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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Multitudes de guérisons, multitudes de thérapies, multitudes de médicaments, multitudes de traitements, multitudes de découvertes, multitudes de pistes……

Qu’attendons-nous ! Pour nous soigner et guérir ?

Et si nous ne voulions pas guérir !? Voilà la réponse ! Avec tout ce qui s’offrent à nous l’explication est forcement la !? Non ?

J’ai même lue un texte qui ma laissé comment dire…. je vous laisse juger par vous même :

Il y a des Fibromyalgiques qui s’en sorte et d’autres qui ont fait de la maladie un mode de vie,…tant qu’elles ne cherchent pas en elles-mêmes un meilleurs avenir.

http://www.rhumatopratique.com/wp/rp/2007/04/26/la-fibromyalgie-enfin-reconnue-une-chance/

Voilà ma réponse à l’auteur de ce texte.Et tout ceux qui pense la même chose.

Il était une fois un médecin qui m’a demandait si :

J’avais essayé la sophrologie : Tarifs à peut prêt 55€ la séance. Combien de séance pour avoir des effets ? Et bien ! Ça dépendra de ce que l'on a.

Bon ! A savoir que la fibromyalgie et la maladie aux 100 symptômes, donc combien ? Ba ! Pas de réponse. J’ai cherché mais pas trouvé. Juste que ça peut durée des mois à 55€ au minimum la séance  et sans assurance d'un quelconque résultat. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

Si j’avais essayé l’acupuncture. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

Si j’avais essayé l’hypnose. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

Si j’avais essayé un magnétiseur. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

Si j’avais essayé les cures thermales. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

Si j’avais essayé la psychothérapie. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

 Si j’avais essayé la kinésithérapie (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

 Si j’avais essayé la thérapie cognitive-comportemental. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

Si j’avais essayé l’électro stimulation intracrânienne. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

 Si j’avais essayé la dépollution. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

Si j’avais essayé la mésothérapie. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)

Si j’avais essayé, etc.…

Quoi d'autre ?    (Attention la ! J’émets des doutes en ce qui concerne ces méthodes)

Ah oui ! La prière,  j’oubliais.

http://www.youtube.com/watch?v=taPXiFuCNHs

http://www.youtube.com/watch?v=iDPu-h9WEyY

Intéressent n’est-ce pas ? Ce que le médecin ne pouvait faire ! La prière peut le faire !

Un appel téléphonique, une prière et hop vous êtes guérie !

En suite ! Vous avez !

Livre sur la guérison de la fibromyalgie, combien il y en a ? A ma connaissance deux, un ici en lien et un que l’on m’a offert. En sachent que chacun ‘d’entre eux ne parle pas de la même méthode pour guérir, conclusion laquelle de ces méthodes choisir et combien vas falloir débourser si on peut débourser ? Je ne sais pas !

J’oubliais, quand on me la offert j’ai pris comme réflexion ta vue on peut guérir.

J’aurais du répondre ! Je sais ! On peut guérir de milles façons même ! On a un choix énorme mais je ne sais pas trop je me tatillonne !

Ou alors j’aurais du dire je n’ai pas envie de guérir, pourquoi je guérirais ?

J’aime souffrir / La vérité : non, je n’aime pas souffrir

Je touche une allocation handicapé ce qui me permet de vivre gracieusement sur le compte de la société  / La vérité : Non ! Je ne touche rien et je suis dépendante de mon mari et seulement de lui.

Je suis reconnu à la MDPH ce qui me permet d’avoir droit à tout et d’être privilégier et oui je suis devenue une VIP. / / La vérité : Je n’ai aucune reconnaissance et ce qui me ferme les portes et me retires tout mes droits, d’ailleurs quel droit j’ai ? 

Je suis en fauteuil roulant et c’est super ! Je me fais même des pointes à 10 kilomètres heures ! Tu devrais essayer ! En plus décapotable et j’ai la chance de passer devant tout le monde aux caisses et en plus je ne l’ai pas payer, offert gracieusement par la sécu /  La vérité : Je dois le rembourser chaque mois car il n’a pas été pris en charge et payer par ma sœur et ma maman,  ça a été très difficile les premiers jours ou je me suis assise dedans et accepter cette nouvelle condition, ou il a fallu que je me confronte aux regards méchants et antipathiques des gens et surtout quand à chaque fois que je passe a une caisse je me fait incendier ou ignoré comme si j’était un objet.et tout ces endroits ou je ne peut plus accéder, toutes ces portes qui me sont fermer.

