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Patients Fibromyalgie

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?

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Y a-t-il d'autres personnes qui ont besoin d'éclaircissement de ma part ? Il me semble que mes interventions sont plutôt claires...

Enola, on ne t'entend plus t'exprimer sur le sujet que tu as lancé, et dont le thème a sensiblement évolué ?

Amicalement

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Enola
Posté le

Bonjour tout le monde...

SoniaFrench Si on ne m'entend pas m'exprimé sur le sujet que j'ai lancer c'est tout simplement du, au fait que je traverse des périodes difficile, mon neveux qui et très malade doit faire des examens approfondie car ils soupçonnent chez lui la maladie de Crohn, ma fille ce lève tout les matin en souffrance suite à l’opération de sa colonne vertébrale elle s’inquiète pour son avenir et ce sent dans le corps d'une grand mère (ce son ces mots).ma fille et devenue douloureuse chronique suite à son opération de sa colonne vertébrale. Handicapé reconnu en ALD.

Mon fils ce bat actuellement pour ce faire une place et ce frayer un chemin pour son futur métiers ce qui n'est pas simple étant donner qu’il subit une discrimination et tout ce qui va avec le handicap dont il doit faire face. Mon fils a une dyspraxie sévère en plus d’être un enfant DYS et il a des problèmes de déboîtement répéter des rotules.

En ce qui me concerne, je dois me battre et doit rencontré un médecin expert pour la prise en charge de mon fauteuil électrique, et il ce trouve  à 160 km de chez moi tout en sachant que je n'ai pas de véhicule et que je suis en fauteuil électrique.

Aujourd'hui je me suis faite incendier par un huissier justice qui devais me remettre un document pour une affaire en justice contre la société qui a causé la mort de mon grand père, ne pouvant me déplacer  du au fait de la distance et du fait que je soit en fauteuil, elle m'a tout simplement balancer d'une façon plus qu'odieuse que je profiter de mon handicap.

Je pense donc qu'avec tous ça, on peut comprendre que je sois dans l'impossibilité de pouvoir participé au sujet que j'ai posté, ça ne vous empêche pas d'en débattre car vue les problèmes en tout genre rencontré par les Fibromyalgique, il avait toute sa place ici.

J’espère toujours que chaque ligne que j' écrit ici seront lu par un médecin ou par quelqu'un qui comprendra que nous souffrons réellement et que tout ce que je doit traverser ainsi que mes enfants n'est en rien dans ma tête mais dans notre vie, et je paye le lourd tribu de l’indifférence et de l'abandon permanent du System et de la société dans laquelle je vie, ainsi que mes enfants.

Les filles ! Vous vous reconnaîtrez  je pense très fort à vous, et je ne vous oublie pas, mais j'essaie de garder de l’énergie pour tout les combats que je dois mener au quotidien avec mes enfants et pour moi même.

Je vous embrasse très fort !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

Un petit coucou aussi à Frédéric  j'ai beaucoup aimé ton message sur ce sujet, ainsi que pleins d'autre message laissé, je vous ai lu mais pas l’énergie ni le temps de vous répondre.

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
G I G I
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir Enola,

Merci d'avoir pris sur le peu d'énergie qu'il te reste, pour nous écrire ce message si touchant et si désarmant !

Que faire ? Oui, il faudrait pouvoir être comprise, non pas seulement par nous-mêmes, qui sans être dans le même désarroi que le tien, souffrons de douleurs identiques aux tiennes mais bien par le corps médical qui, à chaque fois, se permet de nous rappeler que c'est dans notre tête !
L'indifférence et l'abandon que tu subis sont intolérables ! Comment à notre époque celà puisse-t-il être possible ??

