomatiques. Bien sûr, les médecins qui avaient posé le dianostic s'étaient planté, mes traitements n'étaient pas les bons, et il fallait juste me gaver d'antidépresseurs et m'envoyer voir un psy! En plus, il n'a même pas jugé utile de m'examiner!

Je me sentais tellement mal ce jour-là, je n'ai pas trouvé les arguments pour lui tenir tête mais j'ai juste pu constater que j'en savais plus que lui sur les publications médicales sur la fibro des 20 dernières années. Je suis sortie en larmes, en colère, humiliée par ce sagouin qui niait toute la souffrance que j'endurais.

Il a quand même déclaré que je n'étais pas apte à retourner au travail, mais pour dépression pas pour fibro.

Quand on m'a convoquée 6 mois plus tard pour une nouvelle expertise avec ce même médecin, j'ai exigé d'en voir un autre en expliquant qu'il ne m'avait pas du tout examinée et j'ai eu gain de cause.

Depuis, j'ai fait du chemin et je me suis endurcie. Quand un idiot du corps médical me sort ce genre d'ânerie, je ne me démonte pas, j'argumente. Je sors toujours en colère mais fini le sentiment d'humiliation.

La fibro pas une maladie


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Bon conseiller

Frogster, je prends de l'ixel à 200 mg par jour (2 matin et 2 le soir)

Avant la fibro j'en avais 150 et j'ai augmenté à 200 avec l'accord de mon ancienne psy

Je le supporte relativement bien, mais contrairement à ce qu'avait dit le med du cad, cela n'agit pas du tout sur mes douleurs

Par contre comme j'étais déjà dépressive avant, je ne peux pas me permettre de supprimer l'ixel, et je vais attendre le mois de sept avec ma nouvelle psy pour bouger mon traitement

L'ixel, m'aide à mieux supporter les gros coups de calgon de la fibro et je remonte plus vite comme ça

La fibro pas une maladie


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on en revient donc à l origine de la maladie , une maladie neurologique et qu est ce qu une dépréssion ? une maladie neurologique, la fibro est une forme dépréssive en ce sens un déreglement chimique des influs neuro-transmeteurs

oui la prise d anti- déprésseur est l alternative, comme dans toutes phase dépréssive.

maintenant on peu disserter sur le sujet encore longtemps, la dépréssion étant une maladie jugée tarre génétique en France, et souvent négligée, honteuse, etc...le corps et l esprit finissent donc par trouver une nouvelle forme d agression pour se faire entendre : la fibro.

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