Ma boulangère (ancienne) ma servi mon pain sur le trottoir et quand je lui ai dis, vous aller mettre une rampe quand ? Juste une rampe en bois ça suffirai (demander gentiment évidement) elle ma répondu :

Euh ! On verra ça plus tard (pas gentiment évidement)

Et le plus important !!! La souffrance, Les douleurs ! La perte de son emploie ! L’entourage qui fuie ! etc…

« On est tellement bien quand on est Fibromyalgique que forcement on n’a pas envie de guérir et que ça devient un nouveau mode de vie ».

D’ailleurs ça pourrais faire un super slogan publicitaire.

Adopter la fibromyalgie et votre vie sera merveilleuse !

Début de la discussion - 29/01/2013

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

apres avoir lu ce long poste !! j'ai simplement a nouveau tres mal aux yeux!!!!

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
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Désolé si je t'ai fait mal aux yeux avec mon sujet.

Il était important de mettre en évidence le fait que ce n'est pas parce-que l'on ne sais pas quoi adopter comme méthodes et très important ! Que notre porte monnaie n'est pas à la hauteur pour nous permettre d’essayer tout et n’importe quoi, ainsi que de"vrai/fausse" guérison que l'on ne veut pas s'en sortir et c'est notre droit de l'exprimé.

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

je ferai confiance quand un traitement sera reconnu et remboursé!! j'ai assez donné comme cobaye de labo!!

je ne veux plus crois !! a 70 ans je vous laisse le debats!!

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
Posté le

A 100% d'accord avec toi Cristal et je préfère passer pour une illuminée de refuser n'importe quel traitement que d'en avoir ensuite des séquelles à vie. ^

C'est mon choix et je ne pousse personne à le suivre. Je n'aime pas souffrir et je ne me complais pas dans la fibro, ce n'est en aucun cas un style de vie ou une excuse et je trouve navrant que certains puissent écrire de tels absurdités. Merci Enola de l'avoir publié. Pas de doute, on rêve toutes et tous de vivre un jour un cancer, une spondy, une fibro, et j'en passe. Le papier comme les pages web se laissent écrire. A chacun de résonner un petit peu pour ne pas tomber dans les pièges que les charlatans et autres grands savants qui s'ignorent nous font miroiter. La crédulité et le désespoir sont des moteurs puissants pour les escrocs de tout poil.

Voilà bien la preuve que notre maladie n'est pas prête d'être reconnue à sa juste valeur ou devrais-je dire à sa juste proportion invalidante.

A lire certains posts, je ne serais pas surprise que d'autre ici usurpes plusieurs identités. Un nettoyage est à faire si les admin ne veulent pas voir le forum fibro se désertifier.

Je ne voulais plus m'emmêler mais je trouve vraiment dommageable que ces gueguerres pitoyables poussent les patients qui viennent ici chercher du réconfort et une écoute, vers la sortie. Quelle perte d'énergie....

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Enola,

Pardon de ne pas avoir répondu à ton post que je ne découvre que maintenant suite aux interventions (je ne me savais pas si fatiguée...)
Mais, bien sûr que nous nous complaisons dans la maladie !!!!

Je suis d'accord, avec les messages précédents concernant un traitement reconnu et remboursé !

Pour le reste de ce que tu décris, concernant l'attitude des gens vis à vis de toi : tout simplement IGNOBLE !!!!!

Prends bien soin de toi car personne ne le fera à ta place  à part tes charmants enfants  qui, malheureusement n'ont pas les moyens de t'aider de la façon dont tu as besoin de l'être !

Bon courage  

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
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A te lire @Enola , j'ai eu tous ces souvenirs de doute et de questionnements qui me sont revenus. Je fais partie de ceux qui ont presque tout essayé depuis 20 ans! Mais vraiment! Et j'ai dépensé bcp d'argent, me privant sur le reste. J'ai même essayé plusieurs fois la même méthode, en changeant de praticien, car en matière de santé comme dans d'autres domaines, les bons professionnels ne sont pas nombreux. Je suis contente, puisqu'à force de chercher, j'ai obtenu des résultats, mais je regrette qu'en France toutes ces méthodes soient à la charge du malade. Si tu n'as pas les moyens de choisir d'investir dans ta santé, alors tu n'as pas bcp de méthodes à disposition qui soient prises en charge. Dans d'autres pays les méthodes complémentaires sont reconnues et prises en charge, les praticiens mieux contrôlés... J'espère que cela arrivera chez nous...