Nous ne sommes pas sans savoir que tu penses à nous, rassure-toi, mais garde ton énergie pour faire face à ton combat quotidien !
Prends bien soin de toi et de toute ta petite famille ! Nous sommes de tout coeur avec toi et peu importe si tu ne postes pas souvent ! La priorité est ailleurs

Moi aussi, je t'embrasse très fort en te souhaitant bon courage, même si je sais que tu en as tout plein

Bonne soirée autant que possible et gros gros

Bon repos

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
romane
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Bonsoir Sonia - Effectivement ton message est très clair pour moi....Pour revenir à ton premier paragraphe, je préciserais que le médecin n'est pas lié à une obligation de résultats (si je ne me trompe pas....) et ceci implique cela....c'est à dire que le médecin ne se sent pas responsable d'avoir échoué en prescrivant tel ou tel médicament ou en faisant l'erreur de prescrire un médicament contre-indiqué  (vu les différentes pathologies du patient...) Le médecin ne se sent donc pas responsable.....et d'ailleurs quand je vois la liste des contre-indications ou effets secondaires notés sur la notice....l'on responsabilise de plus en plus le patient.....en l'obligeant à lire la notice avant utilisation... et en déculpabilisant le médecin s'il y a contre-indication....Tout ceci est très bien si le patient est dans un état lui permettant de bien comprendre cette notice.....Une question....combien de médecins prennent le temps d'expliquer à leurs patients les conséquences d'une prise de tel ou tel médicament?.....et quelles informations a le patient s'il n'est pas en état de poser les questions ?.....(sous morphine....ou traitements assez lourds....problèmes de mémorisation.. de concentration....) Bonne soiree

Personnellement dans toutes mes recherches....je n'ai jamais rencontré une seule personne me proposer une séance gratuite ni un parcours de soins x séances.....mais c'est peut-être lié au fait que je vis en campagne et non en ville....ou alors de quels praticiens parles-tu.....j'ai peut-être mal saisi....

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?

Posté le

@romane , des praticiens que j'ai rencontrés qui ont cette démarche de gratuité, quelle qu'en soit la modalité pratique, il y a eu kinésiologue, ostéopathe, hypnothérapeute, psychanalyste, coach, médecin... et sûrement d'autres dont je ne me souviens pas. Cette démarche leur était tout à fait personnelle, elle correspondait à leur mentalité... C'est effectivement très rare, c'est pourquoi il ne faut pas hésiter à poser les questions pratiques avant de prendre un rdv. C'est souvent mal perçu par le praticien ou la secrétaire, mais tant pis ! Il survivront

Oui c'est tout-à-fait cela, le médecin n'a aucune responsabilité, c'est très regrettable. Mais dans les méthodes alternatives, c'est pareil d'une certaine manière. Le seul recours du client est de faire un procès. Lorsque j'ai exercé en Angleterre, j'étais membre de plusieurs fédérations qui avaient vérifié la validité de mes formations avant de m'inscrire chez eux. Lors de la première consultation, je devais remettre un document au client qui comprenait le code de déontologie. Egalement un n° à appeler au cas où la pratique semblerait non conforme, et si c'était avéré, le praticien est radié. Cela ne l'empêche pas d'exercer, mais les clients préfèrent un praticien qui est adhérant à une fédération. Moi j'ai trouvé ce système très bien

@enola , lorsque je t'ai invité à t'exprimer, c'était juste parce que le sujet avait dévié et que je voulais savoir si tu voulais recentrer le débat sur le thème de départ... Mais bien sur, chacun gère ses priorités comme il peut et la vie réelle t'en demande bcp en ce moment !!! J'espère pour toi qu'après l'orage, les éclaircies... Bon courage et tiens bon

Amicalement

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?

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Bonjour,

Eh ! Bien si considérer médecines traditionnelles et méthodes alternatives comme du pareil au même au point de vue responsabilité, je ne vois pas pourquoi on échange sur ce sujet de vouloir guérir et en être sûr(e), alors...

Bref... Enola, je te fais un gros ...

Bonne journée

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?

Posté le
Bon conseiller

Elona,      franchement à part te dire que je suis de tout coeur avec toi, je ne sais pas quoi te dire car on ne peux même pas imaginer se que tu vis!!!!               Bises remplies de petites gouttes de sourires à consommer quand le besoin se fait sentir!!!

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?

