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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Inscrit en 2013
Je constate que je ne suis pas la seule à me lasser du forum et d'avoir l'impression de tourner en rond. La multiplication des sujets pour réussir à lire les posts des unes et des autres, pour avoir des nouvelles des copines sont trop nombreux et quand on a du mal à rester devant l'ordi pas simple.
Si je vous résume il faudrait fusionner (et non pas ni les supprimer ni les clore) certains sujets afin d'éviter d'en avoir trop à ouvrir pour lire tous les messages : les sentiments (amitié, relation virtuelle, ...) , les loisirs, les traitements (médical, non médical, kiné, cure...), les avancées médicales, les symptômes (où on réunirait tous les symptômes au lieu d'en avoir sur chaque symptôme), les relations administratives (sécu, mdph, médecine du travail), les astuces du quotidien
Est-ce bien ça?
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
tout a fait d'accord avec vous!
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Inscrit en 2013
moi aussi je le voie comme ça
Utilisateur désinscrit
hello
Patrickette si forcement il y a des sujets qui vont sauter ..ou il y a pas de succès ...ou ceux qui sont déjà clos et encore là ..on sait pas pourquoi???dans les avancées de la médecines ....et la fibro avec les symptômes a part sinon on va pas s y retrouvée ...
le forum des proches de la famille ...et tout ce qui concerne la famille ..
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Inscrit en 2013
Je crois que c'est un problème de présentation. Sur la V1, on voyait apparaître les groupes quand on se connectait (qui correspondaient à ce que nous demandons car ils regroupaient les symptômes, ou les démarches, ou les traitements). J'ai vu qu'ils existent toujours mais ils ont plus difficiles d'accès. Par contre maintenant nous accédons plus facilement aux discussions actives... Bref, il n'y a pas de solution miracle...
Il y a aussi le problème de notre motivation. Pour ma part, je ne suis pas très motivée alors je ne cherche pas...
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
coucou je viens vous passer un petit bonjour et oui je ne viens plus !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! comme beaucoup je m'ennuie de ce qu'est devenu le site !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! moi qui venais lire tout les jours cela ne m'interresse plus !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est dommage !!!!!!!!!!!!!!!! je suis d'accord avec vous pour regrouper ou supprimer des posts mais j'ai comme la nette impressions que cela va faire revenir encore des histoires des polémiques pour des petits riens ou certaines personnes prennent du plaisir à contredire ou critiquer !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! nous étions un bon groupe de bonnes copines et tout est gâché !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bonne journée !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Inscrit en 2013
Non, tout n'est pas gâché... Le fait que nous participions à cette discussion pour améliorer le forum, montre que nous y tenons.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
En reparlant de ce qui a engendré les disputes il y a quelques temps (et je ne parle pas que de ce qui me concerne, il suffit de revenir plus de 6 mois en arrière pour voir qu'il y en avait déjà avant que je connaisse ce site), donc en remuant le passé de temps en temps comme il vient d'être fait, ça ne va pas aider non plus à passer à autre chose et à ne pas se sentir agressé ...
Pour ma part, je continuerai à donner mon avis tout simplement parce que j'en ai le droit et que chacun peut en faire ce qu'il veut (il suffit d'en prendre et d'en laisser comme je le fais moi même)
Au final ce qui revient le plus souvent dans ce qui est dit dans les messages ci dessus, c'est que les sujets sont peut être trop variés et ne concerne pas la fibromyalgie. Ces sujets finissent par prendre plus de place que ceux concernant la fibro et sur un site dédié aux maladies ce n'est peut être pas le plus adéquat.
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Inscrit en 2013
Exactement, c'est pour cela que nous sommes plusieurs à demander la fusion de sujets tels que "Dis-nous...", "Relationnel virtuel", "En toute amitié". Ces sujets sont indispensables pour éviter le hors-sujet car nous avons souvent envie de parler d'autre chose que de la fibro, mais un seul suffirait.
Les conflits ne sont pas chose nouvelle, il suffit de les accepter car il y en a dans la vie réelle, alors c'est un peu normal qu'il y en ait sur un forum.
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Maria12.
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GérardC
GérardC
Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,