Cet article est pathétique, il semble de 2007, c'est assez ancien... Les articles aussi peu informés et provocateurs se font rares de nos jours, non ? Par contre, il soulève un point qui me semble intéressant, même si le sujet est traité de manière pas étayée et par quelqu'un d'un niveau d'évolution proche de l'australopithèque, qui n'y connait rien : c'est le sujet des bénéfices secondaires.

Quelle que soit la situation malheureuse dans laquelle l'être humain se trouve, si cette situation se prolonge, le cerveau est obligé de trouver des bons côtés à cette situation, c'est une question de survie. Cela se fait évidemment de manière inconsiente. C'est un processus très primitif, que l'on retrouve bien chez les enfants, mais qui est aussi actif chez nous adultes. Par exemple, il est très courant que l'enfant associe le fait d'être malade (désagrément premier) à l'opportunité de ne pas aller à l'école, se faire dorloter par ses parents, rester chez soi et regarder la télé (bénéfices secondaires). Evidemment, l'enfant ne va pas ensuite se mettre en danger exprès pour tomber malade et rester chez lui, mais il est fréquent que l'enfant ait bien compris que lorsqu'il se fait mal, nous accourrons tout de suite pour voir ce qui ne va pas, alors que si tout va bien, nous le faisons patienter lorsqu'il nous appelle.

Parfois le bénéfice secondaire n'est pas dans l'attention que nous obtenons, c'est bien le problème avec les maladies chroniques, c'est que les gens qui sont à nos côtés dans la durée sont rares. Le bénéfice inconscient peut être que cette situation nous conforte dans une croyance que nous avons sur les gens, la vie, la santé, la maldie, l'argent, la société... Nous avons au-moins la satisfaction de nous dire que nous avons raison de penser cela sur les autres, le travail, la vie, etc. puisque les évènements nous confortent dans cette croyance. Avez-vous vécu cela ?

Trouver un sens à nos maux : Sortir de ce processus dans lequel nous pouvons parfois nous trouver, est possible si nous faisons un effort conscient pour trouver le sens qu'a cette situation pour nous, que nous arrivons à comprendre ce qui nous permet de grandir dans cette situation à première vue très négative et vraiment pas enviable. Alors nous pouvons avoir plus de recul et être heureux, malgré tout. Ce n'est pas facile, cela demande des efforts, mais c'est possible, en attendant d'être guéri ?

Amicalement

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
Posté le

Adoptez la fibromyalgie !!!

Belle formule, Enola... Et vous aurez en cadeau de bienvenue une carte de membre honoris causa !...

Je suis d'accord avec ton post, Enola et avec les commentaires. Avec le parcours du combattant que l'on entreprend, on devient imbattable dans le domaine de la souffrance... j'ai essayé, moi, aussi, plusieurs techniques de thérapies parallèles, car, malgré ce que l'on peut croire, je ne suis pas contre, au contraire, et je n'ai eu qu'un soulagement partiel et de courte durée, par contre, comprendre pourquoi est-ce qu'une pathologie nous prend pour hôte peut nous faire avancer et dans ce domaine, j'ai une explication-hypothèse (à prendre ou à laisser, car ce n'est que la mienne), il y a un phénomène de fixation d'une émotion que l'on traduit, pendant des années, en mots... Par exemple, se répéter à longueur de journée : "j'en ai marre, je n'avance pas !" (ex :dans le domaine professionnel). On souffrira, bien des années plus tard de douleurs des jambes car on aura, petit à petit, imprimé en nous cette émotion par les mots... Il est donc indispensable, à mon avis, de se méfier des expressions dites qui deviennent des habitudes de vie...