Posté le

Bonsoir,

Enola, je te souhaite beaucoup de courage et l’amélioration de tout tes problèmes. Je comprend que tu puisse ( voire que ce serait peut être me^me bien, pour toi) que tu prennes un peu de recul par rapport au forum, pour conserver l’énergie qui te reste et ne pas te laisser atteindre.

Sur le fil des autres discussions. Mon hypnothérapeute m'a fait la séance d'essai gratuitement et les séances suivantes à un tarif correct ( me^me si l'accumulation des séances fini par faire un investissement mais qui porte ses fruits donc je continue), l'algologue a pris un supplément d'honoraire pour la première consultation mais les autres au tarif standart, il est arrivé à mon médecin de ne pas me faire régler. Je paye l'ostéo 45€, ce qui est correct, la kiné tarif sécu. L'acupuncture est plus couteuse, j'ai arrêté. J'ai semble t'il de la chance, mais j'ai mis du temps à mettre tout ça en place.

Je confirme que quand on ne trouve pas de soulagement, on peut aller vers n'importe quoi, et s'y engouffrer tellement on est mal.

Pour ce qui est de la douleur, on m'a demandé de bien repérer consciemment les moments ou je n'ai pas mal, petit à petit , cette démarche consciente augmente ces moments moins douloureux ou la durée, je n'y croyait pas trop, mais ça a été efficace pour moi.

Au sujet de se complaire dans la douleur chronique, c'est aussi un sujet sur lequel ma psy a attiré mon attention afin que je garde ce risque à l'esprit.

Je vous souhaite à tous un peu de sérénité.

 Be zen

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
aquanaute
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moi aussi tout essayé, entre la sophro non remboursé, le medecin allemand non remboursé (quinzaine de sceances a  50 € ....),microkiné non remboursé.........les nombreux medicaments non remboursés,et multiple accessoires aux vertus miraculeuse...........je préfère ne pas faire le calcul,d'ailleurs j'en aurais pas la force...........

le texte aurait du préciser quand aime bien dépenser notre argent aussi............(si durement gagné quand on a la chance de pouvoir encore travailler)

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Enola
Posté le

be zen Merci de tes conseils  mais en effet je me suis dis un moment que tout ceci me fatiguer (le forum) mais j'y trouve quand même mon compte, surtout la gentillesse de certaine que j'affectionne, l'aide que je peux apporter, et une chose qui est plus qu’évidente, la compréhension de chacun, « notre dimensions», car même si c'est farfelu de l’exprimer ainsi, nous vivons, nous, en temps que malade une autre dimension, difficile a comprendre pour ceux qui nous entoure même de ceux qui nous aime avec force et qui essaie de nous comprendre, temps qu'ils ne vivrons pas ce que nous vivons, ce que l'on traverses, toutes ces épreuves, tout ces combats, ils ne le vivent pas, ne le ressentent pas, il ne sont pas dans "cette dimension".

Le weekend dernier je l’ai compris, j’ai eu une discussion avec ma mère et ma sœur, très douloureuse, très éprouvantes, elles me disaient de cesser de me battre et de ne plus dire que je suis fibromyalgique.

Pourquoi ne plus me battre ? Car elles ont peur que je me fatigue de plus en plus.

Pourquoi ne plus dire que je suis fibromyalgique ? Car ça ce conclus par des rejets de toute part.

Mais ce qu’elles n’on pas comprit, c’est que mon corps ne fonctionne plus normalement, et que mêmes si je cache le nom du mal qui c’est emparer de mon corps ou de ma tête ou de je ne sais quoi, je ne peux faire autrement, qu’on (que je) le veuille ou non, c’est la, dans ma vie, dans mon quotidien et j’aurai beau le caché et ne plus me battre, le problème sera toujours la.

Je comprends leurs inquiétudes.

C’est moi qui n’arrive pas à me faire comprendre, car "ils ne vivent pas dans la même dimension".

Est inévitablement nous ressentons le besoins d’être entendu et compris et qui mieux que nous ensemble peut nous comprendre, « nous somment dans cette même dimension ».