Par contre, guérir parce que l'on aura pris conscience du sens de nos maux, là, je ne suis pas convaincue, la compréhension fait partie intégrante de notre chemin mais ne rend pas ce chemin plus facile pour autant et ne le change pas en un sentier merveilleux bordé d'espoir et de satisfaction. Il y a des maux qui se font et, surtout, qui ne se défont pas de nous parce qu'ils sont là, qu'ils sont en nous et que c'est comme ça... La guérison n'est pas une porte que l'on ouvre sur notre chemin, c'est juste la lanterne qui illumine notre voie, car, ne nous fourvoyons pas, si cette porte existait, on l'aurait déjà franchi et on ne serait pas sur ce forum... Connaître le sens de nos maux, à mon avis Sonia, ne fait pas tout, il fait avancer dans un meilleur confort mais ne règle pas tout, si la rémission est, c'est qu'effectivement, un pan de l'existence de la pathologie a été compris, mais tout dépend de la valeur du morceau de pan compris et c'est ainsi que la pathologie revient en force car ce qui est compris doit être digéré afin de ne plus occuper l'esprit... Et, parfois, ce qui est compris apporte d'autres lots de questions, et là, inévitablement, on rallonge le pan du chemin à comprendre et tout est a refaire...

Il est dommageable que des thérapeutes, qui peuvent apporter une solution de soulagement, pratiquent des tarifs hautement porteur de richesse pour eux, la déontologie de ces techniques incombent que les prix doivent rester dans une part acceptable... Car le risque, alors, est de retomber dans le système de la médecine traditionnelle où pouvoir et argent sont de mise sur l'affiche de la réussite, au théatre des illusions... C'est ceci que je tente de décrier depuis quelques temps, sous couvert d'aide au mieux-être, "les professionnels" s'autoproclament et poussent comme des champignons, ils se complaisent dans l'idée répandue de se faire de l'argent, et qu'est-ce que l'argent ? C'est le pouvoir sur son patient !... "Tu me payes, je t'aide !", voilà la honte de la réputation faite depuis quelques années ; "tu ne me payes pas, je ne peux rien pour toi !"... Je ne cesserai de le répéter, tout est affaire de déontologie !!!... Tout est affaire de bien se faire comprendre !!!... Tout est affaire d'aimer l'autre qui est demandeur !!!... Tout est affaire de ne pas s'enrichir pour aider !!!... Tout est affaire d'être humainement humain dans cette humanité qui nous caractérise !!!...

Bonne journée

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour tout le monde

apres une nuit comme d'hab, je viens de relire vos posts,je suis bien d'accord que ces therapeutes pour de l'argent se servent de nous !! pour l'histoire mon fils est nathuropathe , a fait des etudes sur les fleurs de bach, a un don de magnetisme connu et reconnu!! mais en ce qui ,  concerne la fibro il est tres clair , il ne peut que calmer une maxi crise!!!il m'a souvent conseillé les oligo éléments je n'y ai trouve aucune amelioration!!

pour "la mémoire du corps" c'est comme cela que j'appel ces douleurs chroniques c'est grace a ma psycho  therapie que j'ai reussit a les acepter, a analyser ce qui peut provoquer une grosse crise! mais certains evenements de la vie font que je retombe!! comme ce qui c'est produit durant le mois de janvier!! je sais pourquoi!! mais dire que je m'y complet c'est autre chose

pour la memoire du corps!! !!je souffre en permanence depuis bb lors de de ma première cure de ketamine j'ai reussit a ne pas souffrir pendant 15 jours!! je me suis trouvée détasbilisé!!! je devais en permanence toucher mes mains , mes jambes  ect, pour mon cerveau je n'avais plus de corps,!!!

cela va vous pâraitre anormale mais c'est quand la douleur  commencé a exister qu'il m a semble que

j'étais en vie!!

je n'en fait une généralité!! simplement un vecu!!!

je vous souhaite une journée la plus sereine possible!! le calme et la paix sont nos meilleurs medocs

amitiés+++

Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Cristal,

Merci de ton message et je vais tenter d'appliquer tes conseils concernant les médocs

Actuellement, je suis bien incapable de témoigner car j'ai un trio de douleurs qui m'en empêche : fibro, spondy et post-opératoires !

En me référant au titre du sujet "voulez-vous guérir de la fibromyalgie" je répondrai, oui, bien sûr mais comme actuellement rien ne nous le permet, je dirais tout simplement que j'aimerais un apaisement de la souffrance !

Belle journée à toi